Temoignage Fibromyalgie

21. NAET 02/06/2011

Bonjour
je ne suis pas fibromyalgique à ma connaissance mais j'ai trouvé ce site en cherchant des réponses à mes problèmes : multiples douleurs, insomnies, allergies...
Je voulais juste vous dire : avez-vous essayé la méthode NAET ? J'ai la chance d'avoir trouvé un médecin qui la pratique et je vais de mieux en mieux.
Bon courage

22. Elodie 06/05/2011

Bonjour, je viens d'être diagnostiquée fibromyalgique par le centre anti douleur de Nantes mais je suis suivie par mon médecin traitant car il faut 4 mois pour avoir un rdv sinon et je voulais demander à bien.daniele pourquoi il faut refuser le LYRICA ? Cela m'interpelle puisque c'est un des médicaments que je prends matin et soir.
J'ai commencé les séances de balnéothérapie qui me soulage sur le moment et je fais des séances de Tens 3 X par jour chez moi (location du matériel pris en charge) et cela me soulage beaucoup le dos.

Comme médicaments sinon je prends aussi du IXEL 50 matin et soir, du Norset 15 ( un comprimé au dîner et l'autre au coucher) sans je ne dors pas.
Connaissez-vous ce traitement ?

J'ai lu vos témoignages, j'ai 29 ans et 3 enfants en bas âge et pour eux et ma famille je me dois de ne pas plonger. Mon mari m'aide énormément car il comprend ma souffrance et du coup assume pas mal les tâches du quotidien. j'ai aussi droit à une aide pour le ménage et le repassage, ce qui n'est pas négligeable avec une participation financière assez faible.

Voilà mon témoignage qui ne pourra que s'étoffer étant donné que je suis au début de mon combat.

Bon courage à vous tous

23. joelle 16/04/2011

j'ai oublié de signaler une chose qui peut servir éventuellement à d'autres :
je souffrais de migraines depuis plusieurs années, et par moments j'en avais 2 dans la semaine...
Soulagées par du Relpax ou de la cortisone lorsque c'était cervical.
je suis partie en vacances 3 fois sans mes antidépresseurs, et après la migraine d'arrivée sur place, je me suis aperçue que je n'en n'avais plus pendant les vacances.

Donc cela m'a quelque part "travaillé", et j'ai découvert que c'étaient les antidepresseurs qui me provoquaient ces migraines horribles...
dès le 3ème jour où je le reprenais, ça recommençait...

j'avais pris : prozac, séropram, séroplex, fluoxétine, larozyl, ixel, zoloft...
et d'autres dont je ne me rappelle pas ...

et maintenant, tant pis ou tant mieux parce que mon état de fibromyalgique ne s'améliorait pas pour autant, mais j'ai gagné ça : j'ai rarement une migraine...

24. joelle 15/04/2011

message à Saab :
je souffre également de colopathie, de stress, et je retrouve des similitudes avec vos problèmes, mais juste une remarque :
vous décrivez, dans vos symptômes, plein de choses qui me correspondent et qui sont dus à une hypothyroïdie, dont je souffre également mais qui, traités, sont moindres, en particulier le froid...
avez vous demandé à votre généraliste une prise de sang avec taux pour la thyroïde ?
vous seriez soulagé de certains maux ce serait déjà un progrès.
votre médecin est là pour vous soigner d'après vos symptômes, alors n'hésitez pas à lui en parler, c'est son métier quand même...

25. joelle 15/04/2011

c'est mon médecin traitant qui est compétent qui a diagnostiqué ma fibro.
Ma rhumato, sympa mais peut être habituée à voir des gens qui se plaignent, un jour de RDV où j'ai pleuré tellement j'en avais assez d'être dépressive et crevée, m'a donné un traitement de cheval qui m'a vite endommagé l'estomac et le foie... Elle n'a même pas essayé de savoir si c'était vraiment la fibro, elle m'a demandé : "pourquoi pensez vous que c'est une fibromyalgie ?"... - " eh bien mon médecin traitant .." no comment ...
je la vois pour mon arthrose du genou où elle m'injecte un produit tous les 9/10 mois, mais sinon, après m'avoir envoyée chez un de ses amis chirurgien pour m'opérer à la main lors d'une inflammation importante, j'ai décidé de ne plus la consulter...et elle m'a dégoûtée pour son indifférence...
je ne me suis pas fait opérer et j'ai mal au pouce, mais je préfère le supporter plutôt que de me faire opérer, tant que celà est justement supportable...
d'ailleurs le chirurgien avait tout de suite proposé une prothèse, au lieu de gratter l'os, alors que la prothèse a une durée de vie limitée... j'ai 61ans, alors s'il faut recommencer dans 15ans.. je soupçonne de n'y voir qu'un intérêt à l'acte chirurgical. enfin en ce qui me concerne.
donc j'ai tout arrêté : antidépresseurs, corticoïdes, anti inflammatoires etc ... je ne prends que mon levothyrox le matin..
j'ai vu un psy mais bon ... je ne pense pas continuer.. je n'ai pas de problèmes particuliers, à part un de mes enfants qui est schyzophrène mais qui habite loin... mais ce n'est pas lui la cause principale de mon mal être...
c'est lamentable d'être presque tout le temps fatiguée, de n'avoir pas d'envie ni de goût..
heureusement mon mari est très compréhensif et ne me reproche pas de ne rien faire par moments.
AUSSI, voilà : j'ai décidé, au lieu de me plaindre, puisque ça ne va jamais, j'accepter le fait de me lever à 9h, de ne rien faire avant 11h/midi parce que je n'y arrive que rarement, de commencer mes journées après... je fais le ménage, des choses que j'ai envie de faire d'abord, et après les choses obligatoires. Quand je suis bien, j'en profite pour faire des choses inhabituelles genre ménage à fond d'une pièce, tant que j'ai de la force... sinon ce que je fais : lire, regarder la télé, pianoter sur le net (par exemple en ce moment je suis sur les effets de l'Aspartam -qui pourrait expliquer nos maux ; j'en ai consommé une quantité industrielle..; )j'ai acheté "les additifs alimentaires et je me documente sur les effets des cochonneries qu'on nous fait consommer et qui pourraient être des facteurs provoquants de nos maladies... peut être qu'en changeant mon alimentation (sans pesticides ni additifs), cela ira mieux... de toute façon, les médicaments ont trop d'effets secondaires. Il y a de quoi se sauver en courant lorsqu'on lit les notices de ces médocs... ça m'occupe l'esprit et pendant ce temps, je pense moins à mes douleurs...
bon si j'ai vraiment mal je prends quand même de l'ibuprofène, mais un peu seulement...
la balnéothérapie est intéressante, mais ne soulage pas lorsqu'on est en crise...
je sais que les cures font énormément de bien. je vais voir ça ... je vais essayer la sophrologie à la prochaine rentrée universitaire et m'obliger à avoir des activités. car sinon, on n'a plus qu'à partir dans l'au delà, quand on n'a plus de contacts.

pour celles que leurs enfants ne comprennent pas, c'est dur mais il ne faut pas espérer qu'ils vous plaignent. Les enfants n'ont pas envie de plaindre leurs parents. pas tous bien sûr, mais vivez sans eux; faites des choses avec d'autres, même au coeur d'une association... mais un conseil : ne rejoignez pas des gens vieux et malades (comme nous dans le fond puiqu'on souffre)parce qu'on s'enfonce encore plus. J'ai arrêté de le faire car il faut, si l'on veut VIVRE encore malgré notre souffrance, cotoyer des personnes non malades.
déjà qu'autour de nous il y a plein de cas de cancers, d'AVC etc, on plonge vers la fin...
enfin c'est ce que je pense.
Moi je le répète, j'ai la chance de ne pas vivre seule, sinon, je ne sais pas ... parce qu'il faut que je m'habille, que je me maquille, que je fasse le repas parce que mon mari va rentrer et ça c'est bien... on est obligée de faire certaines choses.

IL FAUT QUE VOUS AYEZ LA CERTITUDE QUE VOUS IREZ MIEUX.
MOI JE ME DIS QUE JE PREFERE ça plutôt qu'un cancer... donc c'est que je tiens à la vie, alors que je n'en n'ai pas la sensation...

remarquez que cela commence à bouger parce que j'ai bénéficié de la retraite à taux plein sans avoir tous mes trimestres car le médecin qui a décidé de mon inaptitude au travail était compréhensif.. mais ils ne sont pas tous comme ça. Il y a encore du chemin à parcourir pour que cette maladie soit reconnue et TRAITEE, autrement qu'avec des médicaments poisons, car en fait ce ne sont des médicaments que pour d'autres pathologies... rien de spécifique pour la fibro...
COURAGE A TOUTES POUR TENIR BON ET VIVRE QUAND MEME, même si la vie est différente à cause des douleurs ...
ce qu'il faut se dire, c'est qu'il y a des gens plus malades que nous, plus malheureux (moi j'ai mon fils schyzo qui est vraiment souffrant moralement et physiquement aussi), et se dire qu'on n'en fait pas partie... Pour moi, cancérophobe, je me raisonne quelquefois en me disant que je n'en n'ai pas, de cancer, et qu'il faut que je fasse avec ma maladie...
enfin, c'est bien dur ...
et c'est bien ridicule de vivre plus vieux mais plus malades ....
dire que, lorsque j'étais jeune, je trouvais ça ringard et ridicule de répéter chaque année, en rendant visite à la famille : "bonne année, bonne santé"...
QUELLE RICHESSE, LA SANTE !

A TOUTES, ESSAYEZ D'AVOIR UN THEME AUQUEL VOUS VOUS INTERESSEZ, pour pouvoir vous occuper l'esprit, même avec des douleurs...

je n'ai pas de remèdes, rien que de la compréhension et des idées pour essayer de ne pas sombrer...

