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Temoignage Fibromyalgie

Temoignage Fibromyalgie

 

A cet endroit vous pouvez vous soulager, cela fait du bien. En plus cela peut aider d’autres malades ou leur entourage à comprendre notre souffrance et notre détermination à vouloir guérir.

 

Cet emplacement vous est attribué pour expliquer votre vécu avec notre mauvaise copine Fibro, votre ressenti avec l’étiquette Fibromyalgie ou tout autre coup de gueule en rapport avec notre maladie et ces conséquences.

 

L’union fait la FORCE


 

Alors à vos plumes et apaisez votre cœur

 

Bon courage

Commentaires (36)

36. BelleFéeGore Le 18/08/2010 à 20:56

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Simple coup de gueule du jour, car je suis à bout de ces maux de tête, mes autres maux paraissent dérisoires ^^
Si vous avez une idée pour me soulager de ceux-ci, ce serait sympa de la partager car à part une balle dans la tête, je ne vois plus rien d'autre qui pourrait me soulager SmileySmileySmiley
HELP HELP HELP

35. carole Le 22/07/2010 à 10:04

moi je suis fobro depuis 11 ans, et je viens de commencer un cure de chlorure de magnesium qui me permet d'etre moins fatiguée, ça vaut le coup d'essayer de toute façon , en plus ça ne coute rien ( un euro le sachet ). Et maintenant je vais tester l'eau Kangen, je vous en dirai des nouvelles.

34. kakou Le 21/07/2010 à 10:42

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Bonjour, fibro depuis longtemps, mais internet depuis peu, je viens de decouvrir ce site, et depuis je ne fais que pleurer et pleurer encore de voir tous ces temoignages, j'ai tellement de chagrin de voir toute cette souffrance!Ca me fait tellement de la peine, car je sais ce que vous endurez!! Devant l'indifference d'un mari pas gentil qui "s'en fout un peu" , je n'ose plus trop lui parler de mes douleurs ou autre! De plus mon fils de 17 ans est malade depuis 5 ans, et il y a des jours ou je craque, je suis si seule:!La seule tendresse que je reçois vient des animaux, leur contact me fait beaucoup de bien, j'adore les chats, j'en ai deux, et un chien, à leur contact je me suis apercue que j'allais mieux!Peut être ma therapie à moi ? Voila, ça m'a fait du bien de parler( un peu )de moi!J'aimerai vous faire cadeau de beaucoup de courage, mais il ne m'en reste plus trop! Bonne journée à tout le monde et peut être à bientôt KAKOU

33. da rocha fabienne Le 28/04/2010 à 09:04

Lien vers le site web de da rocha fabienne Envoyer un e-mail à da rocha fabienne
bonjour à tous, je souffre également comme vous toutes, cependant j'ai décidé de garder le moral et malgrés les douleurs dans les mains, le bas et le haut du dos, les migraines qui m'obligent parfois d'arrêter de travailler, je vais nager, je fais du vélo, je fais du yoga des yeux car ça joue sur les autres muscles, et je commence à prendre 6 comprimés/jour de collagène marin (labo les 3chênes) il est associé de vitamine D et de prêle, je dors mieux et j'essaye surtout d'accepter ces douleurs pour vivre avec, m'adapter à ma nouvelle vie, j'ai du mal à me concentrer et je perd la mémoire, même si mon bilan chez le neurologue est normal, mais je trouve la vie belle quand meme, je ne suis pas en chaise roulante et c'est à mes yeux le principal, bon courage à tous !

32. LO Le 17/03/2010 à 15:19

Smileyje ris jaune depuis bien des annees et apres quelques traitements (por rassurer mon entourage) il s'avere que je me débrouille mieux sans rien ! je ne prends que du magnésium, calcium et vitamines D. mais ca me soulage un peu; pour le reste, les douleurs restent cycliques. je reste persuadée que soigner les muscles ou les organes n'est pas une solution si le pb vient d'un déréglement du cerveau ! c'est comme si on eteignait des braises sans s'occuper d'éteindre le feu. Le pb c'est qu'il y a tellement de charlatan qui prétendent vous "sauver" que s'en est un vrai casse tête!!! bon courage à tous. LO

31. Chantal Le 11/02/2010 à 14:12

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Bonjour Laetitia,

Ma mère a subi une hystérectomie totale à l'âge de 44 ans. Elle n'a pas eu les symptômes que vous décrivez. Par contre, elle a été évidemment affectée moralement.

