Temoignage Fibromyalgie

21. backes 01/11/2011

bonsoir je suis dans le cas de la fibromyagie et je ne sais plus parler avec personne car les personne avec qui je parlait croive que s'est dans la tète et nul par d'autre mais je vous jure que s'est une souffrance perpectuelle de jour en jour sa en pire mème si j'essaye de penser a autre chose que mon mal et j'essaye de faire encore des activités pas trop dure et pas trop longtemps sur la journée car en fin de journée on est encore plus casser car sa vraiment mal partout oui il est juste que vous devez prendre des médicaments pour ce problème mais quand vous les prenez il ne sont pas bon pour d'autre chose ,je prend du rivotril qui n'est pas bon pour le cervaux car vous perder enormément votre mémoire ou encore d'autre médicament la vous attrapper des ulcères alors vous faites quoi vous souffrer en silence je n'ai pas que cette maladie la j'ai aussi de l'atroce se qui ne falicite pas le cas voila un peu ma vie en quelque mot et pourtant j'essaye de garder le morale mème si se n'est pas évident tout les jours mais je souhaite quand mème du courage a toute personnes qui ont sa je les comprend tres bien je souhaite a touts le monde une bonne soirée et une bonne semaine bien a vous chantal de bilzen

23. Marie-Christine Racine 27/10/2011

Bonjour à Tous,
le 15 mai 2011 le chef de service d'accompagnement à la douleur m'a diagnostiqué une fibromyalgie, 25 ans que je souffre du dos, de fatigue puis voici 10 ans les douleurs sont devenues diffuses, raideur au matin, colopathie, crampes, dermographisme, maux de tête avec sensibilité à la luminosité, les forces diminuent, fini les randonnées donc j'ai vu étiopathe, ostéopathe, acupuncture, homéopathie,magnétiseuse, yoga, relaxation ....ça soulage quelques jours !J'ai du mal à admettre ce diagnostic et j'ai surtout du mal à me dire qu'il n'existe pas de traitement pour guérir !
A ce jour je déprime de me voir diminuer !
Je continue à travailler auprés d'enfants mais ça devient de plus en plus difficile, le médecin me dit de continuer, on pense à autre chose ! mais la méthode couet ne marche pas !!!La fibromyalgie est-elle reconnue par les organismes de santé ?
Merci Chantal pour votre site que j'ai découvert par hasard, le hasard fait bien les choses !
Amicalement. Marie-Christine

25. UrawerSesE 07/10/2011

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27. Bretonne, Corinne 07/07/2011

Bonjour à toutes et à tous, bonjour, oui peut être un jour ça le sera, je sais on souffre, moi même depuis peu on m'a diagnostiqué cette maladie à l'hopital Huriez de Lille, je suis du ch'nord et un peu bretonne, j'aime mes régions, j'aime la nature, j'aime les gens... je souffre certainement comme vous mais j'essaye de me faire plaisir. J'adhère à une association d'aide à l'environnement et j'ai suivie une formation de Guide nature volontaire, c'est vrai que je suis fatiguée, que j'ai des douleurs mais le principal pour moi c'est d'avoir pu partager tellement de connaissances, de joies, d'échanges avec les personnes que je rencontre. Oui j'accepte mes douleurs pour le moment, mais c'est vrai que je ne connais pas encore vraiment cette maladie,ou peut être que je ne suis pas aussi atteinte que vous. Pour ma part j'ai 2 beaux et gentil enfant 11 ans et 5 ans, oui je suis fatiguée du quotidien mais ils me font tenir. On m'a reconnue une dépression sévère, c'est vrai que je ne trouve plus le goût de faire les taches quotidiennes dans la maison...la routine ça me ronge ça me fatigue, ça m'épuise mais je ne travail plus, j'ai pourtant que 37 ans mais je n'ai plus envie de faire d'effort pour notre société qui se moque bien de nous, pourquoi faire des efforts pour n'attendre aucune reconnaissance, pour certains nous ne sommes que des objets et tant que l'on peut servir....Oui l'asso que j'adhère maintenant me fait du bien, les salariés sont au courant de se que j'endure et oui j'ai trouvé des gens formidables à mon écoûte, alors merci un grand merci a eux. Car non mon mari ne sait plus m'écouter m'entendre me plaindre, mais dés que j'ouvre la bouche il me l'interdit, alors de la merde, mare de la routine... j'essaye de me faire plaisir, je me confie à d'autres personnes qui veulent bien m'écouter et il me semble aller un peu mieux par moment. Alors je continuerais d'adhérer à cette asso qui m'aide, je me retrouve en elle, je fais ce que j'ai toujours voulue faire toute petite, connaitre les richesses de la nature ce qu'elle nous apporte car vous pouvez me croire elle nous apporte bien des supprises et des belles ! Nous empruntons la terre, mais nous ne la respectons pas ! c'est comme si nous ne nous respectons pas nous même ! Il faut aimer , il faut vivre malgrès tout, mais oui je suis convaincu que la vie est belle lorsque l'on s'accepte et que l'on se fait accepter par les autres. J'espère de tout coeur pour vous que vous trouverez votre voie en vous faisant plaisir. Je vais certainement m'inscrire à une coral, oui car j'aime chanter et je pense que ça peut me libérer aussi pendant quelques instants, il faut aller de l'avant, ne pas se renfermer sur soie, je sais le combat est dur mais il faut garder l'espoir, elle est la ! la fibro, mais on s'en fout on n'est plus fort qu'elle on arrive à trouver du plaisirs Courage à tous ! je vous aime tous très fort, nous avons le droit d'exister La Ch'tite bretonne.

