Temoignage Fibromyalgie
Temoignage Fibromyalgie
A
cet endroit vous pouvez vous soulager, cela fait du bien. En plus cela peut
aider d’autres malades ou leur entourage à comprendre notre souffrance et notre
détermination à vouloir guérir.
Cet
emplacement vous est attribué pour expliquer votre vécu avec notre mauvaise
copine Fibro, votre ressenti avec l’étiquette Fibromyalgie ou tout autre coup
de gueule en rapport avec notre maladie et ces conséquences.
L’union fait la FORCE
Alors
à vos plumes et apaisez votre cœur
Bon
courage
8. Mme MEUNIER Domie Le 24/07/2008 à 16:03
Chantal,
je viens de lire plusieurs de vos pages et celle sur l'aspartam me touche plus particulièrement..... oui les chercheurs américains sont persuadés que l'aspartam est un poison surtout pour nous les fibromyalgiques.... (brochure de juillet de mon assoc de fibros) comme tous les produits qui contiennent du glutamate ! ça fait des années que j'en prends (sucrettes et poudre) pour essayer de temporiser ma surchage pondérale ................ on nous ment de partoutj'ai lu je ne sais combien de parutions affirmant qu'il n'y a aucun risque à prendre de l'aspartam!! et pour faire du fric! je suis révoltée, écoeurée
alors ce matin j'ai tout jeté....et je vais surveiller les étiquettes pas d'aspartam et pas d'E 622
courage à vous bravo pour votre site vous êtes courageuse mais cela fait tant de bien de voir qu'on n'est pas seule dans ce cas
je vous embrasse
domie
7. MEUNIER DOMIE Le 24/07/2008 à 15:40
bref beaucoup de motivation , des loisirs en veux tu en voilà couture, patchwoork, mosaîque.... actuellement laine feutrée NON nous ne sommes pas dépressives!! mais nous souffrons !!!
cette année reprise des douleurs très fortes re anti depresseur Effexor 75mg arrêt d'1 mois en janvier .... suivie par le centre anti douleur mais bof! bof!et ce matin je reçois le bulletin de l'"assiocation des fibromyalgiques d'auvergne" article sur un marqueur LE GLUTAMATE (trouvé par les US) qui serait entre autre à l'origine de bien des disfonctionnement ds notre cerveau.....
ESPOIR on va peut être avancer
la vie est très dure pour nous et notre entourage car je le répète nous souffrons mais gardons espoir la science avance à grands pas!!!
Jessica reste forte ta maman est comme moi quand on a très mal certains jours et que cela ne se voit pas on en veut à tout le monde mais on vous AIME!!!J'AI 3 enfants de 28/26/22 ans je sais qu'ils ont passé de mauvais moment à me voir au lit très souvent mais on a beaucoup parlé et ils savent que tout cela n'est pas de la comédie.Proposes à ta maman de l'accompgner chez le rhumatologue cela lui fera peut être plaisir c'est important d'être proche d'une personne fibromyalgique!
bises à toutes domie
6. chantalchat Le 03/06/2008 à 19:17
Ton temoignage est tres poignant.
Non, ta maman n'est pas folle, cela doit la rendre bien malheureuse d'agir de la sorte certains jours,pardonne lui et au contraire ces jours là essaye de la comprendre et de la soutenir.
Certains jours nos douleurs sont si fortes et incessantes que notre systeme nerveux ne supporte plus rien. C'est comme une torture qui ne s'arrête jamais et qui a encore des pics d'intensité plus importante.
Aucun être humain ne peut supporter cela sans devenir agressif à tout ce qui l'entoure.
La seule solution est de se coucher au chaud, toute seule, mais en essayant d'occuper sa tete par ce qui nous fait plaisir pour essayer de faire baisser l'intensité des douleurs.
Ces jours là, entoure là d'amour, soulage là de certaines tâches ménagères ou tout autre chose qui pourrait lui faire plaisir.
Je ne trouve pas les mots car je ne connais pas ta maman comme toi tu la connais.