Ce que vous décrivez se rapproche de ce que j'ai vécu entre juillet 2006 et juillet 2009. Un des médecins qui me suivait m'a prescrit différents examens en procédant par élimination afin de poser un diagnostic sans y parvenir et c'est très long lorsque l'on souffre effectivement, et souvent on désespère.

C'est comme une enquête policière, il y a des enquêteurs plus perspicaces que d'autres et des enquêtes plus compliquées que d'autres.

Pour ma part, les investigations ont durées trois ans jusqu'à que, aidée des réflexions de ce médecin et du facteur chance, je trouve en parti l'origine de mes maux comme je l'explique dans le commentaire qui précède le votre.

Il s'agit de l'intolérance au gluten qui génère une pathologie, "la maladie coeliaque" qui provoque des symptômes pouvant varier selon les individus (voir jusqu'à des tumeurs) mais dont la fibromyalgie est commune. Pour savoir si vous êtes intolérante au gluten c'est simple! Il suffit que votre médecin vous prescrive un examen biologique qui est le suivant : "recherche d'anticorps iga anti-transglutaminase". Lorsque les résultats sont positifs, il y a de fortes probabilités d'être intolérant(e) au gluten. Ce qui est mon cas.

J'ai donc entamé un régime sans gluten dés le mois de juillet 2009 et j'ai retrouvé aujourd'hui presque toutes mes facultés sachant que les améliorations se manifestent dans les 6 premiers mois voir dans les 18 premiers mois de régime. Je peux donc encore espérer des progrès.

Ces derniers jours, j'ai effectué des examens de contrôles. Le taux d'anticorps (examen biologique) est revenu à la normale et ma sténose rénale (echo-doppler) a régressée.
De 60%, elle est descendue en dessous de 50%, résultat inespéré par rapport au pronostic des différents médecins que j'ai consultés et j'ai à nouveau une tension artérielle normale.

Dans votre cas, si les résultats s'avéraient négatifs, vous aurez au moins éliminé une piste.

Bon courage


30. laetis Le 01/02/2010 à 21:22

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bonsoir je m apelle laetitia et je pense etre ateinte de fibromyalgie ,sa fait 2 ans que j ai subli une hytéréctomie et depuis je soufre de partout ,probleme intestinaux ,probleme gynécologique,mal de dos de bas en haut ,jusque dans l epaule ,mal dans les mains, les genoux ,les fesses j ai aussi des migraine horible et de plus je ne c plus faie la moinde choses sans avoir mal et etre fatigué je suis épuiser de me battre mon médecin me fait faire des ta d examen mé rien j en peu plus aidé moi s il vous plais Smiley

29. Chantal Le 10/01/2010 à 04:59

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Je suis allergique depuis l'enfance et avec l'âge cela c'est aggravé: urticaire, œdème de quincke, asthme, eczéma... l'enfer ne s'est pas arrêté là.