29. hélo 22/06/2011

bonjour,
je lis ce site depuis des mois, et aujourd'hui enfin je me décide à écrire.
en septembre 2010, j'ai eu un gros choc émotionnel de la part de mon compagnon, il s'est permis de juger mes parents alors qu'ils ne les connait que depuis 2 ans à l'époque, et ça m'a fait très mal.
et puis il s'est aussi mis à me juger comme une ratée, alors que c'est qq'un de très gentil, mais ce jour là, il a "péter un plomb".
il est vrai que mon enfance n'a pas toujours été facile, une mère qui travaillait beaucoup, et qui est beaucoup plus proche de ma grande sœur, ou de mon petit frère que de moi, et un père absent et égoïste.
je me suis donc élevée toute seule.
j'ai mal au dos depuis des années, et le 1er novembre 2010, je me suis retrouvé comme paralysée avec des décharges électriques dans le bas du dos.
1ere hospitalisation a Poitiers, ou la ils m'ont diagnostiqués la FIBRO !

depuis je n'ai jamais pu reprendre le boulot, je suis commerciale, et j'adore ce que je fais, mais le moindre trajet en voiture m'est insupportable, et rester assise l'est encore plus.

depuis des mois, je passe mon temps sur le canapé que j'ai transformé en lit une personne pour la journée.

mon compagnon est devenu plus proche ensuite et a compris ma maladie, il me soutient et heureusement, mais pour lui, la crise n'est pas dù à ce qui s'est produit le 1er septembre, et moi je ne sais plus... j'ai un petit garçon de 6 ans qui sait que je suis malade, mais pour le moment il ne m'abandonne pas.

mon généraliste est obnubilé par la dépression, qui pour lui est mon seul problème ! il m'a même fait interner dans une clinique psychiatrique en février 2011, mais 3 jours après, sans séance de kiné, je partais de mon propre chef, et j'étais encore plus mal, je n'ai pas pu marcher pendant 5 jours.

ensuite j'ai essayé une cure thermale, très fatiguant, et aucun résultat.

je suis sous cymbalta 60 mg, plus codoliprane pour les douleurs, et ibuprofène quand je fais une migraine, et tétrazépam pour décontracter les muscles 2 fois par jour.
j'ai aussi du lexomil, mais je n'en prend que quand j'ai déja passé 2 nuits blanches ! car dormir est mon plus gros problème !
je prend pourtant 2 somnifères différents chaque soir, dont stilnox, mais parfois même ça, ça ne marche pas, en plus c'est un très mauvais sommeil...mais si vous en prenez vous devez déja être au courant.

depuis novembre, j'ai deja pris 10 kilos, je me sens mal dans ma tête et dans mon corps.
j'ai envie de reprendre le boulot a mi temps en septembre, et je vais voir une rhumato à Limoges dans qq jours, si qq'un connaît cet hôpital et a été traité par cette maladie, merci de me dire a quoi je dois m'attendre.

je ne vous parles pas de tous les autres symptômes que j'ai aussi relatifs a la fibro, mais tout est vrai, et c'est dingue !
je trouve que c'est une maladie vicieuse on rien n'est prévisible.

et depuis ma crise, j'ai aujourd'hui perdu toute confiance en moi.

mon généraliste m'envoie voir une psy 30 mn par mois, mais ça sert à rien !!! et puis la maladie, j'en ai marre d'en parler, j'ai accepter le fait d'être comme ça, à quoi bon se plaindre puisque aucun médecin n'est capable de nous guérir !

a vous lire
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31. Elodie 06/05/2011

Bonjour, je viens d'être diagnostiquée fibromyalgique par le centre anti douleur de Nantes mais je suis suivie par mon médecin traitant car il faut 4 mois pour avoir un rdv sinon et je voulais demander à bien.daniele pourquoi il faut refuser le LYRICA ? Cela m'interpelle puisque c'est un des médicaments que je prends matin et soir.
J'ai commencé les séances de balnéothérapie qui me soulage sur le moment et je fais des séances de Tens 3 X par jour chez moi (location du matériel pris en charge) et cela me soulage beaucoup le dos.

Comme médicaments sinon je prends aussi du IXEL 50 matin et soir, du Norset 15 ( un comprimé au dîner et l'autre au coucher) sans je ne dors pas.
Connaissez-vous ce traitement ?

J'ai lu vos témoignages, j'ai 29 ans et 3 enfants en bas âge et pour eux et ma famille je me dois de ne pas plonger. Mon mari m'aide énormément car il comprend ma souffrance et du coup assume pas mal les tâches du quotidien. j'ai aussi droit à une aide pour le ménage et le repassage, ce qui n'est pas négligeable avec une participation financière assez faible.

Voilà mon témoignage qui ne pourra que s'étoffer étant donné que je suis au début de mon combat.

Bon courage à vous tous

33. joelle 15/04/2011

message à Saab :
je souffre également de colopathie, de stress, et je retrouve des similitudes avec vos problèmes, mais juste une remarque :
vous décrivez, dans vos symptômes, plein de choses qui me correspondent et qui sont dus à une hypothyroïdie, dont je souffre également mais qui, traités, sont moindres, en particulier le froid...
avez vous demandé à votre généraliste une prise de sang avec taux pour la thyroïde ?
vous seriez soulagé de certains maux ce serait déjà un progrès.
votre médecin est là pour vous soigner d'après vos symptômes, alors n'hésitez pas à lui en parler, c'est son métier quand même...

