Temoignage Fibromyalgie
Temoignage Fibromyalgie
A
cet endroit vous pouvez vous soulager, cela fait du bien. En plus cela peut
aider d’autres malades ou leur entourage à comprendre notre souffrance et notre
détermination à vouloir guérir.
Cet
emplacement vous est attribué pour expliquer votre vécu avec notre mauvaise
copine Fibro, votre ressenti avec l’étiquette Fibromyalgie ou tout autre coup
de gueule en rapport avec notre maladie et ces conséquences.
L’union fait la FORCE
Alors
à vos plumes et apaisez votre cœur
Bon
courage
31. Chantal Le 11/02/2010 à 14:12
Ma mère a subi une hystérectomie totale à l'âge de 44 ans. Elle n'a pas eu les symptômes que vous décrivez. Par contre, elle a été évidemment affectée moralement.
Ce que vous décrivez se rapproche de ce que j'ai vécu entre juillet 2006 et juillet 2009. Un des médecins qui me suivait m'a prescrit différents examens en procédant par élimination afin de poser un diagnostic sans y parvenir et c'est très long lorsque l'on souffre effectivement, et souvent on désespère.
C'est comme une enquête policière, il y a des enquêteurs plus perspicaces que d'autres et des enquêtes plus compliquées que d'autres.
Pour ma part, les investigations ont durées trois ans jusqu'à que, aidée des réflexions de ce médecin et du facteur chance, je trouve en parti l'origine de mes maux comme je l'explique dans le commentaire qui précède le votre.
Il s'agit de l'intolérance au gluten qui génère une pathologie, "la maladie coeliaque" qui provoque des symptômes pouvant varier selon les individus (voir jusqu'à des tumeurs) mais dont la fibromyalgie est commune. Pour savoir si vous êtes intolérante au gluten c'est simple! Il suffit que votre médecin vous prescrive un examen biologique qui est le suivant : "recherche d'anticorps iga anti-transglutaminase". Lorsque les résultats sont positifs, il y a de fortes probabilités d'être intolérant(e) au gluten. Ce qui est mon cas.
J'ai donc entamé un régime sans gluten dés le mois de juillet 2009 et j'ai retrouvé aujourd'hui presque toutes mes facultés sachant que les améliorations se manifestent dans les 6 premiers mois voir dans les 18 premiers mois de régime. Je peux donc encore espérer des progrès.
Ces derniers jours, j'ai effectué des examens de contrôles. Le taux d'anticorps (examen biologique) est revenu à la normale et ma sténose rénale (echo-doppler) a régressée.
De 60%, elle est descendue en dessous de 50%, résultat inespéré par rapport au pronostic des différents médecins que j'ai consultés et j'ai à nouveau une tension artérielle normale.
Dans votre cas, si les résultats s'avéraient négatifs, vous aurez au moins éliminé une piste.
Bon courage
30. laetis Le 01/02/2010 à 21:22
bonsoir je m apelle laetitia et je pense etre ateinte de fibromyalgie ,sa fait 2 ans que j ai subli une hytéréctomie et depuis je soufre de partout ,probleme intestinaux ,probleme gynécologique,mal de dos de bas en haut ,jusque dans l epaule ,mal dans les mains, les genoux ,les fesses j ai aussi des migraine horible et de plus je ne c plus faie la moinde choses sans avoir mal et etre fatigué je suis épuiser de me battre mon médecin me fait faire des ta d examen mé rien j en peu plus aidé moi s il vous plais 
29. Chantal Le 10/01/2010 à 04:59
Fin mai 2006, j'ai ressenti de violentes douleurs de la taille jusqu'au bout des orteils, comme un accouchement provoqué à la puissance mille. J'ai passé toute une nuit à me tordre de douleur dans mon lit. Les jours qui ont suivi j'étais exsangue puis la vie a repris bon an mal an avec des troubles de mémoire importants, des problèmes moteurs. J'ai mis cela sur le compte du surmenage. Je pensais qu'avec quelques semaines de repos tout rentrerait dans l'ordre. Que nenni ! Mon état s'est dégradé fin juillet 2006. Une asthénie m'a clouée au lit. Je passais mon temps à dormir, incapable de tenir une activité plus de deux heures d'affilées, prise d'un sommeil irrésistible. Mon médecin traitant a diagnostiqué une dépression parce que effectivement je pleurais, tout simplement parce que tout effort m'épuisait. Le simple fait d'une conversation me demandait un effort tel que j'en pleurais. Il voulait me prescrire des calmants. Un comble pour moi qui passait mon temps à dormir (je me demande si ce n'est pas lui qui est dépressif ? L'andropause sans doute!). J'étais une morte vivante, un légume. J'ai pensé, à l'époque, qu'à 50 ans ma vie s'arrêterait là. A ma demande, j'ai consulté un autre médecin qui a cherché à comprendre l'origine de mon état. Il a constaté une hypertension probablement due à une sténose de l'artère rénale, sténose évaluée à 60% avec laquelle je dois vivre puisque étant allergique à l'iode, je ne peux subir ce type d'intervention chirurgicale. Je croise les doigts pour qu'elle n'évolue pas. Il suspectait une maladie auto-immune sans toutefois poser de diagnostique précis.