Fin mai 2006, j'ai ressenti de violentes douleurs de la taille jusqu'au bout des orteils, comme un accouchement provoqué à la puissance mille. J'ai passé toute une nuit à me tordre de douleur dans mon lit. Les jours qui ont suivi j'étais exsangue puis la vie a repris bon an mal an avec des troubles de mémoire importants, des problèmes moteurs. J'ai mis cela sur le compte du surmenage. Je pensais qu'avec quelques semaines de repos tout rentrerait dans l'ordre. Que nenni ! Mon état s'est dégradé fin juillet 2006. Une asthénie m'a clouée au lit. Je passais mon temps à dormir, incapable de tenir une activité plus de deux heures d'affilées, prise d'un sommeil irrésistible. Mon médecin traitant a diagnostiqué une dépression parce que effectivement je pleurais, tout simplement parce que tout effort m'épuisait. Le simple fait d'une conversation me demandait un effort tel que j'en pleurais. Il voulait me prescrire des calmants. Un comble pour moi qui passait mon temps à dormir (je me demande si ce n'est pas lui qui est dépressif ? L'andropause sans doute!). J'étais une morte vivante, un légume. J'ai pensé, à l'époque, qu'à 50 ans ma vie s'arrêterait là. A ma demande, j'ai consulté un autre médecin qui a cherché à comprendre l'origine de mon état. Il a constaté une hypertension probablement due à une sténose de l'artère rénale, sténose évaluée à 60% avec laquelle je dois vivre puisque étant allergique à l'iode, je ne peux subir ce type d'intervention chirurgicale. Je croise les doigts pour qu'elle n'évolue pas. Il suspectait une maladie auto-immune sans toutefois poser de diagnostique précis.

Cela a duré trois ans, jusqu'au jour où j'ai croisé une voisine qui m'a parlé de sa maladie, la maladie cœliaque due à l'intolérance au gluten et les symptômes qu'elle me décrivit ressemblaient fortement aux miens. J'en ai parlé à mon médecin qui m'a prescris un examen sanguin qui s'est révélé positif. Enfin une piste et l'espoir de m'en sortir ! J'ai commencé le régime sans gluten et ô miracle ! j'ai retrouvé l'usage de mes membres , fini les douleurs (juste encore une petite au bas du dos) ainsi que les pleurs, cela dès le premier mois de régime avec une amélioration constante jusqu'à aujourd'hui (j'adore ma voisine !). Évidemment, je n'ai pas retrouvé toutes mes facultés mais le fait de me laver, de sortir ne serait ce que pour faire mes courses, repasser, lire, tricoter... c'est un bonheur ! une renaissance !

L'intolérance au gluten entraîne une réaction immunitaire de notre organisme contre lui-même et est à l'origine de la fibromyalgie mais pas seulement. Selon les personnes, les atteintes sont différentes, multiples, de la plus simple pathologie à la plus lourde surtout si le diagnostique est tardif. La maladie cœliaque semble être sous-estimée par nombre de médecins (et j'en ai vu en 50 ans !) sans doute parce qu'elle ne nécessite pas de prescription médicamenteuse, uniquement un régime alimentaire exempt de gluten (pas de quoi exalter la Faculté de médecine !). Pour ma part, cela ne m'a pas posé de problèmes particuliers de supprimer le blé et les céréales dérivées. De toute façon, lorsqu'on a atteint un tel degré dans la souffrance on ne pense qu'au plaisir de la santé recouvrée et les mets ont une nouvelle saveur.

L'examen biologique concernant l'intolérance au gluten est une simple prise de sang dont la prescription est la suivante : recherche d'anticorps iga et igg antitransglutaminase (cet examen est remboursé mais attention à la prescription car ils ne le sont pas tous). Si les résultats sont positifs, l'examen biologique doit être complété par une entéroscopie avec biopsie de l'intestin grêle afin de confirmer le diagnostique ce que mon médecin ne m'a pas ordonné mais là, je le rejoins car avec mes antécédents allergiques, je préfère éviter tout examen invasif. L'inconvénient est que je ne peux pas prétendre à une prise en charge des produits spécifiques sans gluten par la caisse d'assurance maladie mais tant pis, les résultats du régime sont là et me contentent amplement.
Il faut aussi savoir que cette intolérance est héréditaire à 95%.

Je me permets de témoigner sur votre site, Chantal, parce que vos articles et nombre de commentaires me rappelle par où je suis passée et dans l'état où j'étais il y a encore 6 mois en espérant que mon expérience puisse profiter à l'un(e) d'entre-vous.

Je vous présente à tous, mes meilleurs vœux pour cette année 2010 et une meilleure santé.