26. claudia 06/04/2011

bonsoir a tous,

j ai 56 ans je souffre de cette " saloperie de maladie depuis 30 années !!! et oui ! j ai tout essayé , vu des medecins, des specialistes, des guerrisseurs, meme des marabous et j en passe ........ ai avalé des milliers de medicaments fais des tonnes d'examens en tous genres ai ete hospitalisée des dizaines de fois perdu mon travail , mon mari ... malgré tout j ai 3 beaux enfants et viens de me remarier. depuis quelques temps cela c'etait un peu calmé et j 'en etais ravie mais .... depuis aout 2009 pendant les vacances les symptomes sont revenus doucement et de + en + fort et aujourd hui je derouille a ne pas pouvoir me lever le matin tellement je souffre ! mes bras et mes jambes ( entre autres ) me donnent la sensation d'etre une torvhe vivante et à ce moment la ....oui j ai envie de sauter par la fenetre !!!!!!!!! mon mari qui commence tout juste a se rendre compte a quel degré je pouvais souffrir est desemparé et ne comprends pas ! je suis suivie par un rhumato ...nul et ma generaliste qui se contente de me donner une ordo pour 3 mois et ....basta !
je vis en province depuis 4 ans et avant j etais sur paris .... ici c'est la cata car cette maladie est a peine " prononçable !!!! "
je ne sais plus quoi faire ...a 30 kms il y a une grande ville : Lyon et je suis allee aussi dans les hopitaux ...ils ne savent qu une chose : me donner l adresse de psy ou autres ...Jamais je recommençerai une therapie ...5 annees sur Paris pour finir super copine avec ma psy et 150 frs ( a l epoque ) tous les samedis !
NON il faut arreter de penser que fibro = la tete c'est faux !
j ai bossé dans un grand hopital parisien et j'etais la plus heureuse a ce moment la ...et la plus malade aussi .42 kgs pour 1,60m pas terrible ! la douleur etait omnis présente nuit et jour ...
voila en quelques lignes ce qu une femme peut endurer pendant les plus belles annees de sa vie pour qu elle s'entende dire pas plus tard qu hier " c'est comme ça ...ils ne trouvent pas donc pas de recherches " on fait bien des recherches contre le cancer , le sida, et j en passe ! pourquoi cette saloperie de maladie n interresse pas plus la société ???????????????
jE SUIS DE TOUT COEUR AVEC VOUS ET SI VOUS AVEZ DE BONNES ADRESSES VOUS AVEZ MON E MAIL

BONSOIR ET BON COURAGE !

27. mona Lisa 25/03/2011

Comment peut-on accepter l'ironie des gens quand on est atteinte d'une maladie dite "orpheline" ? voilà 8 ans que je vis avec cette horrible maladie qui ruine non seulement ma vie mais aussi celle de ma famille. Nos conflits sont nombreux et journaliers. J'ai une grande fille qui me traite comme si j'étais une inconnue, elle ne pense qu'à elle, à sa fille et a son mari. Jamais elle ne viendra me dire : maman, tu souffres de solitude, d'enfermement, de douleurs insupportables, veux tu que je te sorte un peu pour te changer les idées ???? je rêve, car cette question que j'attends avec tant d'impatience, elle ne me l'a jamais encore posée. Je gâche sa vie.... et celle de ceux qui m'entourent. J'essaie de faire quelques bricoles à la maison, mais, ravagée par les douleurs, les fourmillements nocturnes des mains, les yeux qui brûlent ainsi que la p eau, je passe des nuits infernales. Le matin je n'ai envie de voir personne car tout de suite je me sens agressée, j'ai l'impression de faire la comédie alors que je ne voudrais plus vivre. je dois subir toutes sortes de sarcasmes, d'humiliations... il n'y a pas si longtemps, ma seconde fille me déversait 5 litres d'eau sur la tête pour soi disant me calmer !!!! je suis devenue une furie. Et je passerai les injures infectes de certains membres de ma famille que je ne suis plus en mesure de supporter. Je suis pulvérisée par la maladie. je n'ai personne à qui me confier. Comment faire les courses ? soulever les paniers chargés de victuailles pour la semaine ? comment laver un sol, passer un aspirateur sans prendre le risque de rester aliter le lendemain pour 3 ou 4 jours. je ne veux plus de cette vie ! les médecins minimisent parce qu'ils ne savent rien de cette fichue maladie. En attendant nous sommes les premières victimes des gens qui ne comprennent rien et qui pensent que nous tournons un film pour FR3. Je suis pulvérisée par la dépression. J'en ai marre, j'en ai assez : messieurs de la médecine, à part soigner les angines, les bronchites ou autres maladies visibles, que faites vous pour les fibromyalgiques qui sont au bout du rouleau ? et maintenant, et sournoisement, nous arrive le nuage du japon, il ne manquait plus que le nuage pour finir de nous achever. J'ai envie de quitter cette terre où je me sens si seule.... Mon mari m'a abandonnée avec mes deux enfants, c'est courage, fuyons !!! Je vais prendre, un de ces jours ma voiture et me jeter du haut de la montagne qui est près de chez moi. C'est la meilleure solution ainsi je n'ennuierai plus personne car le coeur des gens n'est pas assez grand pour vous apporter un peu de compassion, d'écoute et de gentillesse. A bientôt qui sait ? ou alors rv dans un autre monde dit meilleur. MONA

28. Pierrette 14/03/2011

]courage a tous les fibromyalgiques,cela fait 2ans j'ai tout essayé!!!!les douleurs sont ingérables en sus d'un diabéte type 1je souffre constamment et suis en fauteuil roulant je suis désemparée je pleure tjrs malgré mes efforts en un mot je craque et je sens que je vais tirer ma révérence aainsi ma famille pourra enfin etre libérée et moi me reposer tout la haut :salut a vs tous.

29. saab 10/03/2011

[b][/b]Bonjour et bon courage a tous pour commencer;
je me pose la question depuis des mois sans oser en parler a mon medecin .
Ai-je la fibromyalgie comme vous,

Description en quelques lignes:
-Colopathie fonctionelle depuis des annees
-Migraines ophtalmiques avec aura de tant a autre mais migraines "normales" regulierement. accompagnees d effet de tete "ecrasee" surtout le soir
-douleurs ds les membres depuis longtemps aussi , mais on " s habitue" ..
-genoux tjs le droit " qui flanche" avec la jambe droite qui flanche
-crises d angoisses impressionantes qui m epuisent a un point que je dors
- mains bleues et tres froides
-pieds froids ( je mets 2 paires de chaussettes ) impossible de rester pieds nus ou douleurs pour entrer ds le bain
-tremblements de tt le corps et claquage des dents ( meme quand il fait chaud )
-fourmis ds le visage , les membres
-douleurs ds les seins , compression
-affolement , panique ou perte de connaissance ( 3 a 4 fois par mois )
- vue trouble , vertiges , difficulte a marcher droit ' comme saoule'
-et bien d autres encore.....
- je souffre d oesophagite
AI-Je de quoi m inquieter , ???

Je n ai jamais decrit tous ces symptomes a mon medecin car je pensais que c etait plus lies a mon angoisse et ma colopathie .. mais ca a bien empire

Merci de m eclairer

30. pastel caroline 05/03/2011

a la dame qui souffre d'un orteil, je souffrais il y a 5 ans environ au point que je boitais, je suis allée voir un pedicure qui m'a enlevé un petit cor qui s'etait incrusté dans le sillon de l'orteil, elle me la enlevé et l'a cicatrisé avec une pommade et un pansement, je n'ai plus jamais souffert de se coté là !
Quant au symptomes de la fibromyalgie j'avais remarqué sur internet qu'elqu'un qui avait les meme et qui avait un forte carence en vitamine D bingo moi aussi je soufrais d'une carence en vitamine D par contre ce n'est pas ma rumatho qui s'en occupe mais ils me dirigeront vers un centre anti douleur, ma kiné est formidable et a fait un gros travail sur moi, ainsi que mon accuponteur, j'ai la foi ! et c'est cela qui me permet de tenir ! Que Dieu vous bénissent tous dans la plénitude de vos santé respectives !

31. Degironde Jacquelinenée Angeneau 28/02/2011

Depuis de nombreuses années je souffre, au début, cela faisait sourire le Médecin du Travail. Cela s'appelait SPID et se prononçait comme SPEED anglais. De plus, j'avais été reconnue "Handicapée" et j'ai passé l'examen d'emploi réservé d'Handicapé avec les anciens Militaires. J'ai été reçue (8 sur 40) mais mon nouvel Employeur voulait savoir, sans poser la question, pourquoi j'étais handicapée. La Fibromyalgie est invisible. J'ai aussi un syndrome de Gougerot-Sjogren, une insuffisance veineuse, un syndrome de jonction sur hydronaprose (ablation d'un rein en très mauvais état) en 1979 et maintenant le dernier rein a perdu 60%. Mon Médecin comprend, ainsi que le Kiné, pas trop les Infirmières.
Avec l'âge, j'ai aussi hérité d'une arthrose généralisée. Et mes enfants vivent leurs vies, loin de moi, je n'ai pas entendu parler ma Fille depuis 5 ans. Mon petit-Fils ne veut pas que je parle de mes problèmes. J'emploie une Aide-Ménagère, jeune, très compétente et qui comprend. Elle a perdu se 2 Parents.Elle m'aide ^pour les nombreux papiers. Certains petits Commerçants me disent que j'ai bonne mine. C'est un lupus qui aparaît de temps en temps.Mes yeux me brûlent énormément. J'ai eu des anti-inflammatoires qui calmaient ces brulures, interdits maintenant à cause de la glande surrénale descendue autour de zéro (à zéro, on meurt). Elle a mis 9 mois à re-fonctionner. J'en ai assez dit. J'ai du courage mais je voudrais que ma Famille vienne me voir. Espoir à tous !!! Jacqueline. Je tire la langue à tous ceux qui nous ignorent.

32. Françoise 17/02/2011

Bonjour à tous,

Il y a quelques jours la rhumatologue que m'a envoyé voir mon médecin m'a dit que j'avais une fibro, soulagée en un sens car elle a mis un nom sur ce que j'avais. Je souffre depuis plusieurs mois voir années, cela a commencé par le bas de mon dos, impossible de me baisser et la nuit je suis bloquée avec de grosses douleurs. Maintenant, j'ai mal un peu partout, aux genoux, aux coudes, à la plante des pieds, aux omoplates, au cou et toujours en bas du dos, j'ai des raideurs dans tout le corps, mes os craquent, la peau me brûle en permanence, mes mains ont des fourmis la nuit et j'en passe. Ma plus grande angoisse c'est d'être incapable de m'occuper correctement de mes animaux, j'ai deux cochons d'inde qui ont besoin de moi, je dois leur nettoyer leurs cages régulièrement et quand je les nettoie je souffre le martyrs et je le paie en douleurs supplémentaires le lendemain, mais ils n'ont rien demandés, j'espère que ma rhumatologue va trouver un traitement, car ce qu'elle m'a prescrit n'a pratiquement pas fait d'effet en une semaine de traitement.