35. claudia 06/04/2011

bonsoir a tous,

j ai 56 ans je souffre de cette " saloperie de maladie depuis 30 années !!! et oui ! j ai tout essayé , vu des medecins, des specialistes, des guerrisseurs, meme des marabous et j en passe ........ ai avalé des milliers de medicaments fais des tonnes d'examens en tous genres ai ete hospitalisée des dizaines de fois perdu mon travail , mon mari ... malgré tout j ai 3 beaux enfants et viens de me remarier. depuis quelques temps cela c'etait un peu calmé et j 'en etais ravie mais .... depuis aout 2009 pendant les vacances les symptomes sont revenus doucement et de + en + fort et aujourd hui je derouille a ne pas pouvoir me lever le matin tellement je souffre ! mes bras et mes jambes ( entre autres ) me donnent la sensation d'etre une torvhe vivante et à ce moment la ....oui j ai envie de sauter par la fenetre !!!!!!!!! mon mari qui commence tout juste a se rendre compte a quel degré je pouvais souffrir est desemparé et ne comprends pas ! je suis suivie par un rhumato ...nul et ma generaliste qui se contente de me donner une ordo pour 3 mois et ....basta !
je vis en province depuis 4 ans et avant j etais sur paris .... ici c'est la cata car cette maladie est a peine " prononçable !!!! "
je ne sais plus quoi faire ...a 30 kms il y a une grande ville : Lyon et je suis allee aussi dans les hopitaux ...ils ne savent qu une chose : me donner l adresse de psy ou autres ...Jamais je recommençerai une therapie ...5 annees sur Paris pour finir super copine avec ma psy et 150 frs ( a l epoque ) tous les samedis !
NON il faut arreter de penser que fibro = la tete c'est faux !
j ai bossé dans un grand hopital parisien et j'etais la plus heureuse a ce moment la ...et la plus malade aussi .42 kgs pour 1,60m pas terrible ! la douleur etait omnis présente nuit et jour ...
voila en quelques lignes ce qu une femme peut endurer pendant les plus belles annees de sa vie pour qu elle s'entende dire pas plus tard qu hier " c'est comme ça ...ils ne trouvent pas donc pas de recherches " on fait bien des recherches contre le cancer , le sida, et j en passe ! pourquoi cette saloperie de maladie n interresse pas plus la société ???????????????
jE SUIS DE TOUT COEUR AVEC VOUS ET SI VOUS AVEZ DE BONNES ADRESSES VOUS AVEZ MON E MAIL

BONSOIR ET BON COURAGE !

37. Pierrette 14/03/2011

]courage a tous les fibromyalgiques,cela fait 2ans j'ai tout essayé!!!!les douleurs sont ingérables en sus d'un diabéte type 1je souffre constamment et suis en fauteuil roulant je suis désemparée je pleure tjrs malgré mes efforts en un mot je craque et je sens que je vais tirer ma révérence aainsi ma famille pourra enfin etre libérée et moi me reposer tout la haut :salut a vs tous.

39. pastel caroline 05/03/2011

a la dame qui souffre d'un orteil, je souffrais il y a 5 ans environ au point que je boitais, je suis allée voir un pedicure qui m'a enlevé un petit cor qui s'etait incrusté dans le sillon de l'orteil, elle me la enlevé et l'a cicatrisé avec une pommade et un pansement, je n'ai plus jamais souffert de se coté là !
Quant au symptomes de la fibromyalgie j'avais remarqué sur internet qu'elqu'un qui avait les meme et qui avait un forte carence en vitamine D bingo moi aussi je soufrais d'une carence en vitamine D par contre ce n'est pas ma rumatho qui s'en occupe mais ils me dirigeront vers un centre anti douleur, ma kiné est formidable et a fait un gros travail sur moi, ainsi que mon accuponteur, j'ai la foi ! et c'est cela qui me permet de tenir ! Que Dieu vous bénissent tous dans la plénitude de vos santé respectives !

41. Françoise 17/02/2011

Bonjour à tous,

Il y a quelques jours la rhumatologue que m'a envoyé voir mon médecin m'a dit que j'avais une fibro, soulagée en un sens car elle a mis un nom sur ce que j'avais. Je souffre depuis plusieurs mois voir années, cela a commencé par le bas de mon dos, impossible de me baisser et la nuit je suis bloquée avec de grosses douleurs. Maintenant, j'ai mal un peu partout, aux genoux, aux coudes, à la plante des pieds, aux omoplates, au cou et toujours en bas du dos, j'ai des raideurs dans tout le corps, mes os craquent, la peau me brûle en permanence, mes mains ont des fourmis la nuit et j'en passe. Ma plus grande angoisse c'est d'être incapable de m'occuper correctement de mes animaux, j'ai deux cochons d'inde qui ont besoin de moi, je dois leur nettoyer leurs cages régulièrement et quand je les nettoie je souffre le martyrs et je le paie en douleurs supplémentaires le lendemain, mais ils n'ont rien demandés, j'espère que ma rhumatologue va trouver un traitement, car ce qu'elle m'a prescrit n'a pratiquement pas fait d'effet en une semaine de traitement.

Je souhaite beaucoup de courage à ceux et celles qui sont atteints par cette maladie qui est vraiment une plaie