28. rafale42 Le 31/12/2009 à 10:41

réponse à Coupdecolère Le 01/12/2009 à 09:54, Bonjour à vous toutes, mi aussi je viens de découvrir ce site ; je m'empresse de dire que lorsque je me suis plainte auprès d'une toubib d'avoir mal partout, elle m'a répondu que "j'avais tous les symptomes de quelqu'un qui ne faisait rien..." Depuis cela fait maintenant vingt ans que je n'ai plus remis les pieds chez un toubib et que je garde pour moi mes douleurs bien que je marche avec une canne et qu'on voit bien que je ne suis plus la même qu'avant.

27. joelle Le 29/12/2009 à 20:37

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bonjour
je vous comprend trop dur de souffrir tout le temp et d etre pris pour des malade imaginaire par les chirurgien moi j ai ete operer des cervicales une artrodese le chirurgien ma dit k il m avait reparer pa remis toute neuve mai bon souffrir autant ke si j avais opa ete operer ce nes pa trop la peine des fois de se faire operer enfin mes mains ne fesait ke de s engourdir apres j ai fai plein d examen pour le canal carpien mai s ne venait pa de sa mon medecin ma fait faire un scaner et la 2 hernies discale une haut dessu et l autre en dessous de l operation 3 ans apres me sui deplacer 2 disques niveau lombaire le chirugien la premiere fois k il ma vu ma dit ke je n avais rien meme avec le scanner super que cete dans ma tete alors ke je ne pouvais presque plus marcher ai fait de la reeducation pour apprendre a vivre avec notre douleur genial ces facile a dire mai pa facile a supporter enfin voila avait pa assez de souffrir des cervicales depui septembre 2007 je souffre du dos
je comprend votre souffrance
mai j espere ke votre moral va bien car san le moral on se demande ce ke l on fait sur cette terre
j ai eu votre site pat le site de gigi
bon courage a vous
joelle

26. Coupdecolère Le 01/12/2009 à 09:54

Bonjour à tous,

je viens de découvrir ce site
Mon dieu que de tristesse...

A la lecture de la présentation de notre hôte, j'ai eu envie de vous faire part d'une autre histoire...

Suivie depuis 2003 au centre anti douleur de Douai (59).
J'avais un "super" spécialiste qui s'est toujours bien occupé de moi, rien à dire.

Puis, suite à une discorde interne, il quitte l'hopital.

J'attends presque un an pour être reprise en charge par le CAD qui a embauché un nouveau : un neurologue à la retraite???qui vient faire des vacations 1 à 2 fois par mois dans le service???

Cette personne a commencé à renier tout mon dossier, tout le travail effectué avec le précédent, sur la fibromyalgie!!
D'un seul coup, ma fibro n'existait plus, je n'étais plus qu'une "psy"??
A 1 consultation tous les 6 mois, je l'ai vu 3 fois.
Pour lui, je n'ai rien, je passerai les commentaires ridicules qu'il m'a donné.....

Et, hier, rendez vous mensuel avec la psychologue hospitalière, qui m'annonce le plus froidement du monde, que ce"médecin" ne veut plus me voir, terminé?????
Je demande donc à avoir un rendez vous avec lui, pour savoir pourquoi?

Elle me répond, qu'il n'a rien à me dire, et que ce "médecin" ne parle pas au patient, il a fait un courrier à mon médecin traitant!!

Voilà, tout ça d'années d'espoir, pour que l'on me jette comme une merde sur le trottoir........

J'ai pensé à en informer le conseil de l'ordre des médecins, mais quand on voit des cas bien plus grave, et que tout le monde sans fou....vaut mieux que je garde le peu d'énergie que j'ai pour retrouver une prise en charge correcte...

Me restent que mon médecin traitant, qui galère autant que moi, et toutes mes douleurs qui s'acharnent chaque jour.
Au passage, la fibro n'est pas reconnue comme une "maladie" mais elle m'a fait perdre mon emploi!