Cela a duré trois ans, jusqu'au jour où j'ai croisé une voisine qui m'a parlé de sa maladie, la maladie cœliaque due à l'intolérance au gluten et les symptômes qu'elle me décrivit ressemblaient fortement aux miens. J'en ai parlé à mon médecin qui m'a prescris un examen sanguin qui s'est révélé positif. Enfin une piste et l'espoir de m'en sortir ! J'ai commencé le régime sans gluten et ô miracle ! j'ai retrouvé l'usage de mes membres , fini les douleurs (juste encore une petite au bas du dos) ainsi que les pleurs, cela dès le premier mois de régime avec une amélioration constante jusqu'à aujourd'hui (j'adore ma voisine !). Évidemment, je n'ai pas retrouvé toutes mes facultés mais le fait de me laver, de sortir ne serait ce que pour faire mes courses, repasser, lire, tricoter... c'est un bonheur ! une renaissance !
L'intolérance au gluten entraîne une réaction immunitaire de notre organisme contre lui-même et est à l'origine de la fibromyalgie mais pas seulement. Selon les personnes, les atteintes sont différentes, multiples, de la plus simple pathologie à la plus lourde surtout si le diagnostique est tardif. La maladie cœliaque semble être sous-estimée par nombre de médecins (et j'en ai vu en 50 ans !) sans doute parce qu'elle ne nécessite pas de prescription médicamenteuse, uniquement un régime alimentaire exempt de gluten (pas de quoi exalter la Faculté de médecine !). Pour ma part, cela ne m'a pas posé de problèmes particuliers de supprimer le blé et les céréales dérivées. De toute façon, lorsqu'on a atteint un tel degré dans la souffrance on ne pense qu'au plaisir de la santé recouvrée et les mets ont une nouvelle saveur.
L'examen biologique concernant l'intolérance au gluten est une simple prise de sang dont la prescription est la suivante : recherche d'anticorps iga et igg antitransglutaminase (cet examen est remboursé mais attention à la prescription car ils ne le sont pas tous). Si les résultats sont positifs, l'examen biologique doit être complété par une entéroscopie avec biopsie de l'intestin grêle afin de confirmer le diagnostique ce que mon médecin ne m'a pas ordonné mais là, je le rejoins car avec mes antécédents allergiques, je préfère éviter tout examen invasif. L'inconvénient est que je ne peux pas prétendre à une prise en charge des produits spécifiques sans gluten par la caisse d'assurance maladie mais tant pis, les résultats du régime sont là et me contentent amplement.
Il faut aussi savoir que cette intolérance est héréditaire à 95%.
Je me permets de témoigner sur votre site, Chantal, parce que vos articles et nombre de commentaires me rappelle par où je suis passée et dans l'état où j'étais il y a encore 6 mois en espérant que mon expérience puisse profiter à l'un(e) d'entre-vous.
Je vous présente à tous, mes meilleurs vœux pour cette année 2010 et une meilleure santé.
28. rafale42 Le 31/12/2009 à 10:41
réponse à Coupdecolère Le 01/12/2009 à 09:54, Bonjour à vous toutes, mi aussi je viens de découvrir ce site ; je m'empresse de dire que lorsque je me suis plainte auprès d'une toubib d'avoir mal partout, elle m'a répondu que "j'avais tous les symptomes de quelqu'un qui ne faisait rien..." Depuis cela fait maintenant vingt ans que je n'ai plus remis les pieds chez un toubib et que je garde pour moi mes douleurs bien que je marche avec une canne et qu'on voit bien que je ne suis plus la même qu'avant.
27. joelle Le 29/12/2009 à 20:37
je vous comprend trop dur de souffrir tout le temp et d etre pris pour des malade imaginaire par les chirurgien moi j ai ete operer des cervicales une artrodese le chirurgien ma dit k il m avait reparer pa remis toute neuve mai bon souffrir autant ke si j avais opa ete operer ce nes pa trop la peine des fois de se faire operer enfin mes mains ne fesait ke de s engourdir apres j ai fai plein d examen pour le canal carpien mai s ne venait pa de sa mon medecin ma fait faire un scaner et la 2 hernies discale une haut dessu et l autre en dessous de l operation 3 ans apres me sui deplacer 2 disques niveau lombaire le chirugien la premiere fois k il ma vu ma dit ke je n avais rien meme avec le scanner super que cete dans ma tete alors ke je ne pouvais presque plus marcher ai fait de la reeducation pour apprendre a vivre avec notre douleur genial ces facile a dire mai pa facile a supporter enfin voila avait pa assez de souffrir des cervicales depui septembre 2007 je souffre du dos
je comprend votre souffrance
mai j espere ke votre moral va bien car san le moral on se demande ce ke l on fait sur cette terre
j ai eu votre site pat le site de gigi
bon courage a vous
joelle
26. Coupdecolère Le 01/12/2009 à 09:54
Bonjour à tous,
je viens de découvrir ce site
Mon dieu que de tristesse...