Je sais que je ne supportais même pas les cris de mes petits enfants qui jouaient, alors je m'enfermais tout seule dans une pièce pour les laisser vivre, je m'isolais de plus en plus pour ne pas être agressive.
J'etais même très agressive envers moi, je n'acceptais pas ma déchéance.
Tout cela a disparu de mois en mois avec les produits que j'ai pris pour me soigner.
Notre entourage a un rôle très important sur l'évolution de notre maladie. Ils peuvent nous aider à surmonter ces moments difficiles, cela renforce les liens familiaux ou malheureusement aussi cela creuse le fossé.
N'hesite pas à parler avec ta maman les jours calmes, demande lui d'expliquer ce qu'elle ressent. Tu peux egalement trouver sur le net pas mal de temoignages de fibro qui expliquent leur souffrance et l'incompréhension qu'elles rencontrent.
Rapproche toi de ta maman, ton message montre que la voir dans cette état te fait mal au coeur.
N'hésite pas à me contacter lorsque tu en sens le besoin.
Bon courage à toutes les deux
Chantalchat
5. chantalchat Le 03/06/2008 à 18:48
Pour Nathalie.
Merci pour votre temoignage
J'ai connu ces découragements et ce parcours de medecins en médecins, sans jamais avoir de solution miracle, bien au contraire, je m'étais enfoncée au fil des années.
Vous trouverez en parcourant le site ce qui m'a permis de revivre et de mettre en sommeil pas mal de malaises.
Je continue toujours mes recherches pour encore aller plus loin, mais c'est très long.
Alors courage et bonne lecture
chantalchat
4. Narhalie Le 03/06/2008 à 14:49
je pense que vous connaissé ce riruelle.
Il y à quelque année un médecin ma annoncé que j'étais allergique à l'annoline l'ammercol le chrome le cobalt le nickel.
Incompatible avec mon boulot.
Il faut que je fasse attention à un tas de choses ( produits entretien, de lessive, gel douche, champoing, ... )
Il y a un an j'ai du prendre plus de 3 mois de congé car ma santé était catastrophique.
Plus les jours passais plus s'étais pire. J'ai rencontré beaucoup de docteur fais des examens comme jamais, ... à un point ou à l'heure actuelle je satture et ne veux plus en faire.
J'ai l'impression que l'on se moque de moi. Un dit une chose l'autre dit autre chose, quel galère !!
Et d'autre docteur me conseille d'allé voir un psy !!
Donc me prenne pour une folle!! ou ???
En octobre 2007 j'ai appris que je suis touchée par cette maladie "la fibromyalgie".
Je suis suivie par le Docteur Letawe depuis 2 mois donc trop taut pour en parler.
Mais j'espère un jour allée mieux ...
J'ai un soufle au coeur, des problèmes de tiroide "ne fonctionne pas assé" , ...
Personne ne connais cette maladie et beaucoup de monde me prend pour une carotteuse , une folle , ...
Les gens qui m'entoure ne comprennent pas ses douleurs, ...
Le début du cauchemard ???
Je ne sais pas.
Le docteur me demande régulièrement de prendre du repos.
Comment voulez vous prendre du repos en tant qu'indépendant dans l'horeca ?? !!
Sans compter le coût de ses docteurs, pharmacies, prise de sang, ... !!!!
Et il faut bien vivre manger le loyé ...
Je me demande quelle avenir pour moi ???
Je n'ai pas d'enfant ni de petit copain. Je n'ose plus faire de projet et me demande se que va être ma vie demain ???
Je n'ai pas vraiment de soutient morale, ni aide dans mon quotidien.
Avec tout se que vous apporte cette maladie, et les soucis de la vie de tout les jour, le moral n'est pas toujours au rendez-vous.
Et oui s'est la vie pas le paradis.
Je vous remercie d'avoir lu
vous souhaite bon courage ... pour le futur.
Nathalie, une jeune fibro
3. Jessica Le 02/06/2008 à 22:29
bonjour je vien sur ce site parce que ma mère à la fibromyalgie elle aussi et dès fois j'ai l'impression qu'elle est folle, comme vous dites.
Je ne la reconnais plus depuis qu'elle a cette maladie. Avez vous, vous aussi, des soucis de caractère a cause de ça?