Je souhaite beaucoup de courage à ceux et celles qui sont atteints par cette maladie qui est vraiment une plaie

33. franchet 17/02/2011

A vous toutes et tous,
je n'ai pas eu le courage de lire tous les messages (beaucoup trop malheureusement) mais pour repondre à un en particulier qui correspond à un "mal" d'orteil pour moi cela a commencé ainsi et mon Generaliste m'a fait faire des semelles orthopediques!!!m'a rajouté du Kiné!!!enfin bref la quatta!!! c'est un Rhumathologue qui m'a diagnostiqué la maladie il y a 1 mois...je me "retrouve" ds tous les messages...courage à toutes et tous! une question cependant qui peut me dire si la maladie est prise en charge ou pas par la SECU. ou autre organisme comment travailler ds ces conditions, ecrivezmoi à kathyfranchet@aol.com merci Kathy de Lyon

34. clairem 23/01/2011

Chers ami(e)s que je ne connais pas... mais uni(e)s par les mêmes souffrances,
Ceci est ma troisième tentative pour vous apporter mon témoignage mais surtout, et aussi, mon amitié. Ma fibromyalgie a été diagnostiquée en 2008 par un rhumatologue très connu du Var. je souffrais de cette maladie bien avant 2008 ; je pense que c'est après le décès de mon père en l'an 2000 que cette histoire a commencé. Mon père disparu, j'ai eu l'impression de perdre, définitivement, la moitié de ma vie ! Imaginez, un homme droit, intègre, chaleureux, très humain, doté d'un coeur d'OR, tout dévoué à ma maman et à ses enfants. Mon monde s'est écroulé car j'avais, auparavant, fait les frais d'un divorce douloureux. Tombée en longue dépression, je vous avoue que si je n'avais pas eu mes parents à mes côtés, je ne serais plus là aujourd'hui. C'est dans le début de l'année 2001 ou 2002 (excusez moi, je perds la mémoire de plus en plus) qu'une grande fatigue s'est installée sur tout mon corps. Une invitée étrange qui me harcelait tous les jours. Evidemment, j'ai commencé à me demander ce que j'avais. Mon médecin me disait que c'était la suite de ma dépression. je pleurais jour et nuit (du non stop) car je découvrais, petit à petit que je ne pouvais plus assumer les tâches ménagères, me rendre dans un magasin devenait le pacours du combattant. les miens s'interrogeaient. Certains ont dû penser que je faisais du cinéma, car le fait de passer un aspirateur me contraignait à me précipiter dans le fauteuil du salon pour me reposer. Un beau matin, en voulant mettre pieds à terre, j'ai ressenti de vives douleurs dans tout le corps, mais à pleurer !!! Je pensais que j'avais les symptômes de la grippe .... pas de fièvre mais cette journée là je suis restée au lit, désemparée et poussant des cris de bête tant les douleurs me tyranisaient. Vous connaissez tous ce genre de problèmes, brûlures intenses, incapable de faire des projets, prendre des jours de repos pour aller à la plage, tout ceci me paraissait invraisemblable.Que faire ? mon médecin, timidement, et ce au bout de quelques mois m'a dit en ces termes :" Madame vous avez peut-être la fibromyalgie" ? qu'est-ce que c'est ce truc lui ai-je répondu tristement ????? il n'a pas voulu me répondre. Il m'a fait faire un tas d'examens : NEANT. C'est là que j'ai décidé de rencontrer ce rhumatologue, qui, sans hésitation m'a dit que c'était cette maladie. Ma vie s'est subitement arrêtée. J'ai ma maman auprès de moi qui est âgée de 89 ans, elle souffre aussi le carcan avec son arthrose, des fibrilations cardiaques, et autres maladies liées à la vieillesse mais je ne lui suis d'aucune secours. J'ai des crises de nerfs tous les jours car je me sens inutile non seulement pour elle mais pour moi qui doit endosser les 2 malades. Nous avons pris une aide ménagère par une association (4h par semaine) mais les problèmes restent entiers. Il faut faire tout le reste, les courses, lavage, repas, tout me semble impossible à faire ; j'ai l'impression de me trouver devant une montagne que je ne pourrai jamais escalader....
J'ai une amie d'enfance qui a mon âge et la même maladie, sa nièce de 32 ans aussi, une jeune fille de 15 ans qu'elle connait bien et une autre de 20 ans sont également frappées par ce mal étrange.... Je suis désemparée, mais aussi, au bout du rouleau.
Je voulais vous dire, qu'hier soir, j'ai écrit au Président de la République lui expliquant notre situation dramatique, nous, les fibromyalgiques. Je lui ai signalé que Mme Chirac, partait en croisade avec ses pièces jaunes pour aider des enfants malades atteints de myopathie et que j'admire ce qu'elle fait. Néanmoins, je lui ai suggéré de bien vouloir contacter les grands corps médicaux de Paris afin qu'il demande à des équipes performantes de s'occuper aussi de nous car la vie, dans nos cas, n'a plus aucun sens.
J'aimerais que vous me contactiez, parler avec vous, vous réconforter, et de même, et ainsi de suite... Nous sommes 4,5% de la population féminine française à vivre ce mal au quotidien sans répit. Le taux concernant les hommes est plus faible ; allez savoir pourquoi ??? J'ai besoin d'ami(e)s, car je me sens seule, au bord du gouffre. j'ai un fils qui travaille et qui souffre pour moi. Lui aussi est atteint de spasmophilie depuis qu'il voit sa maman sombrer dans le noir... Unissons-nous, battons-nous, le monde devient de plus en plus dur. Peut-être qu'il y a un coeur qui sera touché par nos états respectifs et remuera ciel et terre pour nous tirer de ce mauvais pas. Pardon d'avoir été si longue. j'ai lu tous vos commentaires et j'ai pu constater que nous sommes tous dans la même galère. Ca m'a fait très mal au coeur. Luttons ensemble, et que le Ciel soit avec nous. Une grosse bise à Chantal qui se bat pour nous.
je vous embrasse de tout mon coeur et je vous demande d'avoir du courage même si moi je n'en ai plus. J'attends avec impatience un petit email de vous ; ça me ferait tant plaisir, vous ne saurez jamais à quel point.
Sandanella

35. clairem 23/01/2011

Bonsoir à tous,
J'ai beau vouloir apporter mon témoignage, mon texte est toujours refoulé ; prétexte : le champ de sécurité n'est pas conforme...Pourtant je tape tel quel et je ne suis pas encore aveugle. Ceci sera mon dernier essai. A tous ceux qui souffrent, je vous embrasse bien fort. CM

36. clairem 19/01/2011

Bonjour à toutes et à tous,
Avant toute chose, et tant qu'il est encore temps, je tiens à vous présenter mes voeux les plus SINCERES pour 2011 ; je vous souhaite surtout la disparition de cette saleté de maladie qu'est la fibromyalgie. Je me permets de vous embrasser de tout coeur afin de vous exprimer toute mon écoute, ma compassion car je vis, comme vous tous, cet affreux calvaire. Je pense, qu'à la lecture de tous ces témoignages, je ne peux rien ajouter de plus car je vis vos souffrances d'une manière similaire.Les médecins n'ont pas l'air de faire trop de recherches et quand j'entends les propos qu'ils tiennent, ça me met hors de moi.
Si je viens, ici, apporter un nouveau témoignage, c'est pour la raison suivante :
Depuis que ma maladie a été diagnostiquée, la vie de famille a basculé dans le désespoir. J'ai une fille mariée qui vient me voir tous les 10 jours à peu près. Elle fait devant moi des projets de vacances avec son mari mais jamais, au grand jamais elle ne me proposera de partir avec eux ne serait-ce qu'une semaine pour changer de ma réclusion et de ma solitude. Le fait d'être malade les dérange à tous et je comprends, en final que je serais une charge plus qu'une détente... On ne doit rien attendre de personne, même pas de ses propres enfants. Je suis enfermée toute la journée avec mes douleurs, mes souvenirs, taraudée par une maman de 89 ans, bien fatiguée elle aussi, et j'ai besoin d'évasion pour oublier mon stress, mes larmes et ma dépression. Là aussi je suis coincée car personne ne veut garder maman si je venais à m'absenter... résultat je suis condamnée à vivre un long calvaire de solitude, de douleurs et d'accepter celles de ma mère. Elle ne veut personne au domicile. Par conséquent, quand je me sens un tout petit peu mieux, je ne peux aller prendre un peu l'air car il m'est impossible de la laisser seule avec ses douleurs généralisées des os et ses problèmes cardiaques. Je n'ai pas d'ami(e)s, pas de mari, pas de compagnon. Je suis seule à me débattre, je pleure sans arrêt, matin, midi, soir, c'est du non stop. Alors la fibromyalgie m'attaque de plus en plus. Je me déplace avec une canne. Je n'ai plus de rêves, aucun projet, personne à qui me confier... J'ai une soeur mais elle fait barrage à toute explication car elle me dit qu'elle en a marre et qu'elle perd la tête avec nous deux. Que faire ? je suis désespérée. Je n'ai que 62 ans alors que ma mère en a 89 et elle ne réalise pas combien je souffre psychologiquement !!!! c'est ça la vie ? ce n'est pas étonnant ceux qui décident de mettre un terme à leur existence, car à force de sombrer on envisage, en dernier recours cette solution.
Pardonnez-moi de vous avoir ouvert mon coeur, mais il fallait que je puisse parler à vous qui vous trouvez dans le même cas que moi. J'ai besoin de vos conseils, de votre aide, de votre amitié... Merci de m'avoir lue, je vous en suis, à tous, extrèmement reconnaissante. Je vous embrasse de tout coeur. Aidez moi !!!!
Claire

