L'escalier Enfer

J’ai appelé cette période qui est allée de 05.1995 à.2005

l’escalier de l’enfer

chaque marche descendue  était impossible à remonter.

Mon corps était détruit et se vengeait.

Il ne se passait pas un mois sans qu’un malaise, une  nouvelle aggravation n’arrive, que rien ne stoppait, il fallait énormément de temps pour essayer de la réparer ou une opération.

Les souffrances étaient inhumaines, je ne les souhaite pas à mon pire ennemi.

Il faut être dans le corps d’un fibromyalgique pour savoir ce que ces douleurs et ces malaises veulent dire.

Quelques mois après le début de ma déchéance, le rhumatologue a mis un nom sur ma maladie, je respirais enfin, j’allais pouvoir être soignée.

Espoir de très courte durée car, tout de suite, il m’a expliqué ce qu’était la fibromyalgie, à l’époque maladie orpheline et rare, sans traitement et en recherche.

J’ai commencé le parcours de tout le monde chercher le spécialiste qui me guérira et m’aidera à moins souffrir. Je ne regardais pas à aller très loin pour rencontrer un professeur ou médecin en vogue pour son traitement J’ai commencé à me documenter sur cette maladie, je voulais connaître mon ennemie, elle était très peu connue à l’époque. Il était très dur d’obtenir de la documentation.

 Je suis allée de déception en déception.

Les traitements ne calmaient rien du tout ou très peu avec des effets secondaires énormes.

Le médecin d’un centre anti douleur qui se trouvait à l’antipode de chez moi, lors de mon séjour m’a expliqué ce qui suit, je ne l’ai jamais oublié :

 
Vous êtes le porte drapeau

Cela voulait dire que j’étais le premier cas aussi grave qu’il avait pour l’époque.

La fibromyalgie est la maladie du troisième millénaire, c’est l’équivalent du cancer et du sida, la seule différence vous n’êtes pas contagieux et vous n’en mourrez pas mais cela fait atrocement souffrir.

Et à votre ménopause la maladie va disparaître.

Je reviendrai sur ces fameuses phrases au cours de mes écrits.

A l’époque en plus des douleurs et malaises, j’avais des décharges électriques qui arrivaient sans prévenir plusieurs fois par jour, j’avais des syncopes par chute de tension brutale.

Mon corps ne voulait plus accepter le travail, ni le repos, je faisais des crises de tétanie et j’étouffais lors des séances de sophrologie ou de magnétisme.

Il m’avait été conseillé de vivre au ralenti.

Les médecins devaient régulièrement augmenter les doses de médicaments, ils ne faisaient plus d’effets.

J’avais un nombre impressionnant de médicaments à prendre, mon corps ne travaillait plus du tout sans eux. A chaque fois se rajoutait un nouveau malaise, les médecins pensaient que j’avais en plus une autre maladie et ils cherchaient.

Il ne fallait pas que j’ai un malaise le week end, j’avais compris ma douleur. Je devais expliquer au remplaçant tout ce que j’avais et à la fin c’était moquerie ou un : vous êtes un vrai Larousse médical.

A l’hôpital, ils étaient aux petits soins

Ils avaient eu tellement de mauvais tours lors de mes séjours avec mes allergies et mes réactions anarchiques………………….

Je suis allergique au cathéter, cela se traduit par un feu de St Antoine en quelques heures. Les piqûres pour liquéfier le sang me font effet inverse. J’attrape tout ce qui traîne comme microbes dans l’air. Je suis allergique aux agrafes, aux pansements, au talc, à la bétadine, etc……

Ils n’avaient jamais vu cela.

Ils étaient heureux le jour de ma sortie si tout s’était bien passé, ils étaient soulagés et me le disaient.

Je n’oublierai jamais toutes les paroles méprisantes que j’ai entendu quand je donnais le nom de ma maladie, c’est une étiquette qui nous colle à la peau, nous sommes pestiférés.

Le tout pour dire que cette période noire de ma vie est ancrée en moi, je n’oublierai jamais ceux qui m’ont fait mal

Un dimanche, bien sûr, j’ai commencé à avoir tous les muscles du corps qui sautaient tout seul, c’était usant et très inquiétant .Je ne voulais appeler aucun médecin de garde, j’avais déjà eu ma dose de réflexions méprisantes.

J’ai voulu essayer de calmer ce malaise toute seule et j’ai cherché sur le net comment faire, j’étais au bout du rouleau.

Ce jour là a été pour moi déterminant pour la suite de ma vie, même si ce que j’ai lu m’a anéantie durant pas mal de temps.

J’avais découvert par accident que l’aspartame était un poison et pouvait provoquer ces tremblements de tous les muscles.

C’est pour moi le début de l’aventure :

mes recherches et mes expérimentations comme cobaye