Des fois elle va être adorable et d'un coup elle va s'énerver pour rien.
Le matin je vois à sa tête si ça va ou non. Si c'est non, j'en ai pour toute la journée à l'entendre me raler dessus parce qu'elle est "fatiguée" et elle devient très lunatique, allant parfois jusqu'à me rejeter la faute. En effet, quand je la vois comme ça je préfère ne pas lui parler et du coup elle finit par me sortir "mais qu'est-ce que tu as, tu es de mauvais poil ou quoi...?"
Je sais plus quoi dire ou faire! quand elle va bien et que je lui en parle elle me dit qu'elle est consciente que son caractère a changé, mais quand elle est en "crise", je peux rien lui faire entendre, c'est moi la folle en gros...
C'est vraiment déprimant, j'espère que toutes les personnes atteintes de cette maladie ne font pas subir ça à leur entourage, surtout sans s'en rendre compte (c'est pire)!!!
Merci de votre réponse...
2. christine Le 05/04/2008 à 13:43
Je voudrai apporter ici un message d'espoir pour celles qui souffrent de fibromyalgie comme j'ai souffert pendant plus de trois ans suite à un choc.
J'ai tâtonné longtemps avant de trouver deux méthodes qui m'ont sortie d'affaire pour le moment car cette sale maladie peut toujours revenir sournoisement.
J'ai vu un super auriculothérapeute qui a apaisé mes douleurs.j'ai eu des accalmies de plus en plus longues et, depuis, deux ans plus rien. Il m'a expliqué que le cerveau envoyait des réactions sensitives démesurées aux cellules nerveuses, ce qui provoque ces horribles douleurs. Les terminaisons nerveuses de ces cellules sont excessivement sensibles, d'où toutes ces réactions. Il faut donc que le cerveau lâche prise et l'auriculo est là, pour cela..
Puis j'ai pris du pycnogenol à base de sels maritimes des landes qui a une action aussi sur le système nerveux..formidable rapidement aussi..
Je reste à votre disposition pour tout renseignement et bravo aussi Chantal pour ton courage ..ce n'est pas facile de parler de cette maladie car nous sommes prises un peu pour des folles...même les médecins l'assimilent à une sorte de maladie mentale alors qu'elle est surtout neurovégétative..le nourriture la favorise car dénuée d'oligo éléments, à présent à cause de l'agriculture intensive..
Au fait, une chose excellente aussi ..une cure de chlorure de magnésium...pas bon du tout à boire mais stoppe les problèmes de tétanie,etc..
J'espère à bientôt et.....espoir!!!! les solutions existent
1. genevieve Le 23/02/2008 à 17:33
Pour en revenir au médicament qui pour moi est "miraculeux" ordonné au centre antidouleur, il se nomme : ZAMUDOL à 200 mg
Depuis que je prends ce médicament je ne souffre plus de crampes et je suis beaucoup moins souvent bloquée !...
Comme toi, j'adore les chats j'en ai toujours eu un, mais le dernier est mort l'an dernier à 15 ans il souffrait trop et j'ai dû le faire piquer,
depuis mon mari, n'en veux plus car nous habitons en appartement, mais je suis presque arrrivé à le convaincre, alors peut-être bientôt j'en aurais un autre !
En ce qui concerne l'appelation "fibromyalgie", je ne prononce plus ce nom, parceque les gens ne savent pas ce que c'est et ne comprennent pas, et surtout que lorsque je ne suis pas en crise, cela ne se voit pas sur moi, et ils ne me prennent pas au sérieu, alors depuis que c'est prouvé que cela vient du cerveau je dis que j'ai une maladie neuro musculaire, qui est un peu plus parlante.
J'ai assez parlé de moi pour ce soir, peut-être à bientôt de te lire (tu peux faire lire ce message cela ne me gène pas)
Je me permets de t'embrasser car nous nous comprenons, nous !
Bisous donc et félicitations pour ton site, je te trouves très courageuse !
A + Genevieve (gardoise)
Dernière mise à jour de cette rubrique le 24/02/2008