37. Agnès 13/01/2011

Bonjour à toutes
J'ai 40 ans et je me retrouve bien dans tout vos propos je suis diagnotiqué depuis peu,et même si je sais de quoi je souffre les non reponses et les tatonnement de traitement. Depuis peu je prend du cymbalta 60mg, et mon medecin ma donner du monocrix Lp plus du livotirox je per,d du magnesium j'ai un peu de repis depuis 2 jours je me masse bcp avec des huiles essentielles et je trouve que sa me fait du bien. Je me suis entourée de Marjolaines à coquilles de romarin officine ou camphré et therebentines que je coupes avec une huiles de base vegetales bien sur les huiles essentielles sont bio et il preferable de ne pas les utiliser pure surtout l'huiles essentilles de térebenthine. Je sais que l'on peut aussi les ingérer mais je n'ai aucune notion pour ce faire et aucun guide.
C'est vrai que cette maladie et fatiguante et bcp de personnes me prennent à la légère et pourtant je souffre reelement.
Un kyné va prendre mon corp en charge pour lui redonner une harmonie, j'ai hate d'y etre.
Je vous souhaite à tous bcp de courage en tout cas je continue à me battre, même fatiguée

38. bien.daniele 09/01/2011

bonjour a tous et toutes !je suis detectee fibro depuis 2008.apres le deces de ma fille :26ans cancer,les medecins ont tout de suite sorti:c est dans la tete...pourqoi pas? j ai ete diagnostiquee ,avec beaucoup de gentillesse par le pr berembaum:hopital st antoine :PARIS.je lutte car la douleur me lamine jour et nuit...mais surtout mon message est pour vous dire de refuser le LYRICA et cymbalta §CA TUE!ma fille de 45ans ne veut pas mecroire malade et pourtant je suis BATTANTE..j ai 67ans.courage a vous! ensemble on est plus fort.Nelle

39. Milou 04/01/2011

Bonjour à toutes et tous, une très bonne années 2011 !

Je voudrais tout d'abord vous poser une seule question, combien d'entre-vous, prennent des Statines pour une hypercholestérolémie, déclarée ou en simple prévention, vos réponses pourrait m'aider fortement.
Merci beaucoup !

40. laura 10/12/2010

depuis un an je souffre du petit orteil gauche et depuis un mois j'ai très mal en marchant. J'ai fait une radio, rien bien sur. Je suis fibromyalgique depuis 10 ans.
quelqu'un a t'il eu ce problème (parmi tant d'autres). Je me suis battue longtemps et j'ai tout essayé mais là j'en ai marre.
COURAGE A TOUS;

41. fabienne 29/11/2010

bonsoir,
je suis diagnostiquée fibromyalgique depuis 1992 mais je pense souffrir de cette maladie depuis bien plus longtemps.Peut-etre depuis ma plus tendre enfance.Mais au moins depuis mon adolescence,j'ai aujourd'hui 53 ans.Et meme si ma vie est un perpetuel combat je pense avoir une vie assez correcte.J'exerce un travail de cadre à temps plein et plusieurs activites au sein de ma commune.Je ne voudrai pas que cette sacrée maladie me prive de ma vie sociale et familiale.Pour esseyer de diminuer les douleurs qui sont malgré tout intenses et invalidentes je fais une cure thermale et cette année j'ai pu supprimer les antalgiques pendant 3 mois .L'an prochain j'espère un peu plus de répit.Chaque avancée est une victoire sur la maladie.Il faut etre patient un jour il y aura des traitements car c'est une vraie maladie avec des Causes bien réelles il suffit des identifier et les traitements suivront.COURAGE

42. Delphine 14/11/2010

Bonjour, moi je reprends le travail demain après un an et demi de longue maladie. Depuis une semaine je me sens bien, pourvu que ça dure ! Je suis secrétaire et je vais travailler à mi-temps thérapeutique et faire 1 heure et demi de voiture aller-retour, du lundi au vendredi. C'est une nouvelle étape que j'espère passer haut la main, ou qui me confrontera au fait que je ne peux plus travailler et alors me pencher sur mon avenir (Toujours garder un but !).

J'ai bénéficié de 9 mois d'hôpital de jour en service de médecine physique et de réadaptation démarrés en urgence en septembre 2009 et puis en externe (balnéothérapie, ergothérapie, psychomotricien, ostéopathe, psychologue, sophrologie). A l’époque, antidépresseurs et antalgiques niveau 2 aux doses maxi.
Je continue certains soins comme balnéothérapie, psycho, sophro, ostéo, indispensables à un maintien de mon équilibre.
Mon traitement oral actuellement : Céropram (antidépresseur) et extrait de pépins de pamplemousse. J’ai aussi réalisé une cure de probiotiques. Actuellement, après une séance d'acupuncture de 2 heures, mise en route d'un traitement de médecine chinoise à l'essai (notamment pour régler tous les problèmes intestinaux et digestifs et aussi retaper un corps épuisé). En fonction des résultats je pense ensuite adopter les bons conseils de Chantal (granions d'argent, leutherococcus TM, harpagophytum TM, Chlorure de magnésium). Au départ je pense commencer par un et observer les résultats comme elle, avant d'en ajouter un autre.

Je suis fibro depuis 2006, diagnostiquée en 2010 ... Je vis en couple et nous avons deux enfants de 7 et 10 ans. Des années de souffrance en silence pour moi qui n'étais jamais malade, des années d'incompréhensions de toutes parts, des tas de diagnostics erronés qui n'expliquaient jamais tous les troubles (car les 18 points servant au seul diagnostic de la fybro sont insuffisants et absolument pas représentatifs de cette maladie.
Et puis en 2008, je me suis "écroulée", j'ai tout lâché, personne n'a compris bien sûr, mais ma limite était atteinte. Quelques séances de kiné, trois mois d’arrêts maladie et beaucoup d’antalgiques, et je reprenais le boulot à 80%. Nombreuses visites médicales (rhumatologues, neurochirurgien, neurologue, généraliste, consultations anti-douleurs).
Le parcours est difficile mais en vaut la peine. Une bonne prise en charge, une écoute et une compréhension, dure à obtenir mais le temps fait beaucoup et mon entourage a évolué. Beaucoup de dialogues, de pleurs, de sensations d'isolement aussi c'est pourquoi le suivi psychologique est important. On ne peut pas tout décharger sur notre entourage, qui lui subit notre maladie aussi !
Je n’ai pas changé de médecin généraliste, bien que j’y ai beaucoup réfléchi, car au départ il ne mesurait pas l’étendue des dégâts et moi je peinais à m’exprimer sur ce qu’il m’arrivait. Maintenant je le vois chaque mois et nous sommes contents de « notre travail » commun et c’est pour lui une victoire de me voir reprendre le travail, à ma demande. C’est un bon soutien qui vient complémenter la prise en charge.
Bien sûr je ne suis plus la même, la souffrance blesse le corps et je m’en sens marquée. Et puis je ne suis pas guérie et garde un quotidien douloureux de maux multiples. Mais je prends plus soin de moi, de mon apparence vestimentaire, de ma coiffure… j’ai envie d’être belle pour braver cette douleur et garder une apparence intacte (ou presque….). Bien sûr aussi, il m’arrive de rester des heures allongée et surtout à dormir comme un loir…
A toutes et tous, gardez courage, battez-vous, soyez optimistes !
Le corps est notre santé, notre santé est notre corps….Aidons-les puisque la médecine peine à nous entendre !

43. djangoiris 17/10/2010

bonjour à toutes- je suis fibromyalgique depuis 1990-cela a été détecté suite à un licenciement abjecte sans aucune raison, sinon que le nouveau directeur ne supportait pas les femmes chefs et surtout bien payées- suite à ce fait, 2 mois après, je me suis levée et suis tombée ne pouvant plus me relever- il y avait quelque temps que j'avais des douleurs récurentes dans tout le corps- j'ai été évacuée à l'hopital de la timone à marseille; c'est là que ma fibromyalgie à été détectée.j'ai eu toutes sorte sde traitements plus ou moins pénibles quant aux effets secondaires, mais rien ne me calmait. j'ai fait les kynés - 0 ppoiné - les cures pariel les centres antidouleurs : là on m'a traité avec des médicamentscontre la maladie de parkinson - médicaments qui un mois plus tard étaient retirés de la circulation en raison de leur danger- j'ai vu le psy, mais il ne ressent pas nos douleurs donc ne peux pas les comprendre - franchement, mes neurones fonctionnaient beaucoup mieux que les siennes- depuis récemment mon médecin m'a fait arrêtes tous les médocs à base d'opium seuls qui me permettaient de tenir quelques heures- mais l'estomac, les reins, les intestins, tout est détraqué - alors on est passé à l'homéopathie et les timbres de morphine et là je ne dirais pas que c'est la panacée, mais moi qui suis très active et qui doit me débrouiller toute seule car je suis veuve et mes enfants, suite à deux cancers m'on rejetés- la vie d'une fibro n'est pas simple et je suis de tout coeur avec vous qui ne pouvez pas avoir des médecin conciencieux et qui savent vous écouter- au début un doc m'a traitée d'hypochondriaque, moi qui n'est jamais été malade de ma vie- même encore mantenant - de grosses opérations, mais du mécanique-ce n'est pas des maladies-il vous faut beaucoup de courage et de la volonté, et surtout ne pas rester inactives car nos muscles dejà défficients deviennent de plus en plus faibles- et veous devenez de moins en moins résistantes à tout ce qui traine ce qui fait qu'à la fibro vous ave toutes sortes de maladies qui normalement sont bégnines mais aggravées pas la constante fatigue que nous ressentons-prenez votre courage à deux mains, ne vous préoccupez pas de ce que les autres pensent et ne comprennent pas- ce sont eux qui sont idiots, pas vous qui êtes comédiennes- ne vous laisser pas maltraitées par votre entourage-réagissez- vous n'êtes pas bien , eh bien laissez les se débrouiller tous seuls ( pour les grands bien sûr)- à force ils comprendrons que vous avez besoin d'aide-. nous ne sonnes pas des bêtes de somme-.je pense très fort à vous toutes et vous crie allez les fibro montrons leur que nous sommes là....

44. Elizabeth 29/09/2010

A tous les fibromyalgiques!
Dites moi que faites vous comme emploi?
Repondez moi svp...