A la lecture de la présentation de notre hôte, j'ai eu envie de vous faire part d'une autre histoire...
Suivie depuis 2003 au centre anti douleur de Douai (59).
J'avais un "super" spécialiste qui s'est toujours bien occupé de moi, rien à dire.
Puis, suite à une discorde interne, il quitte l'hopital.
J'attends presque un an pour être reprise en charge par le CAD qui a embauché un nouveau : un neurologue à la retraite???qui vient faire des vacations 1 à 2 fois par mois dans le service???
Cette personne a commencé à renier tout mon dossier, tout le travail effectué avec le précédent, sur la fibromyalgie!!
D'un seul coup, ma fibro n'existait plus, je n'étais plus qu'une "psy"??
A 1 consultation tous les 6 mois, je l'ai vu 3 fois.
Pour lui, je n'ai rien, je passerai les commentaires ridicules qu'il m'a donné.....
Et, hier, rendez vous mensuel avec la psychologue hospitalière, qui m'annonce le plus froidement du monde, que ce"médecin" ne veut plus me voir, terminé?????
Je demande donc à avoir un rendez vous avec lui, pour savoir pourquoi?
Elle me répond, qu'il n'a rien à me dire, et que ce "médecin" ne parle pas au patient, il a fait un courrier à mon médecin traitant!!
Voilà, tout ça d'années d'espoir, pour que l'on me jette comme une merde sur le trottoir........
J'ai pensé à en informer le conseil de l'ordre des médecins, mais quand on voit des cas bien plus grave, et que tout le monde sans fou....vaut mieux que je garde le peu d'énergie que j'ai pour retrouver une prise en charge correcte...
Me restent que mon médecin traitant, qui galère autant que moi, et toutes mes douleurs qui s'acharnent chaque jour.
Au passage, la fibro n'est pas reconnue comme une "maladie" mais elle m'a fait perdre mon emploi!
C'était le coup de colère du jour
merci à ceux qui ont réussi à me lire jusqu'au bout
25. R . Caroline Le 24/11/2009 à 11:51
Bonjour,
Je suis aussi fibromyalgique. J'ai besoin d'aide,cela fait peu de temps que je le sais. J'ai 16ans. Je me leve tous les matins fatiguees,j'ai mal... A l'ecole ça devient tres dur... Je n'arrive pas a accepter cette maladie ni a vivre avec...
Je ne veux pas rater mes etudes.
Je pense au cours par correspondance. Que faire..
HELP!!!
Caroline
24. LE CHEMIN DU BONHEUR Le 22/11/2009 à 08:08
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Juste un petit témoignage positif : je suis devenue fibromyalgique à cause de l'aspartame. Après la suppression de ce poison vendu en vente libre (même la vitamine C en contient) les douleurs et les symptômes ont progressivement disparues, jusqu'à ce que je m'aperçoive que j'étais devenue intolérante aux oeufs et au lait. Donc suppression également. Lorsqu'il m'arrive de craquer pour un gâteau évidemment les symptômes réapparaissent. Mais, je viens de tester les oeufs et le lait bio après avoir fait un tiramisu pour des amis, et là, miracle aucune douleur ne s'est présentée !!
Et puis testez également les aimants (c'est comme cela que l'on traite la fibro au Japon) j'ai remarqué que cela soulageait...
Ecoutez votre corps et il vous donnera des réponses.
Je vous embrasse
23. gilis Le 06/10/2009 à 17:23
bonjour vouloi je suis fibromylagique depuis bientot un ans et cela est insupportable pour moi je faisais les méganes chez les gens avant j ai du arreter et meme chez moi je ne sais plus le faire non plus j ai des douleurs partout et malgré ce mal je dois chercher un emploie mais quoi que se soit debout assise couchée j ai mal tout le temp que faire ont ne veut pas nous écouter et ont se moque
22. Elizabeth Le 22/09/2009 à 23:24
Jai 19 ans et je suis pris avec la fibromyalgie pour le restant de mes jours. Incroyable. Je me suis faite mettre dehors de plusieurs emploi a cause de ca et la je souffre trop pour meme imaginer aller travailler. Les chiro, les physio les massotherapeutes,les spycoloques, les accuponcteurs et plein dautres n ont pas pu me soulager.Alors qui le fera. Chaques jour en me reveillant les larmes me coulent,je me sens raqué mais je nai rien fait. Tout les choses qu'on fait normalement sont rendu des corvées pour moi. Juste le fait de descendre les escaliers a la maison me font souffrir de la tete au pied.Ca décourage beaucoup et de plus en plus...