43. clairem 23/01/2011

Chers ami(e)s que je ne connais pas... mais uni(e)s par les mêmes souffrances,
Ceci est ma troisième tentative pour vous apporter mon témoignage mais surtout, et aussi, mon amitié. Ma fibromyalgie a été diagnostiquée en 2008 par un rhumatologue très connu du Var. je souffrais de cette maladie bien avant 2008 ; je pense que c'est après le décès de mon père en l'an 2000 que cette histoire a commencé. Mon père disparu, j'ai eu l'impression de perdre, définitivement, la moitié de ma vie ! Imaginez, un homme droit, intègre, chaleureux, très humain, doté d'un coeur d'OR, tout dévoué à ma maman et à ses enfants. Mon monde s'est écroulé car j'avais, auparavant, fait les frais d'un divorce douloureux. Tombée en longue dépression, je vous avoue que si je n'avais pas eu mes parents à mes côtés, je ne serais plus là aujourd'hui. C'est dans le début de l'année 2001 ou 2002 (excusez moi, je perds la mémoire de plus en plus) qu'une grande fatigue s'est installée sur tout mon corps. Une invitée étrange qui me harcelait tous les jours. Evidemment, j'ai commencé à me demander ce que j'avais. Mon médecin me disait que c'était la suite de ma dépression. je pleurais jour et nuit (du non stop) car je découvrais, petit à petit que je ne pouvais plus assumer les tâches ménagères, me rendre dans un magasin devenait le pacours du combattant. les miens s'interrogeaient. Certains ont dû penser que je faisais du cinéma, car le fait de passer un aspirateur me contraignait à me précipiter dans le fauteuil du salon pour me reposer. Un beau matin, en voulant mettre pieds à terre, j'ai ressenti de vives douleurs dans tout le corps, mais à pleurer !!! Je pensais que j'avais les symptômes de la grippe .... pas de fièvre mais cette journée là je suis restée au lit, désemparée et poussant des cris de bête tant les douleurs me tyranisaient. Vous connaissez tous ce genre de problèmes, brûlures intenses, incapable de faire des projets, prendre des jours de repos pour aller à la plage, tout ceci me paraissait invraisemblable.Que faire ? mon médecin, timidement, et ce au bout de quelques mois m'a dit en ces termes :" Madame vous avez peut-être la fibromyalgie" ? qu'est-ce que c'est ce truc lui ai-je répondu tristement ????? il n'a pas voulu me répondre. Il m'a fait faire un tas d'examens : NEANT. C'est là que j'ai décidé de rencontrer ce rhumatologue, qui, sans hésitation m'a dit que c'était cette maladie. Ma vie s'est subitement arrêtée. J'ai ma maman auprès de moi qui est âgée de 89 ans, elle souffre aussi le carcan avec son arthrose, des fibrilations cardiaques, et autres maladies liées à la vieillesse mais je ne lui suis d'aucune secours. J'ai des crises de nerfs tous les jours car je me sens inutile non seulement pour elle mais pour moi qui doit endosser les 2 malades. Nous avons pris une aide ménagère par une association (4h par semaine) mais les problèmes restent entiers. Il faut faire tout le reste, les courses, lavage, repas, tout me semble impossible à faire ; j'ai l'impression de me trouver devant une montagne que je ne pourrai jamais escalader....
J'ai une amie d'enfance qui a mon âge et la même maladie, sa nièce de 32 ans aussi, une jeune fille de 15 ans qu'elle connait bien et une autre de 20 ans sont également frappées par ce mal étrange.... Je suis désemparée, mais aussi, au bout du rouleau.
Je voulais vous dire, qu'hier soir, j'ai écrit au Président de la République lui expliquant notre situation dramatique, nous, les fibromyalgiques. Je lui ai signalé que Mme Chirac, partait en croisade avec ses pièces jaunes pour aider des enfants malades atteints de myopathie et que j'admire ce qu'elle fait. Néanmoins, je lui ai suggéré de bien vouloir contacter les grands corps médicaux de Paris afin qu'il demande à des équipes performantes de s'occuper aussi de nous car la vie, dans nos cas, n'a plus aucun sens.
J'aimerais que vous me contactiez, parler avec vous, vous réconforter, et de même, et ainsi de suite... Nous sommes 4,5% de la population féminine française à vivre ce mal au quotidien sans répit. Le taux concernant les hommes est plus faible ; allez savoir pourquoi ??? J'ai besoin d'ami(e)s, car je me sens seule, au bord du gouffre. j'ai un fils qui travaille et qui souffre pour moi. Lui aussi est atteint de spasmophilie depuis qu'il voit sa maman sombrer dans le noir... Unissons-nous, battons-nous, le monde devient de plus en plus dur. Peut-être qu'il y a un coeur qui sera touché par nos états respectifs et remuera ciel et terre pour nous tirer de ce mauvais pas. Pardon d'avoir été si longue. j'ai lu tous vos commentaires et j'ai pu constater que nous sommes tous dans la même galère. Ca m'a fait très mal au coeur. Luttons ensemble, et que le Ciel soit avec nous. Une grosse bise à Chantal qui se bat pour nous.
je vous embrasse de tout mon coeur et je vous demande d'avoir du courage même si moi je n'en ai plus. J'attends avec impatience un petit email de vous ; ça me ferait tant plaisir, vous ne saurez jamais à quel point.
Sandanella

45. clairem 19/01/2011

Bonjour à toutes et à tous,
Avant toute chose, et tant qu'il est encore temps, je tiens à vous présenter mes voeux les plus SINCERES pour 2011 ; je vous souhaite surtout la disparition de cette saleté de maladie qu'est la fibromyalgie. Je me permets de vous embrasser de tout coeur afin de vous exprimer toute mon écoute, ma compassion car je vis, comme vous tous, cet affreux calvaire. Je pense, qu'à la lecture de tous ces témoignages, je ne peux rien ajouter de plus car je vis vos souffrances d'une manière similaire.Les médecins n'ont pas l'air de faire trop de recherches et quand j'entends les propos qu'ils tiennent, ça me met hors de moi.
Si je viens, ici, apporter un nouveau témoignage, c'est pour la raison suivante :
Depuis que ma maladie a été diagnostiquée, la vie de famille a basculé dans le désespoir. J'ai une fille mariée qui vient me voir tous les 10 jours à peu près. Elle fait devant moi des projets de vacances avec son mari mais jamais, au grand jamais elle ne me proposera de partir avec eux ne serait-ce qu'une semaine pour changer de ma réclusion et de ma solitude. Le fait d'être malade les dérange à tous et je comprends, en final que je serais une charge plus qu'une détente... On ne doit rien attendre de personne, même pas de ses propres enfants. Je suis enfermée toute la journée avec mes douleurs, mes souvenirs, taraudée par une maman de 89 ans, bien fatiguée elle aussi, et j'ai besoin d'évasion pour oublier mon stress, mes larmes et ma dépression. Là aussi je suis coincée car personne ne veut garder maman si je venais à m'absenter... résultat je suis condamnée à vivre un long calvaire de solitude, de douleurs et d'accepter celles de ma mère. Elle ne veut personne au domicile. Par conséquent, quand je me sens un tout petit peu mieux, je ne peux aller prendre un peu l'air car il m'est impossible de la laisser seule avec ses douleurs généralisées des os et ses problèmes cardiaques. Je n'ai pas d'ami(e)s, pas de mari, pas de compagnon. Je suis seule à me débattre, je pleure sans arrêt, matin, midi, soir, c'est du non stop. Alors la fibromyalgie m'attaque de plus en plus. Je me déplace avec une canne. Je n'ai plus de rêves, aucun projet, personne à qui me confier... J'ai une soeur mais elle fait barrage à toute explication car elle me dit qu'elle en a marre et qu'elle perd la tête avec nous deux. Que faire ? je suis désespérée. Je n'ai que 62 ans alors que ma mère en a 89 et elle ne réalise pas combien je souffre psychologiquement !!!! c'est ça la vie ? ce n'est pas étonnant ceux qui décident de mettre un terme à leur existence, car à force de sombrer on envisage, en dernier recours cette solution.
Pardonnez-moi de vous avoir ouvert mon coeur, mais il fallait que je puisse parler à vous qui vous trouvez dans le même cas que moi. J'ai besoin de vos conseils, de votre aide, de votre amitié... Merci de m'avoir lue, je vous en suis, à tous, extrèmement reconnaissante. Je vous embrasse de tout coeur. Aidez moi !!!!
Claire