C'était le coup de colère du jour

merci à ceux qui ont réussi à me lire jusqu'au bout

25. R . Caroline Le 24/11/2009 à 11:51

Lien vers le site web de R . Caroline
Bonjour,
Je suis aussi fibromyalgique. J'ai besoin d'aide,cela fait peu de temps que je le sais. J'ai 16ans. Je me leve tous les matins fatiguees,j'ai mal... A l'ecole ça devient tres dur... Je n'arrive pas a accepter cette maladie ni a vivre avec...
Je ne veux pas rater mes etudes.
Je pense au cours par correspondance. Que faire..
HELP!!!


CarolineSmiley

24. LE CHEMIN DU BONHEUR Le 22/11/2009 à 08:08

Lien vers le site web de LE CHEMIN DU BONHEUR Envoyer un e-mail à LE CHEMIN DU BONHEUR
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Juste un petit témoignage positif : je suis devenue fibromyalgique à cause de l'aspartame. Après la suppression de ce poison vendu en vente libre (même la vitamine C en contient) les douleurs et les symptômes ont progressivement disparues, jusqu'à ce que je m'aperçoive que j'étais devenue intolérante aux oeufs et au lait. Donc suppression également. Lorsqu'il m'arrive de craquer pour un gâteau évidemment les symptômes réapparaissent. Mais, je viens de tester les oeufs et le lait bio après avoir fait un tiramisu pour des amis, et là, miracle aucune douleur ne s'est présentée !!
Et puis testez également les aimants (c'est comme cela que l'on traite la fibro au Japon) j'ai remarqué que cela soulageait...
Ecoutez votre corps et il vous donnera des réponses.
Je vous embrasse

23. gilis Le 06/10/2009 à 17:23

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bonjour vouloi je suis fibromylagique depuis bientot un ans et cela est insupportable pour moi je faisais les méganes chez les gens avant j ai du arreter et meme chez moi je ne sais plus le faire non plus j ai des douleurs partout et malgré ce mal je dois chercher un emploie mais quoi que se soit debout assise couchée j ai mal tout le temp que faire ont ne veut pas nous écouter et ont se moque

22. Elizabeth Le 22/09/2009 à 23:24

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Jai 19 ans et je suis pris avec la fibromyalgie pour le restant de mes jours. Incroyable. Je me suis faite mettre dehors de plusieurs emploi a cause de ca et la je souffre trop pour meme imaginer aller travailler. Les chiro, les physio les massotherapeutes,les spycoloques, les accuponcteurs et plein dautres n ont pas pu me soulager.Alors qui le fera. Chaques jour en me reveillant les larmes me coulent,je me sens raqué mais je nai rien fait. Tout les choses qu'on fait normalement sont rendu des corvées pour moi. Juste le fait de descendre les escaliers a la maison me font souffrir de la tete au pied.Ca décourage beaucoup et de plus en plus...

21. Malgrand Le 20/07/2009 à 17:20

bonjour,

depuis 10 ans je souffre de mon dos quotidiennement.je n'ai pas connu un seul jour sans avoir mal,bien sûr il y a des accalmies,ou ça devient supportable.Mais depuis 2 ans,cela s'ampliefie,et depuis 6 mois c'est insuportable,la douleur bouge en permanence,elle est trés forte a certains endroits en plus de tout le corps toujours courbaturé.On dirait que je me suis fait taper dessus,que j'ai des bleus,les articulations me font mal aussi mais pas tout le temps,et c'est pareil ça change,une fois les genoux puis les coudes ect...tous les tests et radios sont normaux,ça fait 10 ans que j'en bave et mon médecin dit que c'est l'anxiété,que tout est normal,ce n'est pas lui qui souffre...Je voudrais savoir qui il faut voir pour se faire diagnostiquer la fibromyalgie,j'en ai parlé à un autre médecin qui a l'air trés septique sur le fait que je puisse être atteinte,pourtant j'ai regardé les symptômes et je les ai presque tous,je voudrais savoir si c'est ça ou non.Je suis sur Paris(colombes 92) quelqu'un peut peut être m'aider à trouver la bonne personne qui saurait être à l'écoute et saurait faire le test des 18 points, merci,d'avance.Je voudrais essayer le collagène,si ça a la moindre chance de me soulager...Combien de boites et de temps faut il pour que ça commence à marcher? Bon courage à toutes et à tous Dominique