21. Malgrand Le 20/07/2009 à 17:20
bonjour,
depuis 10 ans je souffre de mon dos quotidiennement.je n'ai pas connu un seul jour sans avoir mal,bien sûr il y a des accalmies,ou ça devient supportable.Mais depuis 2 ans,cela s'ampliefie,et depuis 6 mois c'est insuportable,la douleur bouge en permanence,elle est trés forte a certains endroits en plus de tout le corps toujours courbaturé.On dirait que je me suis fait taper dessus,que j'ai des bleus,les articulations me font mal aussi mais pas tout le temps,et c'est pareil ça change,une fois les genoux puis les coudes ect...tous les tests et radios sont normaux,ça fait 10 ans que j'en bave et mon médecin dit que c'est l'anxiété,que tout est normal,ce n'est pas lui qui souffre...Je voudrais savoir qui il faut voir pour se faire diagnostiquer la fibromyalgie,j'en ai parlé à un autre médecin qui a l'air trés septique sur le fait que je puisse être atteinte,pourtant j'ai regardé les symptômes et je les ai presque tous,je voudrais savoir si c'est ça ou non.Je suis sur Paris(colombes 92) quelqu'un peut peut être m'aider à trouver la bonne personne qui saurait être à l'écoute et saurait faire le test des 18 points, merci,d'avance.Je voudrais essayer le collagène,si ça a la moindre chance de me soulager...Combien de boites et de temps faut il pour que ça commence à marcher? Bon courage à toutes et à tous Dominique
20. MARIJO Le 11/07/2009 à 02:27
Bonjour, encore une nuit qui démarre bien. Je viens de découvrir votre site, et ma maladie. Je suis passée par de nombreuses dépressions de courtes durées au départ, puis de plus en plus longues et difficiles, et me faisant souffrir physiquement à tel point d'en arriver à des tentatives de suicides. Je ne comprenais pas les raisons qui m'amenaient à ces agissements, souffrances morales ,physiques : douleurs insoutenables dans le dos, difficultés à me baisser, bras souvent endoloris, tête engourdie, escaliers difficiles à monter, et j'ai compris alors pourquoi j'en suis arrivé à cette dépression et pourquoi je n'ai plus envie de rien faire, c'est parce que tout chose à accomplir me pèse. Je suis tout de même soignée par anti-dépresseurs depuis maintenant six ans. En consultant votre site, j'ai appris une façon nouvelle de soigner cette maladie pour moi inconnue, mais que je vois ne pas être la seule à subir. Bien sûr, çà ne console pas de savoir que tant de personnes souffrent et beauooup plus que moi, je veux leur souhaiter d'avoir le courage et la force de continuer à se battre, car tant que nous aurons des personnes comme vous, qui grâce à leur bonté, donneront de leur temps, nous avancerons. Bravo pour votre site !
MARIJO
19. roux Le 15/05/2009 à 04:50
bonjours
pardon pour les fautes j'ecris mal le français , j'ai 37 ans je vie en france dans le val d'oise de puis 2 ans je vie dans la soufrence et mon docteur me fait rien , il me donne du fer et de la vitamine B6 et des cacher pour que j'arrive a dormire , comment je peu fair pour trouver un docteur pour que l'on m'écoute?
j'ai des douleurs musculaires inexpliquées je suis toujours fatiguer , j'ai des trouble du sommeil ( difficulter a dormir et le matin je suis fatiguer )des foi le docteur me donne des anti inflammatoires , mes j'ai toujours mal ! au dos , il y a des jours j'ai pus de force dans les mien j'arrive plus a porter un bouteille d'eau ou un verre !! j'ai male a la téte ,
je sais pas si j'ai c'est maladi mes je sais que de puis que j'ai mi au monde ma petit fille , elle a 2 ans moi je vie dans la soufrence et j'arrive pas a trouver un docteur qui veu bien ecouter et chercher avec moi se que j'ai !
18. LYLOU Le 05/05/2009 à 14:47
bonjours, je me nomme lylou et je suis fibro depuis 10ans. Comme vous toute, je souffre intensément malgré une prise de médicaments comme le zaldiar et le lyrica puis bien d'autres pour les maux de ventre, estomac, les angine à répétitions et j'en passe. Mais le pire pour moi est le manque de concentration et les pertes de mémoire. Il m'est devenu impossible d'aider ma fille de 12 ans à faire ses devoirs.Je m'énerve et pleure de me voir diminuer ainsi devant ma fille qui pourtant me soutient de tout son coeur. j'ai malgré tout une chance incroyable, celle d'être toujours autant aimée par son mari et ses trois fiffes. Sans elles, il y a longtemps que j'aurais baissé les bras. voilà pour aujourd'hui. bon courage à toutes celles qui comme moi maudissent cette maladie si sournoise. Lylou
17. boubou Le 28/03/2009 à 12:32
Bonjour
Il me disait c'est pas vrais c'est dans la tête
Attention,Il mon dit que j'avais la fibromyil y a 20 de ça par la suite à lausanne universitaire ,il mon dit vous avez, myopati duchenne et mon fils aussi quelle merde.