47. bien.daniele 09/01/2011

bonjour a tous et toutes !je suis detectee fibro depuis 2008.apres le deces de ma fille :26ans cancer,les medecins ont tout de suite sorti:c est dans la tete...pourqoi pas? j ai ete diagnostiquee ,avec beaucoup de gentillesse par le pr berembaum:hopital st antoine :PARIS.je lutte car la douleur me lamine jour et nuit...mais surtout mon message est pour vous dire de refuser le LYRICA et cymbalta §CA TUE!ma fille de 45ans ne veut pas mecroire malade et pourtant je suis BATTANTE..j ai 67ans.courage a vous! ensemble on est plus fort.Nelle

49. laura 10/12/2010

depuis un an je souffre du petit orteil gauche et depuis un mois j'ai très mal en marchant. J'ai fait une radio, rien bien sur. Je suis fibromyalgique depuis 10 ans.
quelqu'un a t'il eu ce problème (parmi tant d'autres). Je me suis battue longtemps et j'ai tout essayé mais là j'en ai marre.
COURAGE A TOUS;

51. Delphine 14/11/2010

Bonjour, moi je reprends le travail demain après un an et demi de longue maladie. Depuis une semaine je me sens bien, pourvu que ça dure ! Je suis secrétaire et je vais travailler à mi-temps thérapeutique et faire 1 heure et demi de voiture aller-retour, du lundi au vendredi. C'est une nouvelle étape que j'espère passer haut la main, ou qui me confrontera au fait que je ne peux plus travailler et alors me pencher sur mon avenir (Toujours garder un but !).

J'ai bénéficié de 9 mois d'hôpital de jour en service de médecine physique et de réadaptation démarrés en urgence en septembre 2009 et puis en externe (balnéothérapie, ergothérapie, psychomotricien, ostéopathe, psychologue, sophrologie). A l’époque, antidépresseurs et antalgiques niveau 2 aux doses maxi.
Je continue certains soins comme balnéothérapie, psycho, sophro, ostéo, indispensables à un maintien de mon équilibre.
Mon traitement oral actuellement : Céropram (antidépresseur) et extrait de pépins de pamplemousse. J’ai aussi réalisé une cure de probiotiques. Actuellement, après une séance d'acupuncture de 2 heures, mise en route d'un traitement de médecine chinoise à l'essai (notamment pour régler tous les problèmes intestinaux et digestifs et aussi retaper un corps épuisé). En fonction des résultats je pense ensuite adopter les bons conseils de Chantal (granions d'argent, leutherococcus TM, harpagophytum TM, Chlorure de magnésium). Au départ je pense commencer par un et observer les résultats comme elle, avant d'en ajouter un autre.

Je suis fibro depuis 2006, diagnostiquée en 2010 ... Je vis en couple et nous avons deux enfants de 7 et 10 ans. Des années de souffrance en silence pour moi qui n'étais jamais malade, des années d'incompréhensions de toutes parts, des tas de diagnostics erronés qui n'expliquaient jamais tous les troubles (car les 18 points servant au seul diagnostic de la fybro sont insuffisants et absolument pas représentatifs de cette maladie.
Et puis en 2008, je me suis "écroulée", j'ai tout lâché, personne n'a compris bien sûr, mais ma limite était atteinte. Quelques séances de kiné, trois mois d’arrêts maladie et beaucoup d’antalgiques, et je reprenais le boulot à 80%. Nombreuses visites médicales (rhumatologues, neurochirurgien, neurologue, généraliste, consultations anti-douleurs).
Le parcours est difficile mais en vaut la peine. Une bonne prise en charge, une écoute et une compréhension, dure à obtenir mais le temps fait beaucoup et mon entourage a évolué. Beaucoup de dialogues, de pleurs, de sensations d'isolement aussi c'est pourquoi le suivi psychologique est important. On ne peut pas tout décharger sur notre entourage, qui lui subit notre maladie aussi !
Je n’ai pas changé de médecin généraliste, bien que j’y ai beaucoup réfléchi, car au départ il ne mesurait pas l’étendue des dégâts et moi je peinais à m’exprimer sur ce qu’il m’arrivait. Maintenant je le vois chaque mois et nous sommes contents de « notre travail » commun et c’est pour lui une victoire de me voir reprendre le travail, à ma demande. C’est un bon soutien qui vient complémenter la prise en charge.
Bien sûr je ne suis plus la même, la souffrance blesse le corps et je m’en sens marquée. Et puis je ne suis pas guérie et garde un quotidien douloureux de maux multiples. Mais je prends plus soin de moi, de mon apparence vestimentaire, de ma coiffure… j’ai envie d’être belle pour braver cette douleur et garder une apparence intacte (ou presque….). Bien sûr aussi, il m’arrive de rester des heures allongée et surtout à dormir comme un loir…
A toutes et tous, gardez courage, battez-vous, soyez optimistes !
Le corps est notre santé, notre santé est notre corps….Aidons-les puisque la médecine peine à nous entendre !

53. Elizabeth 29/09/2010

A tous les fibromyalgiques!
Dites moi que faites vous comme emploi?
Repondez moi svp...

