Mon petit bonhomme de chemin

Mon petit bonhomme de chemin

En quelques mois, j’avais déjà bien avancé, j’avais fait disparaître pas mal de malaises très gênants de cette liste des 100 symptômes de la fibromyalgie du Dr MERGUI.

J’étais déjà très satisfaite de ces résultats, je commençais à sortir la tête de l’eau.

J’ignorais encore que ce n’était que le commencement de ces énormes recherches.

J’avais mis le doigt dans l’engrenage et mon corps entier allait y passer.

Je n’avais démêlé que les premiers tours de ma pelote de laine.

Autour de moi j’avais énormément d’amis atteints et même des enfants en bas âge.

Je ne voulais pas que les enfants vivent notre enfer, ils ne peuvent accepter cette vie faite de douleurs insupportables, d'épuisement et d'incompréhension. J’ai commencé à essayer de comprendre pourquoi nos enfants présentaient cette maladie en me servant de mon enfance comme base de départ.

Je vous joins le témoignage de la fille d’une amie fibromyalgique du Canada. Nous ne pouvons rester insensibles à cela, c’est trop cruel ce qu’ils endurent également. Ce sont des mots qu’ils ne devraient jamais avoir dans leur bouche à cet âge, mais

Cette maladie n’a pas d’âge, pas de couleur et pas de nationalité.

Céliane Canada 8 ans

Souffrant depuis l’âge de 2 ans, diagnostiquée fibromyalgique à 14 points à l’âge de 8 ans par un spécialiste de la fibromyalgie au Canada le Dr K. D.

Malaises décrits par sa maman :

Douleurs généralisées, sommeil non réparateur, ongles fragiles qui se dédoublent, maux de tête, engourdissements, vertiges, irritabilité, frissons et chaleurs, urine malodorante sans infection, sueur malodorante, je ne me souviens plus du reste malheureusement

Paroles de Céliane

Ma mémoire est comme un fromage suisse.

Lors de mes crises de douleurs, je me sens comme si quelqu’un m’avait sauté dessus ou pilé (marché) sur moi.

Quand j’ai mal, mais pas en grosse crise, c’est moins pire mais je suis super en colère d’avoir mal, je n’aime pas çà, en plus cela me réveille le matin.

Le matin je suis très fatiguée comme si un train de 300 wagons m’avait passé dessus durant la nuit, je suis plus fatiguée que quand je me suis couchée.

Je déteste avoir mal parce qu’il y a beaucoup de choses que je suis incapable de faire et cela me met en colère

Je venais de rentrer dans le vif du sujet sans m’en rendre compte, le plus dur restait à faire.

Depuis pas mal de mois, je m’étais mise au net pour découvrir ce qu’était la fibromyalgie.

J’ai fait le parcours de monsieur tout le monde pour trouver de l’aide :

Les associations, les groupes, les conférences, la recherche, les spécialistes, etc….

J’avais trouvé énormément de réconfort sur les groupes.

Un groupe est une grande famille qui comprend mieux notre souffrance que notre entourage.

Mais le quotidien sur un groupe n’est pas toujours rose, comme dans une famille, certains dérapent. Avec le temps, j’ai compris que c’était la maladie et les traitements qu’ils prenaient qui les faisaient réagir de la sorte, je les ai excusés.

Je mettais liée d’amitié avec pas mal de malades de tout pays, cela fait chaud au cœur cette entraide qui existe sur le net.

Cependant, le travail que j’avais entrepris me prenait beaucoup d’heures, je n’arrivais plus à suivre, j’étais fibromyalgique également et pas encore dans l’état où je suis aujourd’hui.

J’ai dû faire des choix qui n’ont pas toujours été facile, cela me brisait le cœur.

J’ai cessé de suivre certains groupes et arrêté de correspondre avec certaines amies, parfois sans expliquer le pourquoi ou en l’expliquant maladroitement.

Si ces personnes me lisent aujourd’hui, je leur demande de me pardonner

Je mettais fixée un but et il fallait que je l’atteigne,

mon ennemi c'était la fibromyalgie

 

Je n’aurai de cesse que le jour où je serai venue à bout de cette maladie.

 
J’ai coupé court à tout ce qui gravite autour de la fibromyalgie et qui est vital malgré tout pour le quotidien des fibromyalgiques, reconnaissance, etc…..

 
Il fallait que je garde mes forces et tout mon temps pour ce duel que j’avais commencé

Ce combat contre la fibromyalgie