Demander a votre généraliste q'il vous face une prise de sang pour voir la valeur de vos muscle, si c'est pas déjas fait.
Bon samedi
Bon courrage à tous
16. Nathalie Le 18/02/2009 à 15:05
bonjour il y a peu de temps que nous possedons un ordi et depuis je me renseigne sur les differents sites concernant la fibromyalgie dont je souffre depuis 5 ans Je trouve le votre très bien pour le moment je souffre beaucoup douleurs partout Je suis novice dans l'utilisation d'un ordi au fur et à mesure je decouvre comment m'en servir Je reviendrais vous expliquer mon parcours biz à tous AMAL=ESPOIR
15. Aissatou Le 08/01/2009 à 16:54
Bonjour,
J'ai 50 ans, j'ai mal partout, je suis atteinte de Fibromyalgie mais je ne sais pas que faire. J'ai du mal à marcher mais surtout j'ai les articulations des bras qui se bloquent et mes genoux me font excessivement mal. De plus, souvent je gonfle et j'ai des douleurs partout. Je sollicite votre aide car je souffre enormement. J'ai du mal à me concentrer, j'ai pris des médicaments mais cela n'a rien changé. Je m'énerve pour un rien parfois. Au secours!!!
Aissatou
14. chantalchat Le 07/01/2009 à 10:31
Morgane je peux aller plus loin dans l'aide dont tu as besoin.
Je peux te mettre en contact avec une jeune fille de 18 ans en 1° année de fac qui a la fibro que je connais depuis pas mal de temps.
Et nous sommes plusieurs fibros qui desiront t'apporter toute l'aide possible par nos connaissances sur les démarches que tu pourrais faire ou pour le reste.
Il faut juste que tu rentres en contact avec moi par email perso.
Mais tu es libre, je n'insiste jamais, je te tends la main .
Courage et bonne journée
Chantalchat
13. chantalchat Le 06/01/2009 à 13:16
Morgane, ton message me touche enormement et fait tres mal.
Je sais que beaucoup d'enfants sont touchés par la fibro, je dois encore preparer les fiches de ce dossier qui me tient enormement à coeur à cause de ma petite fille.
Si un enfant n'est pas soulagé il arrive en fibro à la fin de l'ado.
Tu n'as laissé aucune adresse email pour te joindre.
Peux tu me la communiquer sur mon email perso chantalchat@orange.fr.
Nous pourrions voir ensemble comment tu pourrais te soulager de certains malaises.
Je voudrais pouvoir t'aider.
Amicalement
chantalchat
12. Morgane Le 06/01/2009 à 12:31
J'ai dix-huit ans, bientôt dix-neuf ans, et je me sais atteinte du syndrome de la fibromyalgie depuis le 20 novembre. Je suis en deuxième année de droit et contre mon logement, je dois faire trois heures de ménage sans pause. Voilà le problème, je ne peux pas cirer le parquet, courir dans tout Lyon pour récupérer les enfants, etc... Cela m'épuise trop. J'ai des douleurs en continue, et je ne sais plus quoi faire. Et je ne parle même pas de cette année d'étude qui commence mal. J'ai du mal à me concentrer, à mémoriser. Au final, je suis allée voir la mission handicap, j'ai un aménagement de mes examens, mais cela ne change rien, mon poignet ne tient pas vraiment. Ma tension a monté. Je suis passée de 10 à 15. Je suis totalement épuisée. Je pense me trouver une chambre d'étudiante pour ne plus avoir à faire du ménage, du moins, plus autant. La mission handicap veut m'aider car je n'ai aucune ressource. Mais malgré tout ce que l'on fait pour moi, il y a ce problème, c'est que dans cette vie-là, je ne me reconnais plus.
Je ne mange presque plus, sauf rare fringale, je ne dors presque plus et très mal, me réveillant souvent durant la nuit. Je ne peux plus marcher des kilomètres ni faire de la musculation alors que c'était ma passion. J'ai déjà du mal avec le ménage, faire le sol de la cuisine en frottant par exemple. J'ai eu mal pendant trois jours. Je m'énerve pour un rien parfois. Et moi qui ne pleurait jamais devant les autres, qui avait toujours le sourire aux lèvres, je me vois changer du tout au tout. C'est angoissant. Et je ne sais plus quoi faire.