55. BelleFéeGore 18/08/2010

Simple coup de gueule du jour, car je suis à bout de ces maux de tête, mes autres maux paraissent dérisoires ^^
Si vous avez une idée pour me soulager de ceux-ci, ce serait sympa de la partager car à part une balle dans la tête, je ne vois plus rien d'autre qui pourrait me soulager
HELP HELP HELP

57. kakou 21/07/2010

Bonjour, fibro depuis longtemps, mais internet depuis peu, je viens de decouvrir ce site, et depuis je ne fais que pleurer et pleurer encore de voir tous ces temoignages, j'ai tellement de chagrin de voir toute cette souffrance!Ca me fait tellement de la peine, car je sais ce que vous endurez!! Devant l'indifference d'un mari pas gentil qui "s'en fout un peu" , je n'ose plus trop lui parler de mes douleurs ou autre! De plus mon fils de 17 ans est malade depuis 5 ans, et il y a des jours ou je craque, je suis si seule:!La seule tendresse que je reçois vient des animaux, leur contact me fait beaucoup de bien, j'adore les chats, j'en ai deux, et un chien, à leur contact je me suis apercue que j'allais mieux!Peut être ma therapie à moi ? Voila, ça m'a fait du bien de parler( un peu )de moi!J'aimerai vous faire cadeau de beaucoup de courage, mais il ne m'en reste plus trop! Bonne journée à tout le monde et peut être à bientôt KAKOU

59. LO 17/03/2010

je ris jaune depuis bien des annees et apres quelques traitements (por rassurer mon entourage) il s'avere que je me débrouille mieux sans rien ! je ne prends que du magnésium, calcium et vitamines D. mais ca me soulage un peu; pour le reste, les douleurs restent cycliques. je reste persuadée que soigner les muscles ou les organes n'est pas une solution si le pb vient d'un déréglement du cerveau ! c'est comme si on eteignait des braises sans s'occuper d'éteindre le feu. Le pb c'est qu'il y a tellement de charlatan qui prétendent vous "sauver" que s'en est un vrai casse tête!!! bon courage à tous. LO

61. laetis 01/02/2010

bonsoir je m apelle laetitia et je pense etre ateinte de fibromyalgie ,sa fait 2 ans que j ai subli une hytéréctomie et depuis je soufre de partout ,probleme intestinaux ,probleme gynécologique,mal de dos de bas en haut ,jusque dans l epaule ,mal dans les mains, les genoux ,les fesses j ai aussi des migraine horible et de plus je ne c plus faie la moinde choses sans avoir mal et etre fatigué je suis épuiser de me battre mon médecin me fait faire des ta d examen mé rien j en peu plus aidé moi s il vous plais

63. rafale42 31/12/2009

réponse à Coupdecolère Le 01/12/2009 à 09:54, Bonjour à vous toutes, mi aussi je viens de découvrir ce site ; je m'empresse de dire que lorsque je me suis plainte auprès d'une toubib d'avoir mal partout, elle m'a répondu que "j'avais tous les symptomes de quelqu'un qui ne faisait rien..." Depuis cela fait maintenant vingt ans que je n'ai plus remis les pieds chez un toubib et que je garde pour moi mes douleurs bien que je marche avec une canne et qu'on voit bien que je ne suis plus la même qu'avant.

65. Coupdecolère 01/12/2009

Bonjour à tous,

je viens de découvrir ce site
Mon dieu que de tristesse...

A la lecture de la présentation de notre hôte, j'ai eu envie de vous faire part d'une autre histoire...

Suivie depuis 2003 au centre anti douleur de Douai (59).
J'avais un "super" spécialiste qui s'est toujours bien occupé de moi, rien à dire.

Puis, suite à une discorde interne, il quitte l'hopital.

J'attends presque un an pour être reprise en charge par le CAD qui a embauché un nouveau : un neurologue à la retraite???qui vient faire des vacations 1 à 2 fois par mois dans le service???

Cette personne a commencé à renier tout mon dossier, tout le travail effectué avec le précédent, sur la fibromyalgie!!
D'un seul coup, ma fibro n'existait plus, je n'étais plus qu'une "psy"??
A 1 consultation tous les 6 mois, je l'ai vu 3 fois.
Pour lui, je n'ai rien, je passerai les commentaires ridicules qu'il m'a donné.....

Et, hier, rendez vous mensuel avec la psychologue hospitalière, qui m'annonce le plus froidement du monde, que ce"médecin" ne veut plus me voir, terminé?????
Je demande donc à avoir un rendez vous avec lui, pour savoir pourquoi?

Elle me répond, qu'il n'a rien à me dire, et que ce "médecin" ne parle pas au patient, il a fait un courrier à mon médecin traitant!!

Voilà, tout ça d'années d'espoir, pour que l'on me jette comme une merde sur le trottoir........

J'ai pensé à en informer le conseil de l'ordre des médecins, mais quand on voit des cas bien plus grave, et que tout le monde sans fou....vaut mieux que je garde le peu d'énergie que j'ai pour retrouver une prise en charge correcte...

Me restent que mon médecin traitant, qui galère autant que moi, et toutes mes douleurs qui s'acharnent chaque jour.
Au passage, la fibro n'est pas reconnue comme une "maladie" mais elle m'a fait perdre mon emploi!

C'était le coup de colère du jour

merci à ceux qui ont réussi à me lire jusqu'au bout

67. LE CHEMIN DU BONHEUR 22/11/2009

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Juste un petit témoignage positif : je suis devenue fibromyalgique à cause de l'aspartame. Après la suppression de ce poison vendu en vente libre (même la vitamine C en contient) les douleurs et les symptômes ont progressivement disparues, jusqu'à ce que je m'aperçoive que j'étais devenue intolérante aux oeufs et au lait. Donc suppression également. Lorsqu'il m'arrive de craquer pour un gâteau évidemment les symptômes réapparaissent. Mais, je viens de tester les oeufs et le lait bio après avoir fait un tiramisu pour des amis, et là, miracle aucune douleur ne s'est présentée !!
Et puis testez également les aimants (c'est comme cela que l'on traite la fibro au Japon) j'ai remarqué que cela soulageait...
Ecoutez votre corps et il vous donnera des réponses.
Je vous embrasse

69. Elizabeth 22/09/2009

Jai 19 ans et je suis pris avec la fibromyalgie pour le restant de mes jours. Incroyable. Je me suis faite mettre dehors de plusieurs emploi a cause de ca et la je souffre trop pour meme imaginer aller travailler. Les chiro, les physio les massotherapeutes,les spycoloques, les accuponcteurs et plein dautres n ont pas pu me soulager.Alors qui le fera. Chaques jour en me reveillant les larmes me coulent,je me sens raqué mais je nai rien fait. Tout les choses qu'on fait normalement sont rendu des corvées pour moi. Juste le fait de descendre les escaliers a la maison me font souffrir de la tete au pied.Ca décourage beaucoup et de plus en plus...