45. Elizabeth 29/09/2010

Je m'adresse a tous les jeunes fibromyalgique!!
Je veux savoir quel emploi vous occupez?
SVP

46. BelleFéeGore 18/08/2010

Simple coup de gueule du jour, car je suis à bout de ces maux de tête, mes autres maux paraissent dérisoires ^^
Si vous avez une idée pour me soulager de ceux-ci, ce serait sympa de la partager car à part une balle dans la tête, je ne vois plus rien d'autre qui pourrait me soulager
HELP HELP HELP

47. carole 22/07/2010

moi je suis fobro depuis 11 ans, et je viens de commencer un cure de chlorure de magnesium qui me permet d'etre moins fatiguée, ça vaut le coup d'essayer de toute façon , en plus ça ne coute rien ( un euro le sachet ). Et maintenant je vais tester l'eau Kangen, je vous en dirai des nouvelles.

48. kakou 21/07/2010

Bonjour, fibro depuis longtemps, mais internet depuis peu, je viens de decouvrir ce site, et depuis je ne fais que pleurer et pleurer encore de voir tous ces temoignages, j'ai tellement de chagrin de voir toute cette souffrance!Ca me fait tellement de la peine, car je sais ce que vous endurez!! Devant l'indifference d'un mari pas gentil qui "s'en fout un peu" , je n'ose plus trop lui parler de mes douleurs ou autre! De plus mon fils de 17 ans est malade depuis 5 ans, et il y a des jours ou je craque, je suis si seule:!La seule tendresse que je reçois vient des animaux, leur contact me fait beaucoup de bien, j'adore les chats, j'en ai deux, et un chien, à leur contact je me suis apercue que j'allais mieux!Peut être ma therapie à moi ? Voila, ça m'a fait du bien de parler( un peu )de moi!J'aimerai vous faire cadeau de beaucoup de courage, mais il ne m'en reste plus trop! Bonne journée à tout le monde et peut être à bientôt KAKOU

49. da rocha fabienne 28/04/2010

bonjour à tous, je souffre également comme vous toutes, cependant j'ai décidé de garder le moral et malgrés les douleurs dans les mains, le bas et le haut du dos, les migraines qui m'obligent parfois d'arrêter de travailler, je vais nager, je fais du vélo, je fais du yoga des yeux car ça joue sur les autres muscles, et je commence à prendre 6 comprimés/jour de collagène marin (labo les 3chênes) il est associé de vitamine D et de prêle, je dors mieux et j'essaye surtout d'accepter ces douleurs pour vivre avec, m'adapter à ma nouvelle vie, j'ai du mal à me concentrer et je perd la mémoire, même si mon bilan chez le neurologue est normal, mais je trouve la vie belle quand meme, je ne suis pas en chaise roulante et c'est à mes yeux le principal, bon courage à tous !

50. LO 17/03/2010

je ris jaune depuis bien des annees et apres quelques traitements (por rassurer mon entourage) il s'avere que je me débrouille mieux sans rien ! je ne prends que du magnésium, calcium et vitamines D. mais ca me soulage un peu; pour le reste, les douleurs restent cycliques. je reste persuadée que soigner les muscles ou les organes n'est pas une solution si le pb vient d'un déréglement du cerveau ! c'est comme si on eteignait des braises sans s'occuper d'éteindre le feu. Le pb c'est qu'il y a tellement de charlatan qui prétendent vous "sauver" que s'en est un vrai casse tête!!! bon courage à tous. LO

51. Chantal 11/02/2010

Bonjour Laetitia,

Ma mère a subi une hystérectomie totale à l'âge de 44 ans. Elle n'a pas eu les symptômes que vous décrivez. Par contre, elle a été évidemment affectée moralement.

Ce que vous décrivez se rapproche de ce que j'ai vécu entre juillet 2006 et juillet 2009. Un des médecins qui me suivait m'a prescrit différents examens en procédant par élimination afin de poser un diagnostic sans y parvenir et c'est très long lorsque l'on souffre effectivement, et souvent on désespère.

C'est comme une enquête policière, il y a des enquêteurs plus perspicaces que d'autres et des enquêtes plus compliquées que d'autres.

Pour ma part, les investigations ont durées trois ans jusqu'à que, aidée des réflexions de ce médecin et du facteur chance, je trouve en parti l'origine de mes maux comme je l'explique dans le commentaire qui précède le votre.

Il s'agit de l'intolérance au gluten qui génère une pathologie, "la maladie coeliaque" qui provoque des symptômes pouvant varier selon les individus (voir jusqu'à des tumeurs) mais dont la fibromyalgie est commune. Pour savoir si vous êtes intolérante au gluten c'est simple! Il suffit que votre médecin vous prescrive un examen biologique qui est le suivant : "recherche d'anticorps iga anti-transglutaminase". Lorsque les résultats sont positifs, il y a de fortes probabilités d'être intolérant(e) au gluten. Ce qui est mon cas.

J'ai donc entamé un régime sans gluten dés le mois de juillet 2009 et j'ai retrouvé aujourd'hui presque toutes mes facultés sachant que les améliorations se manifestent dans les 6 premiers mois voir dans les 18 premiers mois de régime. Je peux donc encore espérer des progrès.

Ces derniers jours, j'ai effectué des examens de contrôles. Le taux d'anticorps (examen biologique) est revenu à la normale et ma sténose rénale (echo-doppler) a régressée.
De 60%, elle est descendue en dessous de 50%, résultat inespéré par rapport au pronostic des différents médecins que j'ai consultés et j'ai à nouveau une tension artérielle normale.

Dans votre cas, si les résultats s'avéraient négatifs, vous aurez au moins éliminé une piste.

Bon courage

52. laetis 01/02/2010

bonsoir je m apelle laetitia et je pense etre ateinte de fibromyalgie ,sa fait 2 ans que j ai subli une hytéréctomie et depuis je soufre de partout ,probleme intestinaux ,probleme gynécologique,mal de dos de bas en haut ,jusque dans l epaule ,mal dans les mains, les genoux ,les fesses j ai aussi des migraine horible et de plus je ne c plus faie la moinde choses sans avoir mal et etre fatigué je suis épuiser de me battre mon médecin me fait faire des ta d examen mé rien j en peu plus aidé moi s il vous plais

53. Chantal 10/01/2010

Je suis allergique depuis l'enfance et avec l'âge cela c'est aggravé: urticaire, œdème de quincke, asthme, eczéma... l'enfer ne s'est pas arrêté là.

Fin mai 2006, j'ai ressenti de violentes douleurs de la taille jusqu'au bout des orteils, comme un accouchement provoqué à la puissance mille. J'ai passé toute une nuit à me tordre de douleur dans mon lit. Les jours qui ont suivi j'étais exsangue puis la vie a repris bon an mal an avec des troubles de mémoire importants, des problèmes moteurs. J'ai mis cela sur le compte du surmenage. Je pensais qu'avec quelques semaines de repos tout rentrerait dans l'ordre. Que nenni ! Mon état s'est dégradé fin juillet 2006. Une asthénie m'a clouée au lit. Je passais mon temps à dormir, incapable de tenir une activité plus de deux heures d'affilées, prise d'un sommeil irrésistible. Mon médecin traitant a diagnostiqué une dépression parce que effectivement je pleurais, tout simplement parce que tout effort m'épuisait. Le simple fait d'une conversation me demandait un effort tel que j'en pleurais. Il voulait me prescrire des calmants. Un comble pour moi qui passait mon temps à dormir (je me demande si ce n'est pas lui qui est dépressif ? L'andropause sans doute!). J'étais une morte vivante, un légume. J'ai pensé, à l'époque, qu'à 50 ans ma vie s'arrêterait là. A ma demande, j'ai consulté un autre médecin qui a cherché à comprendre l'origine de mon état. Il a constaté une hypertension probablement due à une sténose de l'artère rénale, sténose évaluée à 60% avec laquelle je dois vivre puisque étant allergique à l'iode, je ne peux subir ce type d'intervention chirurgicale. Je croise les doigts pour qu'elle n'évolue pas. Il suspectait une maladie auto-immune sans toutefois poser de diagnostique précis.

Cela a duré trois ans, jusqu'au jour où j'ai croisé une voisine qui m'a parlé de sa maladie, la maladie cœliaque due à l'intolérance au gluten et les symptômes qu'elle me décrivit ressemblaient fortement aux miens. J'en ai parlé à mon médecin qui m'a prescris un examen sanguin qui s'est révélé positif. Enfin une piste et l'espoir de m'en sortir ! J'ai commencé le régime sans gluten et ô miracle ! j'ai retrouvé l'usage de mes membres , fini les douleurs (juste encore une petite au bas du dos) ainsi que les pleurs, cela dès le premier mois de régime avec une amélioration constante jusqu'à aujourd'hui (j'adore ma voisine !). Évidemment, je n'ai pas retrouvé toutes mes facultés mais le fait de me laver, de sortir ne serait ce que pour faire mes courses, repasser, lire, tricoter... c'est un bonheur ! une renaissance !

L'intolérance au gluten entraîne une réaction immunitaire de notre organisme contre lui-même et est à l'origine de la fibromyalgie mais pas seulement. Selon les personnes, les atteintes sont différentes, multiples, de la plus simple pathologie à la plus lourde surtout si le diagnostique est tardif. La maladie cœliaque semble être sous-estimée par nombre de médecins (et j'en ai vu en 50 ans !) sans doute parce qu'elle ne nécessite pas de prescription médicamenteuse, uniquement un régime alimentaire exempt de gluten (pas de quoi exalter la Faculté de médecine !). Pour ma part, cela ne m'a pas posé de problèmes particuliers de supprimer le blé et les céréales dérivées. De toute façon, lorsqu'on a atteint un tel degré dans la souffrance on ne pense qu'au plaisir de la santé recouvrée et les mets ont une nouvelle saveur.

L'examen biologique concernant l'intolérance au gluten est une simple prise de sang dont la prescription est la suivante : recherche d'anticorps iga et igg antitransglutaminase (cet examen est remboursé mais attention à la prescription car ils ne le sont pas tous). Si les résultats sont positifs, l'examen biologique doit être complété par une entéroscopie avec biopsie de l'intestin grêle afin de confirmer le diagnostique ce que mon médecin ne m'a pas ordonné mais là, je le rejoins car avec mes antécédents allergiques, je préfère éviter tout examen invasif. L'inconvénient est que je ne peux pas prétendre à une prise en charge des produits spécifiques sans gluten par la caisse d'assurance maladie mais tant pis, les résultats du régime sont là et me contentent amplement.
Il faut aussi savoir que cette intolérance est héréditaire à 95%.