11. sulisse Le 04/10/2008 à 23:09
Depuis environ 3, 4 ans j'ai des douleurs dans les jambes. La station debout, ou le bricolage: monter, descendre d'un escabeau, m'accroupir, me relever, bref être physiquement actif me provoque des douleurs atroces dans les jambes, l'impression d'avoir les jambes écrasées. Puis repos allongé, quelques heures aprés les douleurs disparaissent. Tous les examens négatifs, scanner, electromyographie, scintigraphie osseuse etc...
Depuis trois mois, douleurs trés localisées dans les tendons d'achille et derrière le talon parfois sous le talon. Genoux douloureux qund je me baisse et me relève. Parfois mal aux lombaires. Une échographie a détecté une tendinite tendon d'achille et une " enthésite" (pas la boisson) mais une inflammation de l'insertion du tendon d'achille appelée enthése.
Je ne souffre que des jambes, rien à la partie supérieure du corps à part quelques crises de sinusite.
Le centre anti-douleur de Toulouse ne pas pas diagnostiqué une fibromyalgie. Mais on m'a traité comme. Zoloft, xanax comme un dépressif???
Suis-je un fibro? Je suis un homme de 55 ans.
Je souffre beaucoup et cela devient invalidant. Il n'y a qu'au repos que je ne souffre pas.
Merci pour votre avis et quoiqu'il en soit, merci d'exister et d'avoir fait naître ce site.
10. florence Le 06/09/2008 à 18:10
bonjour à tous, un grand merçi à Chantalchat pour les informations sur l'aspartame ainsi que pour ce formidable site. Je souffre également de cette maladie ainsi que ma famille malheuseurement. Je vous souhaite à tous beaucoup de courage. Flo (belgique)
9. nathalie Le 31/08/2008 à 10:35
comment allez vous ?
ou en êtes vous avec votre santé ?
je vous ai envoyé des photos de chats.
je vais bien enfin comme une fibro quoi.
je retourne cette semaine chez la rumato et je vais essayée de faire reconnaitre la maladie.
je ne sais pas vous en france, mais ici en belgique dur dur nous sommes prises pour des dingues, des personnes qui évite de bosser ( alors que moi vous savez bien avec mon commerce je ne compte pas mes heures ) enfin des personnes pouries qui veux tout simplement profiter du système. alors que se n'est pas mon but! une aide financière pour les médoc, examans, ... s'est tout ce que je demande. que l'on me dise oui mademoiselle vous êtes malade nous allons vous aidéee!!
j'essaye de m'accrochée même si pas facile tout les jours
et que par moment j'ai envie de ne plus prendre médoc, ... car ralle bol.
mais je sais que se n'est pas la solution. donc je me dit courage !!!
J'attend avec impatience de vos nouvelles.
Portez vous bien
beaucoup de courage
nathalie
8. Mme MEUNIER Domie Le 24/07/2008 à 16:03
Chantal,
je viens de lire plusieurs de vos pages et celle sur l'aspartam me touche plus particulièrement..... oui les chercheurs américains sont persuadés que l'aspartam est un poison surtout pour nous les fibromyalgiques.... (brochure de juillet de mon assoc de fibros) comme tous les produits qui contiennent du glutamate ! ça fait des années que j'en prends (sucrettes et poudre) pour essayer de temporiser ma surchage pondérale ................ on nous ment de partoutj'ai lu je ne sais combien de parutions affirmant qu'il n'y a aucun risque à prendre de l'aspartam!! et pour faire du fric! je suis révoltée, écoeurée
alors ce matin j'ai tout jeté....et je vais surveiller les étiquettes pas d'aspartam et pas d'E 622
courage à vous bravo pour votre site vous êtes courageuse mais cela fait tant de bien de voir qu'on n'est pas seule dans ce cas
je vous embrasse
domie
7. MEUNIER DOMIE Le 24/07/2008 à 15:40
bref beaucoup de motivation , des loisirs en veux tu en voilà couture, patchwoork, mosaîque.... actuellement laine feutrée NON nous ne sommes pas dépressives!! mais nous souffrons !!!
cette année reprise des douleurs très fortes re anti depresseur Effexor 75mg arrêt d'1 mois en janvier .... suivie par le centre anti douleur mais bof! bof!et ce matin je reçois le bulletin de l'"assiocation des fibromyalgiques d'auvergne" article sur un marqueur LE GLUTAMATE (trouvé par les US) qui serait entre autre à l'origine de bien des disfonctionnement ds notre cerveau.....
ESPOIR on va peut être avancer
la vie est très dure pour nous et notre entourage car je le répète nous souffrons mais gardons espoir la science avance à grands pas!!!