71. MARIJO 11/07/2009

Bonjour, encore une nuit qui démarre bien. Je viens de découvrir votre site, et ma maladie. Je suis passée par de nombreuses dépressions de courtes durées au départ, puis de plus en plus longues et difficiles, et me faisant souffrir physiquement à tel point d'en arriver à des tentatives de suicides. Je ne comprenais pas les raisons qui m'amenaient à ces agissements, souffrances morales ,physiques : douleurs insoutenables dans le dos, difficultés à me baisser, bras souvent endoloris, tête engourdie, escaliers difficiles à monter, et j'ai compris alors pourquoi j'en suis arrivé à cette dépression et pourquoi je n'ai plus envie de rien faire, c'est parce que tout chose à accomplir me pèse. Je suis tout de même soignée par anti-dépresseurs depuis maintenant six ans. En consultant votre site, j'ai appris une façon nouvelle de soigner cette maladie pour moi inconnue, mais que je vois ne pas être la seule à subir. Bien sûr, çà ne console pas de savoir que tant de personnes souffrent et beauooup plus que moi, je veux leur souhaiter d'avoir le courage et la force de continuer à se battre, car tant que nous aurons des personnes comme vous, qui grâce à leur bonté, donneront de leur temps, nous avancerons. Bravo pour votre site !
MARIJO

73. LYLOU 05/05/2009

bonjours, je me nomme lylou et je suis fibro depuis 10ans. Comme vous toute, je souffre intensément malgré une prise de médicaments comme le zaldiar et le lyrica puis bien d'autres pour les maux de ventre, estomac, les angine à répétitions et j'en passe. Mais le pire pour moi est le manque de concentration et les pertes de mémoire. Il m'est devenu impossible d'aider ma fille de 12 ans à faire ses devoirs.Je m'énerve et pleure de me voir diminuer ainsi devant ma fille qui pourtant me soutient de tout son coeur. j'ai malgré tout une chance incroyable, celle d'être toujours autant aimée par son mari et ses trois fiffes. Sans elles, il y a longtemps que j'aurais baissé les bras. voilà pour aujourd'hui. bon courage à toutes celles qui comme moi maudissent cette maladie si sournoise. Lylou

75. Nathalie 18/02/2009

bonjour il y a peu de temps que nous possedons un ordi et depuis je me renseigne sur les differents sites concernant la fibromyalgie dont je souffre depuis 5 ans Je trouve le votre très bien pour le moment je souffre beaucoup douleurs partout Je suis novice dans l'utilisation d'un ordi au fur et à mesure je decouvre comment m'en servir Je reviendrais vous expliquer mon parcours biz à tous AMAL=ESPOIR

77. chantalchat 07/01/2009

Morgane je peux aller plus loin dans l'aide dont tu as besoin.
Je peux te mettre en contact avec une jeune fille de 18 ans en 1° année de fac qui a la fibro que je connais depuis pas mal de temps.
Et nous sommes plusieurs fibros qui desiront t'apporter toute l'aide possible par nos connaissances sur les démarches que tu pourrais faire ou pour le reste.
Il faut juste que tu rentres en contact avec moi par email perso.
Mais tu es libre, je n'insiste jamais, je te tends la main .
Courage et bonne journée
Chantalchat

79. Morgane 06/01/2009

J'ai dix-huit ans, bientôt dix-neuf ans, et je me sais atteinte du syndrome de la fibromyalgie depuis le 20 novembre. Je suis en deuxième année de droit et contre mon logement, je dois faire trois heures de ménage sans pause. Voilà le problème, je ne peux pas cirer le parquet, courir dans tout Lyon pour récupérer les enfants, etc... Cela m'épuise trop. J'ai des douleurs en continue, et je ne sais plus quoi faire. Et je ne parle même pas de cette année d'étude qui commence mal. J'ai du mal à me concentrer, à mémoriser. Au final, je suis allée voir la mission handicap, j'ai un aménagement de mes examens, mais cela ne change rien, mon poignet ne tient pas vraiment. Ma tension a monté. Je suis passée de 10 à 15. Je suis totalement épuisée. Je pense me trouver une chambre d'étudiante pour ne plus avoir à faire du ménage, du moins, plus autant. La mission handicap veut m'aider car je n'ai aucune ressource. Mais malgré tout ce que l'on fait pour moi, il y a ce problème, c'est que dans cette vie-là, je ne me reconnais plus.
Je ne mange presque plus, sauf rare fringale, je ne dors presque plus et très mal, me réveillant souvent durant la nuit. Je ne peux plus marcher des kilomètres ni faire de la musculation alors que c'était ma passion. J'ai déjà du mal avec le ménage, faire le sol de la cuisine en frottant par exemple. J'ai eu mal pendant trois jours. Je m'énerve pour un rien parfois. Et moi qui ne pleurait jamais devant les autres, qui avait toujours le sourire aux lèvres, je me vois changer du tout au tout. C'est angoissant. Et je ne sais plus quoi faire.

81. florence 06/09/2008

bonjour à tous, un grand merçi à Chantalchat pour les informations sur l'aspartame ainsi que pour ce formidable site. Je souffre également de cette maladie ainsi que ma famille malheuseurement. Je vous souhaite à tous beaucoup de courage. Flo (belgique)

83. Mme MEUNIER Domie 24/07/2008

Chantal,
je viens de lire plusieurs de vos pages et celle sur l'aspartam me touche plus particulièrement..... oui les chercheurs américains sont persuadés que l'aspartam est un poison surtout pour nous les fibromyalgiques.... (brochure de juillet de mon assoc de fibros) comme tous les produits qui contiennent du glutamate ! ça fait des années que j'en prends (sucrettes et poudre) pour essayer de temporiser ma surchage pondérale ................ on nous ment de partoutj'ai lu je ne sais combien de parutions affirmant qu'il n'y a aucun risque à prendre de l'aspartam!! et pour faire du fric! je suis révoltée, écoeurée
alors ce matin j'ai tout jeté....et je vais surveiller les étiquettes pas d'aspartam et pas d'E 622
courage à vous bravo pour votre site vous êtes courageuse mais cela fait tant de bien de voir qu'on n'est pas seule dans ce cas
je vous embrasse
domie