Je me permets de témoigner sur votre site, Chantal, parce que vos articles et nombre de commentaires me rappelle par où je suis passée et dans l'état où j'étais il y a encore 6 mois en espérant que mon expérience puisse profiter à l'un(e) d'entre-vous.

Je vous présente à tous, mes meilleurs vœux pour cette année 2010 et une meilleure santé.

54. rafale42 31/12/2009

réponse à Coupdecolère Le 01/12/2009 à 09:54, Bonjour à vous toutes, mi aussi je viens de découvrir ce site ; je m'empresse de dire que lorsque je me suis plainte auprès d'une toubib d'avoir mal partout, elle m'a répondu que "j'avais tous les symptomes de quelqu'un qui ne faisait rien..." Depuis cela fait maintenant vingt ans que je n'ai plus remis les pieds chez un toubib et que je garde pour moi mes douleurs bien que je marche avec une canne et qu'on voit bien que je ne suis plus la même qu'avant.

55. joelle 29/12/2009

bonjour
je vous comprend trop dur de souffrir tout le temp et d etre pris pour des malade imaginaire par les chirurgien moi j ai ete operer des cervicales une artrodese le chirurgien ma dit k il m avait reparer pa remis toute neuve mai bon souffrir autant ke si j avais opa ete operer ce nes pa trop la peine des fois de se faire operer enfin mes mains ne fesait ke de s engourdir apres j ai fai plein d examen pour le canal carpien mai s ne venait pa de sa mon medecin ma fait faire un scaner et la 2 hernies discale une haut dessu et l autre en dessous de l operation 3 ans apres me sui deplacer 2 disques niveau lombaire le chirugien la premiere fois k il ma vu ma dit ke je n avais rien meme avec le scanner super que cete dans ma tete alors ke je ne pouvais presque plus marcher ai fait de la reeducation pour apprendre a vivre avec notre douleur genial ces facile a dire mai pa facile a supporter enfin voila avait pa assez de souffrir des cervicales depui septembre 2007 je souffre du dos
je comprend votre souffrance
mai j espere ke votre moral va bien car san le moral on se demande ce ke l on fait sur cette terre
j ai eu votre site pat le site de gigi
bon courage a vous
joelle

56. Coupdecolère 01/12/2009

Bonjour à tous,

je viens de découvrir ce site
Mon dieu que de tristesse...

A la lecture de la présentation de notre hôte, j'ai eu envie de vous faire part d'une autre histoire...

Suivie depuis 2003 au centre anti douleur de Douai (59).
J'avais un "super" spécialiste qui s'est toujours bien occupé de moi, rien à dire.

Puis, suite à une discorde interne, il quitte l'hopital.

J'attends presque un an pour être reprise en charge par le CAD qui a embauché un nouveau : un neurologue à la retraite???qui vient faire des vacations 1 à 2 fois par mois dans le service???

Cette personne a commencé à renier tout mon dossier, tout le travail effectué avec le précédent, sur la fibromyalgie!!
D'un seul coup, ma fibro n'existait plus, je n'étais plus qu'une "psy"??
A 1 consultation tous les 6 mois, je l'ai vu 3 fois.
Pour lui, je n'ai rien, je passerai les commentaires ridicules qu'il m'a donné.....

Et, hier, rendez vous mensuel avec la psychologue hospitalière, qui m'annonce le plus froidement du monde, que ce"médecin" ne veut plus me voir, terminé?????
Je demande donc à avoir un rendez vous avec lui, pour savoir pourquoi?

Elle me répond, qu'il n'a rien à me dire, et que ce "médecin" ne parle pas au patient, il a fait un courrier à mon médecin traitant!!

Voilà, tout ça d'années d'espoir, pour que l'on me jette comme une merde sur le trottoir........

J'ai pensé à en informer le conseil de l'ordre des médecins, mais quand on voit des cas bien plus grave, et que tout le monde sans fou....vaut mieux que je garde le peu d'énergie que j'ai pour retrouver une prise en charge correcte...

Me restent que mon médecin traitant, qui galère autant que moi, et toutes mes douleurs qui s'acharnent chaque jour.
Au passage, la fibro n'est pas reconnue comme une "maladie" mais elle m'a fait perdre mon emploi!

C'était le coup de colère du jour

merci à ceux qui ont réussi à me lire jusqu'au bout

57. R . Caroline 24/11/2009

Bonjour,
Je suis aussi fibromyalgique. J'ai besoin d'aide,cela fait peu de temps que je le sais. J'ai 16ans. Je me leve tous les matins fatiguees,j'ai mal... A l'ecole ça devient tres dur... Je n'arrive pas a accepter cette maladie ni a vivre avec...
Je ne veux pas rater mes etudes.
Je pense au cours par correspondance. Que faire..
HELP!!!


Caroline

58. LE CHEMIN DU BONHEUR 22/11/2009

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Juste un petit témoignage positif : je suis devenue fibromyalgique à cause de l'aspartame. Après la suppression de ce poison vendu en vente libre (même la vitamine C en contient) les douleurs et les symptômes ont progressivement disparues, jusqu'à ce que je m'aperçoive que j'étais devenue intolérante aux oeufs et au lait. Donc suppression également. Lorsqu'il m'arrive de craquer pour un gâteau évidemment les symptômes réapparaissent. Mais, je viens de tester les oeufs et le lait bio après avoir fait un tiramisu pour des amis, et là, miracle aucune douleur ne s'est présentée !!
Et puis testez également les aimants (c'est comme cela que l'on traite la fibro au Japon) j'ai remarqué que cela soulageait...
Ecoutez votre corps et il vous donnera des réponses.
Je vous embrasse

59. gilis 06/10/2009

bonjour vouloi je suis fibromylagique depuis bientot un ans et cela est insupportable pour moi je faisais les méganes chez les gens avant j ai du arreter et meme chez moi je ne sais plus le faire non plus j ai des douleurs partout et malgré ce mal je dois chercher un emploie mais quoi que se soit debout assise couchée j ai mal tout le temp que faire ont ne veut pas nous écouter et ont se moque

60. Elizabeth 22/09/2009

Jai 19 ans et je suis pris avec la fibromyalgie pour le restant de mes jours. Incroyable. Je me suis faite mettre dehors de plusieurs emploi a cause de ca et la je souffre trop pour meme imaginer aller travailler. Les chiro, les physio les massotherapeutes,les spycoloques, les accuponcteurs et plein dautres n ont pas pu me soulager.Alors qui le fera. Chaques jour en me reveillant les larmes me coulent,je me sens raqué mais je nai rien fait. Tout les choses qu'on fait normalement sont rendu des corvées pour moi. Juste le fait de descendre les escaliers a la maison me font souffrir de la tete au pied.Ca décourage beaucoup et de plus en plus...

61. Malgrand 20/07/2009

bonjour,

depuis 10 ans je souffre de mon dos quotidiennement.je n'ai pas connu un seul jour sans avoir mal,bien sûr il y a des accalmies,ou ça devient supportable.Mais depuis 2 ans,cela s'ampliefie,et depuis 6 mois c'est insuportable,la douleur bouge en permanence,elle est trés forte a certains endroits en plus de tout le corps toujours courbaturé.On dirait que je me suis fait taper dessus,que j'ai des bleus,les articulations me font mal aussi mais pas tout le temps,et c'est pareil ça change,une fois les genoux puis les coudes ect...tous les tests et radios sont normaux,ça fait 10 ans que j'en bave et mon médecin dit que c'est l'anxiété,que tout est normal,ce n'est pas lui qui souffre...Je voudrais savoir qui il faut voir pour se faire diagnostiquer la fibromyalgie,j'en ai parlé à un autre médecin qui a l'air trés septique sur le fait que je puisse être atteinte,pourtant j'ai regardé les symptômes et je les ai presque tous,je voudrais savoir si c'est ça ou non.Je suis sur Paris(colombes 92) quelqu'un peut peut être m'aider à trouver la bonne personne qui saurait être à l'écoute et saurait faire le test des 18 points, merci,d'avance.Je voudrais essayer le collagène,si ça a la moindre chance de me soulager...Combien de boites et de temps faut il pour que ça commence à marcher? Bon courage à toutes et à tous Dominique

62. MARIJO 11/07/2009

Bonjour, encore une nuit qui démarre bien. Je viens de découvrir votre site, et ma maladie. Je suis passée par de nombreuses dépressions de courtes durées au départ, puis de plus en plus longues et difficiles, et me faisant souffrir physiquement à tel point d'en arriver à des tentatives de suicides. Je ne comprenais pas les raisons qui m'amenaient à ces agissements, souffrances morales ,physiques : douleurs insoutenables dans le dos, difficultés à me baisser, bras souvent endoloris, tête engourdie, escaliers difficiles à monter, et j'ai compris alors pourquoi j'en suis arrivé à cette dépression et pourquoi je n'ai plus envie de rien faire, c'est parce que tout chose à accomplir me pèse. Je suis tout de même soignée par anti-dépresseurs depuis maintenant six ans. En consultant votre site, j'ai appris une façon nouvelle de soigner cette maladie pour moi inconnue, mais que je vois ne pas être la seule à subir. Bien sûr, çà ne console pas de savoir que tant de personnes souffrent et beauooup plus que moi, je veux leur souhaiter d'avoir le courage et la force de continuer à se battre, car tant que nous aurons des personnes comme vous, qui grâce à leur bonté, donneront de leur temps, nous avancerons. Bravo pour votre site !
MARIJO

63. roux 15/05/2009

bonjours
pardon pour les fautes j'ecris mal le français , j'ai 37 ans je vie en france dans le val d'oise de puis 2 ans je vie dans la soufrence et mon docteur me fait rien , il me donne du fer et de la vitamine B6 et des cacher pour que j'arrive a dormire , comment je peu fair pour trouver un docteur pour que l'on m'écoute?

j'ai des douleurs musculaires inexpliquées je suis toujours fatiguer , j'ai des trouble du sommeil ( difficulter a dormir et le matin je suis fatiguer )des foi le docteur me donne des anti inflammatoires , mes j'ai toujours mal ! au dos , il y a des jours j'ai pus de force dans les mien j'arrive plus a porter un bouteille d'eau ou un verre !! j'ai male a la téte ,
je sais pas si j'ai c'est maladi mes je sais que de puis que j'ai mi au monde ma petit fille , elle a 2 ans moi je vie dans la soufrence et j'arrive pas a trouver un docteur qui veu bien ecouter et chercher avec moi se que j'ai !