Jessica reste forte ta maman est comme moi quand on a très mal certains jours et que cela ne se voit pas on en veut à tout le monde mais on vous AIME!!!J'AI 3 enfants de 28/26/22 ans je sais qu'ils ont passé de mauvais moment à me voir au lit très souvent mais on a beaucoup parlé et ils savent que tout cela n'est pas de la comédie.Proposes à ta maman de l'accompgner chez le rhumatologue cela lui fera peut être plaisir c'est important d'être proche d'une personne fibromyalgique!
bises à toutes domie
6. chantalchat Le 03/06/2008 à 19:17
Ton temoignage est tres poignant.
Non, ta maman n'est pas folle, cela doit la rendre bien malheureuse d'agir de la sorte certains jours,pardonne lui et au contraire ces jours là essaye de la comprendre et de la soutenir.
Certains jours nos douleurs sont si fortes et incessantes que notre systeme nerveux ne supporte plus rien. C'est comme une torture qui ne s'arrête jamais et qui a encore des pics d'intensité plus importante.
Aucun être humain ne peut supporter cela sans devenir agressif à tout ce qui l'entoure.
La seule solution est de se coucher au chaud, toute seule, mais en essayant d'occuper sa tete par ce qui nous fait plaisir pour essayer de faire baisser l'intensité des douleurs.
Ces jours là, entoure là d'amour, soulage là de certaines tâches ménagères ou tout autre chose qui pourrait lui faire plaisir.
Je ne trouve pas les mots car je ne connais pas ta maman comme toi tu la connais.
Je sais que je ne supportais même pas les cris de mes petits enfants qui jouaient, alors je m'enfermais tout seule dans une pièce pour les laisser vivre, je m'isolais de plus en plus pour ne pas être agressive.
J'etais même très agressive envers moi, je n'acceptais pas ma déchéance.
Tout cela a disparu de mois en mois avec les produits que j'ai pris pour me soigner.
Notre entourage a un rôle très important sur l'évolution de notre maladie. Ils peuvent nous aider à surmonter ces moments difficiles, cela renforce les liens familiaux ou malheureusement aussi cela creuse le fossé.
N'hesite pas à parler avec ta maman les jours calmes, demande lui d'expliquer ce qu'elle ressent. Tu peux egalement trouver sur le net pas mal de temoignages de fibro qui expliquent leur souffrance et l'incompréhension qu'elles rencontrent.
Rapproche toi de ta maman, ton message montre que la voir dans cette état te fait mal au coeur.
N'hésite pas à me contacter lorsque tu en sens le besoin.
Bon courage à toutes les deux
Chantalchat
5. chantalchat Le 03/06/2008 à 18:48
Pour Nathalie.
Merci pour votre temoignage
J'ai connu ces découragements et ce parcours de medecins en médecins, sans jamais avoir de solution miracle, bien au contraire, je m'étais enfoncée au fil des années.
Vous trouverez en parcourant le site ce qui m'a permis de revivre et de mettre en sommeil pas mal de malaises.
Je continue toujours mes recherches pour encore aller plus loin, mais c'est très long.
Alors courage et bonne lecture
chantalchat
4. Narhalie Le 03/06/2008 à 14:49
je pense que vous connaissé ce riruelle.
Il y à quelque année un médecin ma annoncé que j'étais allergique à l'annoline l'ammercol le chrome le cobalt le nickel.
Incompatible avec mon boulot.
Il faut que je fasse attention à un tas de choses ( produits entretien, de lessive, gel douche, champoing, ... )
Il y a un an j'ai du prendre plus de 3 mois de congé car ma santé était catastrophique.
Plus les jours passais plus s'étais pire. J'ai rencontré beaucoup de docteur fais des examens comme jamais, ... à un point ou à l'heure actuelle je satture et ne veux plus en faire.
J'ai l'impression que l'on se moque de moi. Un dit une chose l'autre dit autre chose, quel galère !!
Et d'autre docteur me conseille d'allé voir un psy !!
Donc me prenne pour une folle!! ou ???
En octobre 2007 j'ai appris que je suis touchée par cette maladie "la fibromyalgie".
Je suis suivie par le Docteur Letawe depuis 2 mois donc trop taut pour en parler.
Mais j'espère un jour allée mieux ...
J'ai un soufle au coeur, des problèmes de tiroide "ne fonctionne pas assé" , ...
Personne ne connais cette maladie et beaucoup de monde me prend pour une carotteuse , une folle , ...
Les gens qui m'entoure ne comprennent pas ses douleurs, ...
Le début du cauchemard ???
Je ne sais pas.
Le docteur me demande régulièrement de prendre du repos.
Comment voulez vous prendre du repos en tant qu'indépendant dans l'horeca ?? !!
Sans compter le coût de ses docteurs, pharmacies, prise de sang, ... !!!!
Et il faut bien vivre manger le loyé ...
Je me demande quelle avenir pour moi ???