85. chantalchat 03/06/2008

Pour Jessica
Ton temoignage est tres poignant.
Non, ta maman n'est pas folle, cela doit la rendre bien malheureuse d'agir de la sorte certains jours,pardonne lui et au contraire ces jours là essaye de la comprendre et de la soutenir.
Certains jours nos douleurs sont si fortes et incessantes que notre systeme nerveux ne supporte plus rien. C'est comme une torture qui ne s'arrête jamais et qui a encore des pics d'intensité plus importante.
Aucun être humain ne peut supporter cela sans devenir agressif à tout ce qui l'entoure.
La seule solution est de se coucher au chaud, toute seule, mais en essayant d'occuper sa tete par ce qui nous fait plaisir pour essayer de faire baisser l'intensité des douleurs.
Ces jours là, entoure là d'amour, soulage là de certaines tâches ménagères ou tout autre chose qui pourrait lui faire plaisir.
Je ne trouve pas les mots car je ne connais pas ta maman comme toi tu la connais.
Je sais que je ne supportais même pas les cris de mes petits enfants qui jouaient, alors je m'enfermais tout seule dans une pièce pour les laisser vivre, je m'isolais de plus en plus pour ne pas être agressive.
J'etais même très agressive envers moi, je n'acceptais pas ma déchéance.
Tout cela a disparu de mois en mois avec les produits que j'ai pris pour me soigner.
Notre entourage a un rôle très important sur l'évolution de notre maladie. Ils peuvent nous aider à surmonter ces moments difficiles, cela renforce les liens familiaux ou malheureusement aussi cela creuse le fossé.
N'hesite pas à parler avec ta maman les jours calmes, demande lui d'expliquer ce qu'elle ressent. Tu peux egalement trouver sur le net pas mal de temoignages de fibro qui expliquent leur souffrance et l'incompréhension qu'elles rencontrent.
Rapproche toi de ta maman, ton message montre que la voir dans cette état te fait mal au coeur.
N'hésite pas à me contacter lorsque tu en sens le besoin.
Bon courage à toutes les deux
Chantalchat

87. Narhalie 03/06/2008

J'ai 31 ans, des problèmes de santé depuis toujours. Envoyée de médecin en médecin, de clinique en clinique, des examens à gogo, ...
je pense que vous connaissé ce riruelle.
Il y à quelque année un médecin ma annoncé que j'étais allergique à l'annoline l'ammercol le chrome le cobalt le nickel.
Incompatible avec mon boulot.
Il faut que je fasse attention à un tas de choses ( produits entretien, de lessive, gel douche, champoing, ... )
Il y a un an j'ai du prendre plus de 3 mois de congé car ma santé était catastrophique.
Plus les jours passais plus s'étais pire. J'ai rencontré beaucoup de docteur fais des examens comme jamais, ... à un point ou à l'heure actuelle je satture et ne veux plus en faire.
J'ai l'impression que l'on se moque de moi. Un dit une chose l'autre dit autre chose, quel galère !!
Et d'autre docteur me conseille d'allé voir un psy !!
Donc me prenne pour une folle!! ou ???
En octobre 2007 j'ai appris que je suis touchée par cette maladie "la fibromyalgie".
Je suis suivie par le Docteur Letawe depuis 2 mois donc trop taut pour en parler.
Mais j'espère un jour allée mieux ...
J'ai un soufle au coeur, des problèmes de tiroide "ne fonctionne pas assé" , ...
Personne ne connais cette maladie et beaucoup de monde me prend pour une carotteuse , une folle , ...
Les gens qui m'entoure ne comprennent pas ses douleurs, ...
Le début du cauchemard ???
Je ne sais pas.
Le docteur me demande régulièrement de prendre du repos.
Comment voulez vous prendre du repos en tant qu'indépendant dans l'horeca ?? !!
Sans compter le coût de ses docteurs, pharmacies, prise de sang, ... !!!!
Et il faut bien vivre manger le loyé ...
Je me demande quelle avenir pour moi ???
Je n'ai pas d'enfant ni de petit copain. Je n'ose plus faire de projet et me demande se que va être ma vie demain ???
Je n'ai pas vraiment de soutient morale, ni aide dans mon quotidien.
Avec tout se que vous apporte cette maladie, et les soucis de la vie de tout les jour, le moral n'est pas toujours au rendez-vous.
Et oui s'est la vie pas le paradis.
Je vous remercie d'avoir lu
vous souhaite bon courage ... pour le futur.
Nathalie, une jeune fibro

89. christine 05/04/2008

Bonjour
Je voudrai apporter ici un message d'espoir pour celles qui souffrent de fibromyalgie comme j'ai souffert pendant plus de trois ans suite à un choc.
J'ai tâtonné longtemps avant de trouver deux méthodes qui m'ont sortie d'affaire pour le moment car cette sale maladie peut toujours revenir sournoisement.
J'ai vu un super auriculothérapeute qui a apaisé mes douleurs.j'ai eu des accalmies de plus en plus longues et, depuis, deux ans plus rien. Il m'a expliqué que le cerveau envoyait des réactions sensitives démesurées aux cellules nerveuses, ce qui provoque ces horribles douleurs. Les terminaisons nerveuses de ces cellules sont excessivement sensibles, d'où toutes ces réactions. Il faut donc que le cerveau lâche prise et l'auriculo est là, pour cela..
Puis j'ai pris du pycnogenol à base de sels maritimes des landes qui a une action aussi sur le système nerveux..formidable rapidement aussi..
Je reste à votre disposition pour tout renseignement et bravo aussi Chantal pour ton courage ..ce n'est pas facile de parler de cette maladie car nous sommes prises un peu pour des folles...même les médecins l'assimilent à une sorte de maladie mentale alors qu'elle est surtout neurovégétative..le nourriture la favorise car dénuée d'oligo éléments, à présent à cause de l'agriculture intensive..
Au fait, une chose excellente aussi ..une cure de chlorure de magnésium...pas bon du tout à boire mais stoppe les problèmes de tétanie,etc..
J'espère à bientôt et.....espoir!!!! les solutions existent