64. LYLOU 05/05/2009

bonjours, je me nomme lylou et je suis fibro depuis 10ans. Comme vous toute, je souffre intensément malgré une prise de médicaments comme le zaldiar et le lyrica puis bien d'autres pour les maux de ventre, estomac, les angine à répétitions et j'en passe. Mais le pire pour moi est le manque de concentration et les pertes de mémoire. Il m'est devenu impossible d'aider ma fille de 12 ans à faire ses devoirs.Je m'énerve et pleure de me voir diminuer ainsi devant ma fille qui pourtant me soutient de tout son coeur. j'ai malgré tout une chance incroyable, celle d'être toujours autant aimée par son mari et ses trois fiffes. Sans elles, il y a longtemps que j'aurais baissé les bras. voilà pour aujourd'hui. bon courage à toutes celles qui comme moi maudissent cette maladie si sournoise. Lylou

65. boubou 28/03/2009

Bonjour

Il me disait c'est pas vrais c'est dans la tête
Attention,Il mon dit que j'avais la fibromyil y a 20 de ça par la suite à lausanne universitaire ,il mon dit vous avez, myopati duchenne et mon fils aussi quelle merde.

Demander a votre généraliste q'il vous face une prise de sang pour voir la valeur de vos muscle, si c'est pas déjas fait.

Bon samedi

Bon courrage à tous

66. Nathalie 18/02/2009

bonjour il y a peu de temps que nous possedons un ordi et depuis je me renseigne sur les differents sites concernant la fibromyalgie dont je souffre depuis 5 ans Je trouve le votre très bien pour le moment je souffre beaucoup douleurs partout Je suis novice dans l'utilisation d'un ordi au fur et à mesure je decouvre comment m'en servir Je reviendrais vous expliquer mon parcours biz à tous AMAL=ESPOIR

67. Aissatou 08/01/2009

Bonjour,
J'ai 50 ans, j'ai mal partout, je suis atteinte de Fibromyalgie mais je ne sais pas que faire. J'ai du mal à marcher mais surtout j'ai les articulations des bras qui se bloquent et mes genoux me font excessivement mal. De plus, souvent je gonfle et j'ai des douleurs partout. Je sollicite votre aide car je souffre enormement. J'ai du mal à me concentrer, j'ai pris des médicaments mais cela n'a rien changé. Je m'énerve pour un rien parfois. Au secours!!!


Aissatou

68. chantalchat 07/01/2009

Morgane je peux aller plus loin dans l'aide dont tu as besoin.
Je peux te mettre en contact avec une jeune fille de 18 ans en 1° année de fac qui a la fibro que je connais depuis pas mal de temps.
Et nous sommes plusieurs fibros qui desiront t'apporter toute l'aide possible par nos connaissances sur les démarches que tu pourrais faire ou pour le reste.
Il faut juste que tu rentres en contact avec moi par email perso.
Mais tu es libre, je n'insiste jamais, je te tends la main .
Courage et bonne journée
Chantalchat

69. chantalchat 06/01/2009

Morgane, ton message me touche enormement et fait tres mal.
Je sais que beaucoup d'enfants sont touchés par la fibro, je dois encore preparer les fiches de ce dossier qui me tient enormement à coeur à cause de ma petite fille.
Si un enfant n'est pas soulagé il arrive en fibro à la fin de l'ado.
Tu n'as laissé aucune adresse email pour te joindre.
Peux tu me la communiquer sur mon email perso chantalchat@orange.fr.
Nous pourrions voir ensemble comment tu pourrais te soulager de certains malaises.
Je voudrais pouvoir t'aider.
Amicalement
chantalchat

70. Morgane 06/01/2009

J'ai dix-huit ans, bientôt dix-neuf ans, et je me sais atteinte du syndrome de la fibromyalgie depuis le 20 novembre. Je suis en deuxième année de droit et contre mon logement, je dois faire trois heures de ménage sans pause. Voilà le problème, je ne peux pas cirer le parquet, courir dans tout Lyon pour récupérer les enfants, etc... Cela m'épuise trop. J'ai des douleurs en continue, et je ne sais plus quoi faire. Et je ne parle même pas de cette année d'étude qui commence mal. J'ai du mal à me concentrer, à mémoriser. Au final, je suis allée voir la mission handicap, j'ai un aménagement de mes examens, mais cela ne change rien, mon poignet ne tient pas vraiment. Ma tension a monté. Je suis passée de 10 à 15. Je suis totalement épuisée. Je pense me trouver une chambre d'étudiante pour ne plus avoir à faire du ménage, du moins, plus autant. La mission handicap veut m'aider car je n'ai aucune ressource. Mais malgré tout ce que l'on fait pour moi, il y a ce problème, c'est que dans cette vie-là, je ne me reconnais plus.
Je ne mange presque plus, sauf rare fringale, je ne dors presque plus et très mal, me réveillant souvent durant la nuit. Je ne peux plus marcher des kilomètres ni faire de la musculation alors que c'était ma passion. J'ai déjà du mal avec le ménage, faire le sol de la cuisine en frottant par exemple. J'ai eu mal pendant trois jours. Je m'énerve pour un rien parfois. Et moi qui ne pleurait jamais devant les autres, qui avait toujours le sourire aux lèvres, je me vois changer du tout au tout. C'est angoissant. Et je ne sais plus quoi faire.

71. sulisse 04/10/2008

Bjr, j'ai envie de vous communiquer mon problème.
Depuis environ 3, 4 ans j'ai des douleurs dans les jambes. La station debout, ou le bricolage: monter, descendre d'un escabeau, m'accroupir, me relever, bref être physiquement actif me provoque des douleurs atroces dans les jambes, l'impression d'avoir les jambes écrasées. Puis repos allongé, quelques heures aprés les douleurs disparaissent. Tous les examens négatifs, scanner, electromyographie, scintigraphie osseuse etc...
Depuis trois mois, douleurs trés localisées dans les tendons d'achille et derrière le talon parfois sous le talon. Genoux douloureux qund je me baisse et me relève. Parfois mal aux lombaires. Une échographie a détecté une tendinite tendon d'achille et une " enthésite" (pas la boisson) mais une inflammation de l'insertion du tendon d'achille appelée enthése.
Je ne souffre que des jambes, rien à la partie supérieure du corps à part quelques crises de sinusite.
Le centre anti-douleur de Toulouse ne pas pas diagnostiqué une fibromyalgie. Mais on m'a traité comme. Zoloft, xanax comme un dépressif???
Suis-je un fibro? Je suis un homme de 55 ans.
Je souffre beaucoup et cela devient invalidant. Il n'y a qu'au repos que je ne souffre pas.
Merci pour votre avis et quoiqu'il en soit, merci d'exister et d'avoir fait naître ce site.

72. florence 06/09/2008

bonjour à tous, un grand merçi à Chantalchat pour les informations sur l'aspartame ainsi que pour ce formidable site. Je souffre également de cette maladie ainsi que ma famille malheuseurement. Je vous souhaite à tous beaucoup de courage. Flo (belgique)

73. nathalie 31/08/2008

Bonjour
comment allez vous ?
ou en êtes vous avec votre santé ?
je vous ai envoyé des photos de chats.
je vais bien enfin comme une fibro quoi.
je retourne cette semaine chez la rumato et je vais essayée de faire reconnaitre la maladie.
je ne sais pas vous en france, mais ici en belgique dur dur nous sommes prises pour des dingues, des personnes qui évite de bosser ( alors que moi vous savez bien avec mon commerce je ne compte pas mes heures ) enfin des personnes pouries qui veux tout simplement profiter du système. alors que se n'est pas mon but! une aide financière pour les médoc, examans, ... s'est tout ce que je demande. que l'on me dise oui mademoiselle vous êtes malade nous allons vous aidéee!!
j'essaye de m'accrochée même si pas facile tout les jours
et que par moment j'ai envie de ne plus prendre médoc, ... car ralle bol.
mais je sais que se n'est pas la solution. donc je me dit courage !!!
J'attend avec impatience de vos nouvelles.
Portez vous bien
beaucoup de courage
nathalie

74. Mme MEUNIER Domie 24/07/2008

Chantal,
je viens de lire plusieurs de vos pages et celle sur l'aspartam me touche plus particulièrement..... oui les chercheurs américains sont persuadés que l'aspartam est un poison surtout pour nous les fibromyalgiques.... (brochure de juillet de mon assoc de fibros) comme tous les produits qui contiennent du glutamate ! ça fait des années que j'en prends (sucrettes et poudre) pour essayer de temporiser ma surchage pondérale ................ on nous ment de partoutj'ai lu je ne sais combien de parutions affirmant qu'il n'y a aucun risque à prendre de l'aspartam!! et pour faire du fric! je suis révoltée, écoeurée
alors ce matin j'ai tout jeté....et je vais surveiller les étiquettes pas d'aspartam et pas d'E 622
courage à vous bravo pour votre site vous êtes courageuse mais cela fait tant de bien de voir qu'on n'est pas seule dans ce cas
je vous embrasse
domie

75. MEUNIER DOMIE 24/07/2008

bonjour, bon eh bien en voilà une autre fibromyalgique ! 53 ans et 10 ans de diagnostique (mille merci au docteur Bion de clermon ferrand) 5ans d'anti dépresseur puis une accalmie de 3ans (j'ai trouvé un travail d'atsem en école maternelle après m'être accrochée oubliant mes diplomes je suis repartie à 0 passé un CAP petite enfance et le concours d'atsem)
bref beaucoup de motivation , des loisirs en veux tu en voilà couture, patchwoork, mosaîque.... actuellement laine feutrée NON nous ne sommes pas dépressives!! mais nous souffrons !!!
cette année reprise des douleurs très fortes re anti depresseur Effexor 75mg arrêt d'1 mois en janvier .... suivie par le centre anti douleur mais bof! bof!et ce matin je reçois le bulletin de l'"assiocation des fibromyalgiques d'auvergne" article sur un marqueur LE GLUTAMATE (trouvé par les US) qui serait entre autre à l'origine de bien des disfonctionnement ds notre cerveau.....
ESPOIR on va peut être avancer
la vie est très dure pour nous et notre entourage car je le répète nous souffrons mais gardons espoir la science avance à grands pas!!!
Jessica reste forte ta maman est comme moi quand on a très mal certains jours et que cela ne se voit pas on en veut à tout le monde mais on vous AIME!!!J'AI 3 enfants de 28/26/22 ans je sais qu'ils ont passé de mauvais moment à me voir au lit très souvent mais on a beaucoup parlé et ils savent que tout cela n'est pas de la comédie.Proposes à ta maman de l'accompgner chez le rhumatologue cela lui fera peut être plaisir c'est important d'être proche d'une personne fibromyalgique!
bises à toutes domie