20. MARIJO Le 11/07/2009 à 02:27

Bonjour, encore une nuit qui démarre bien. Je viens de découvrir votre site, et ma maladie. Je suis passée par de nombreuses dépressions de courtes durées au départ, puis de plus en plus longues et difficiles, et me faisant souffrir physiquement à tel point d'en arriver à des tentatives de suicides. Je ne comprenais pas les raisons qui m'amenaient à ces agissements, souffrances morales ,physiques : douleurs insoutenables dans le dos, difficultés à me baisser, bras souvent endoloris, tête engourdie, escaliers difficiles à monter, et j'ai compris alors pourquoi j'en suis arrivé à cette dépression et pourquoi je n'ai plus envie de rien faire, c'est parce que tout chose à accomplir me pèse. Je suis tout de même soignée par anti-dépresseurs depuis maintenant six ans. En consultant votre site, j'ai appris une façon nouvelle de soigner cette maladie pour moi inconnue, mais que je vois ne pas être la seule à subir. Bien sûr, çà ne console pas de savoir que tant de personnes souffrent et beauooup plus que moi, je veux leur souhaiter d'avoir le courage et la force de continuer à se battre, car tant que nous aurons des personnes comme vous, qui grâce à leur bonté, donneront de leur temps, nous avancerons. Bravo pour votre site !
MARIJO

19. roux Le 15/05/2009 à 04:50

Envoyer un e-mail à roux
bonjours
pardon pour les fautes j'ecris mal le français , j'ai 37 ans je vie en france dans le val d'oise de puis 2 ans je vie dans la soufrence et mon docteur me fait rien , il me donne du fer et de la vitamine B6 et des cacher pour que j'arrive a dormire , comment je peu fair pour trouver un docteur pour que l'on m'écoute?

j'ai des douleurs musculaires inexpliquées je suis toujours fatiguer , j'ai des trouble du sommeil ( difficulter a dormir et le matin je suis fatiguer )des foi le docteur me donne des anti inflammatoires , mes j'ai toujours mal ! au dos , il y a des jours j'ai pus de force dans les mien j'arrive plus a porter un bouteille d'eau ou un verre !! j'ai male a la téte ,
je sais pas si j'ai c'est maladi mes je sais que de puis que j'ai mi au monde ma petit fille , elle a 2 ans moi je vie dans la soufrence et j'arrive pas a trouver un docteur qui veu bien ecouter et chercher avec moi se que j'ai !

18. LYLOU Le 05/05/2009 à 14:47

Lien vers le site web de LYLOU
bonjours, je me nomme lylou et je suis fibro depuis 10ans. Comme vous toute, je souffre intensément malgré une prise de médicaments comme le zaldiar et le lyrica puis bien d'autres pour les maux de ventre, estomac, les angine à répétitions et j'en passe. Mais le pire pour moi est le manque de concentration et les pertes de mémoire. Il m'est devenu impossible d'aider ma fille de 12 ans à faire ses devoirs.Je m'énerve et pleure de me voir diminuer ainsi devant ma fille qui pourtant me soutient de tout son coeur. j'ai malgré tout une chance incroyable, celle d'être toujours autant aimée par son mari et ses trois fiffes. Sans elles, il y a longtemps que j'aurais baissé les bras. voilà pour aujourd'hui. bon courage à toutes celles qui comme moi maudissent cette maladie si sournoise. Lylou

17. boubou Le 28/03/2009 à 12:32

Lien vers le site web de boubou Envoyer un e-mail à boubou
Bonjour

Il me disait c'est pas vrais c'est dans la tête
Attention,Il mon dit que j'avais la fibromyil y a 20 de ça par la suite à lausanne universitaire ,il mon dit vous avez, myopati duchenne et mon fils aussi quelle merde.

Demander a votre généraliste q'il vous face une prise de sang pour voir la valeur de vos muscle, si c'est pas déjas fait.

Bon samedi

Bon courrage à tous

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Dernière mise à jour de cette page le 24/02/2008