Je n'ai pas d'enfant ni de petit copain. Je n'ose plus faire de projet et me demande se que va être ma vie demain ???
Je n'ai pas vraiment de soutient morale, ni aide dans mon quotidien.
Avec tout se que vous apporte cette maladie, et les soucis de la vie de tout les jour, le moral n'est pas toujours au rendez-vous.
Et oui s'est la vie pas le paradis.
Je vous remercie d'avoir lu
vous souhaite bon courage ... pour le futur.
Nathalie, une jeune fibro
3. Jessica Le 02/06/2008 à 22:29
bonjour je vien sur ce site parce que ma mère à la fibromyalgie elle aussi et dès fois j'ai l'impression qu'elle est folle, comme vous dites.
Je ne la reconnais plus depuis qu'elle a cette maladie. Avez vous, vous aussi, des soucis de caractère a cause de ça?
Des fois elle va être adorable et d'un coup elle va s'énerver pour rien.
Le matin je vois à sa tête si ça va ou non. Si c'est non, j'en ai pour toute la journée à l'entendre me raler dessus parce qu'elle est "fatiguée" et elle devient très lunatique, allant parfois jusqu'à me rejeter la faute. En effet, quand je la vois comme ça je préfère ne pas lui parler et du coup elle finit par me sortir "mais qu'est-ce que tu as, tu es de mauvais poil ou quoi...?"
Je sais plus quoi dire ou faire! quand elle va bien et que je lui en parle elle me dit qu'elle est consciente que son caractère a changé, mais quand elle est en "crise", je peux rien lui faire entendre, c'est moi la folle en gros...
C'est vraiment déprimant, j'espère que toutes les personnes atteintes de cette maladie ne font pas subir ça à leur entourage, surtout sans s'en rendre compte (c'est pire)!!!
Merci de votre réponse...
2. christine Le 05/04/2008 à 13:43
Je voudrai apporter ici un message d'espoir pour celles qui souffrent de fibromyalgie comme j'ai souffert pendant plus de trois ans suite à un choc.
J'ai tâtonné longtemps avant de trouver deux méthodes qui m'ont sortie d'affaire pour le moment car cette sale maladie peut toujours revenir sournoisement.
J'ai vu un super auriculothérapeute qui a apaisé mes douleurs.j'ai eu des accalmies de plus en plus longues et, depuis, deux ans plus rien. Il m'a expliqué que le cerveau envoyait des réactions sensitives démesurées aux cellules nerveuses, ce qui provoque ces horribles douleurs. Les terminaisons nerveuses de ces cellules sont excessivement sensibles, d'où toutes ces réactions. Il faut donc que le cerveau lâche prise et l'auriculo est là, pour cela..
Puis j'ai pris du pycnogenol à base de sels maritimes des landes qui a une action aussi sur le système nerveux..formidable rapidement aussi..
Je reste à votre disposition pour tout renseignement et bravo aussi Chantal pour ton courage ..ce n'est pas facile de parler de cette maladie car nous sommes prises un peu pour des folles...même les médecins l'assimilent à une sorte de maladie mentale alors qu'elle est surtout neurovégétative..le nourriture la favorise car dénuée d'oligo éléments, à présent à cause de l'agriculture intensive..
Au fait, une chose excellente aussi ..une cure de chlorure de magnésium...pas bon du tout à boire mais stoppe les problèmes de tétanie,etc..
J'espère à bientôt et.....espoir!!!! les solutions existent
1. genevieve Le 23/02/2008 à 17:33
Pour en revenir au médicament qui pour moi est "miraculeux" ordonné au centre antidouleur, il se nomme : ZAMUDOL à 200 mg
Depuis que je prends ce médicament je ne souffre plus de crampes et je suis beaucoup moins souvent bloquée !...
Comme toi, j'adore les chats j'en ai toujours eu un, mais le dernier est mort l'an dernier à 15 ans il souffrait trop et j'ai dû le faire piquer,
depuis mon mari, n'en veux plus car nous habitons en appartement, mais je suis presque arrrivé à le convaincre, alors peut-être bientôt j'en aurais un autre !
En ce qui concerne l'appelation "fibromyalgie", je ne prononce plus ce nom, parceque les gens ne savent pas ce que c'est et ne comprennent pas, et surtout que lorsque je ne suis pas en crise, cela ne se voit pas sur moi, et ils ne me prennent pas au sérieu, alors depuis que c'est prouvé que cela vient du cerveau je dis que j'ai une maladie neuro musculaire, qui est un peu plus parlante.
J'ai assez parlé de moi pour ce soir, peut-être à bientôt de te lire (tu peux faire lire ce message cela ne me gène pas)
Je me permets de t'embrasser car nous nous comprenons, nous !
Bisous donc et félicitations pour ton site, je te trouves très courageuse !
A + Genevieve (gardoise)
Dernière mise à jour de cette page le 24/02/2008