76. chantalchat 03/06/2008

Pour Jessica
Ton temoignage est tres poignant.
Non, ta maman n'est pas folle, cela doit la rendre bien malheureuse d'agir de la sorte certains jours,pardonne lui et au contraire ces jours là essaye de la comprendre et de la soutenir.
Certains jours nos douleurs sont si fortes et incessantes que notre systeme nerveux ne supporte plus rien. C'est comme une torture qui ne s'arrête jamais et qui a encore des pics d'intensité plus importante.
Aucun être humain ne peut supporter cela sans devenir agressif à tout ce qui l'entoure.
La seule solution est de se coucher au chaud, toute seule, mais en essayant d'occuper sa tete par ce qui nous fait plaisir pour essayer de faire baisser l'intensité des douleurs.
Ces jours là, entoure là d'amour, soulage là de certaines tâches ménagères ou tout autre chose qui pourrait lui faire plaisir.
Je ne trouve pas les mots car je ne connais pas ta maman comme toi tu la connais.
Je sais que je ne supportais même pas les cris de mes petits enfants qui jouaient, alors je m'enfermais tout seule dans une pièce pour les laisser vivre, je m'isolais de plus en plus pour ne pas être agressive.
J'etais même très agressive envers moi, je n'acceptais pas ma déchéance.
Tout cela a disparu de mois en mois avec les produits que j'ai pris pour me soigner.
Notre entourage a un rôle très important sur l'évolution de notre maladie. Ils peuvent nous aider à surmonter ces moments difficiles, cela renforce les liens familiaux ou malheureusement aussi cela creuse le fossé.
N'hesite pas à parler avec ta maman les jours calmes, demande lui d'expliquer ce qu'elle ressent. Tu peux egalement trouver sur le net pas mal de temoignages de fibro qui expliquent leur souffrance et l'incompréhension qu'elles rencontrent.
Rapproche toi de ta maman, ton message montre que la voir dans cette état te fait mal au coeur.
N'hésite pas à me contacter lorsque tu en sens le besoin.
Bon courage à toutes les deux
Chantalchat

77. chantalchat 03/06/2008

Pour Nathalie.
Merci pour votre temoignage
J'ai connu ces découragements et ce parcours de medecins en médecins, sans jamais avoir de solution miracle, bien au contraire, je m'étais enfoncée au fil des années.
Vous trouverez en parcourant le site ce qui m'a permis de revivre et de mettre en sommeil pas mal de malaises.
Je continue toujours mes recherches pour encore aller plus loin, mais c'est très long.
Alors courage et bonne lecture
chantalchat

78. Narhalie 03/06/2008

J'ai 31 ans, des problèmes de santé depuis toujours. Envoyée de médecin en médecin, de clinique en clinique, des examens à gogo, ...
je pense que vous connaissé ce riruelle.
Il y à quelque année un médecin ma annoncé que j'étais allergique à l'annoline l'ammercol le chrome le cobalt le nickel.
Incompatible avec mon boulot.
Il faut que je fasse attention à un tas de choses ( produits entretien, de lessive, gel douche, champoing, ... )
Il y a un an j'ai du prendre plus de 3 mois de congé car ma santé était catastrophique.
Plus les jours passais plus s'étais pire. J'ai rencontré beaucoup de docteur fais des examens comme jamais, ... à un point ou à l'heure actuelle je satture et ne veux plus en faire.
J'ai l'impression que l'on se moque de moi. Un dit une chose l'autre dit autre chose, quel galère !!
Et d'autre docteur me conseille d'allé voir un psy !!
Donc me prenne pour une folle!! ou ???
En octobre 2007 j'ai appris que je suis touchée par cette maladie "la fibromyalgie".
Je suis suivie par le Docteur Letawe depuis 2 mois donc trop taut pour en parler.
Mais j'espère un jour allée mieux ...
J'ai un soufle au coeur, des problèmes de tiroide "ne fonctionne pas assé" , ...
Personne ne connais cette maladie et beaucoup de monde me prend pour une carotteuse , une folle , ...
Les gens qui m'entoure ne comprennent pas ses douleurs, ...
Le début du cauchemard ???
Je ne sais pas.
Le docteur me demande régulièrement de prendre du repos.
Comment voulez vous prendre du repos en tant qu'indépendant dans l'horeca ?? !!
Sans compter le coût de ses docteurs, pharmacies, prise de sang, ... !!!!
Et il faut bien vivre manger le loyé ...
Je me demande quelle avenir pour moi ???
Je n'ai pas d'enfant ni de petit copain. Je n'ose plus faire de projet et me demande se que va être ma vie demain ???
Je n'ai pas vraiment de soutient morale, ni aide dans mon quotidien.
Avec tout se que vous apporte cette maladie, et les soucis de la vie de tout les jour, le moral n'est pas toujours au rendez-vous.
Et oui s'est la vie pas le paradis.
Je vous remercie d'avoir lu
vous souhaite bon courage ... pour le futur.
Nathalie, une jeune fibro

79. Jessica 02/06/2008

bonjour je vien sur ce site parce que ma mère à la fibromyalgie elle aussi et dès fois j'ai l'impression qu'elle est folle, comme vous dites.
Je ne la reconnais plus depuis qu'elle a cette maladie. Avez vous, vous aussi, des soucis de caractère a cause de ça?
Des fois elle va être adorable et d'un coup elle va s'énerver pour rien.
Le matin je vois à sa tête si ça va ou non. Si c'est non, j'en ai pour toute la journée à l'entendre me raler dessus parce qu'elle est "fatiguée" et elle devient très lunatique, allant parfois jusqu'à me rejeter la faute. En effet, quand je la vois comme ça je préfère ne pas lui parler et du coup elle finit par me sortir "mais qu'est-ce que tu as, tu es de mauvais poil ou quoi...?"
Je sais plus quoi dire ou faire! quand elle va bien et que je lui en parle elle me dit qu'elle est consciente que son caractère a changé, mais quand elle est en "crise", je peux rien lui faire entendre, c'est moi la folle en gros...
C'est vraiment déprimant, j'espère que toutes les personnes atteintes de cette maladie ne font pas subir ça à leur entourage, surtout sans s'en rendre compte (c'est pire)!!!
Merci de votre réponse...

80. christine 05/04/2008

Bonjour
Je voudrai apporter ici un message d'espoir pour celles qui souffrent de fibromyalgie comme j'ai souffert pendant plus de trois ans suite à un choc.
J'ai tâtonné longtemps avant de trouver deux méthodes qui m'ont sortie d'affaire pour le moment car cette sale maladie peut toujours revenir sournoisement.
J'ai vu un super auriculothérapeute qui a apaisé mes douleurs.j'ai eu des accalmies de plus en plus longues et, depuis, deux ans plus rien. Il m'a expliqué que le cerveau envoyait des réactions sensitives démesurées aux cellules nerveuses, ce qui provoque ces horribles douleurs. Les terminaisons nerveuses de ces cellules sont excessivement sensibles, d'où toutes ces réactions. Il faut donc que le cerveau lâche prise et l'auriculo est là, pour cela..
Puis j'ai pris du pycnogenol à base de sels maritimes des landes qui a une action aussi sur le système nerveux..formidable rapidement aussi..
Je reste à votre disposition pour tout renseignement et bravo aussi Chantal pour ton courage ..ce n'est pas facile de parler de cette maladie car nous sommes prises un peu pour des folles...même les médecins l'assimilent à une sorte de maladie mentale alors qu'elle est surtout neurovégétative..le nourriture la favorise car dénuée d'oligo éléments, à présent à cause de l'agriculture intensive..
Au fait, une chose excellente aussi ..une cure de chlorure de magnésium...pas bon du tout à boire mais stoppe les problèmes de tétanie,etc..
J'espère à bientôt et.....espoir!!!! les solutions existent

81. genevieve 23/02/2008

Bonjour Chantal, je suis aussi fibromyalgique depuis de nombreuses années, mais diagnostiqué par un Rhumatologue depuis 1997 et rediagnostiqué par le centre anti douleur de Nîmes (Gard) depuis 3 ans, c'est là que l'on m'a ordonné un médicament en plus de tous les autres que j'avais (antidépresseur,lindilanne, rivotril, lexomil, lévothyrox), car j'ai eu il y a une 15 ene d'années une thyroidite de Hachimoteau, et avant j'ai eu un début de cancer de l'utérus après un divorce dévastateur depuis 24 ans)
Pour en revenir au médicament qui pour moi est "miraculeux" ordonné au centre antidouleur, il se nomme : ZAMUDOL à 200 mg
Depuis que je prends ce médicament je ne souffre plus de crampes et je suis beaucoup moins souvent bloquée !...
Comme toi, j'adore les chats j'en ai toujours eu un, mais le dernier est mort l'an dernier à 15 ans il souffrait trop et j'ai dû le faire piquer,
depuis mon mari, n'en veux plus car nous habitons en appartement, mais je suis presque arrrivé à le convaincre, alors peut-être bientôt j'en aurais un autre !
En ce qui concerne l'appelation "fibromyalgie", je ne prononce plus ce nom, parceque les gens ne savent pas ce que c'est et ne comprennent pas, et surtout que lorsque je ne suis pas en crise, cela ne se voit pas sur moi, et ils ne me prennent pas au sérieu, alors depuis que c'est prouvé que cela vient du cerveau je dis que j'ai une maladie neuro musculaire, qui est un peu plus parlante.
J'ai assez parlé de moi pour ce soir, peut-être à bientôt de te lire (tu peux faire lire ce message cela ne me gène pas)
Je me permets de t'embrasser car nous nous comprenons, nous !
Bisous donc et félicitations pour ton site, je te trouves très courageuse !
A + Genevieve (gardoise)