Mon petit bonhomme de chemin
En quelques mois, j’avais
déjà bien avancé, j’avais fait disparaître pas mal de malaises très gênants de
cette liste des 100 symptômes de la fibromyalgie du Dr MERGUI.
J’étais déjà très satisfaite
de ces résultats, je commençais à sortir la tête de l’eau.
J’ignorais encore que ce
n’était que le commencement de ces énormes recherches.
J’avais mis le doigt dans
l’engrenage et mon corps entier allait y passer.
Je n’avais démêlé que les
premiers tours de ma pelote de laine.
Autour de moi j’avais
énormément d’amis atteints et même des enfants en bas âge.
Je ne voulais pas que les
enfants vivent notre enfer, ils ne peuvent accepter cette vie faite de douleurs
insupportables, d'épuisement et d'incompréhension. J’ai commencé à essayer de
comprendre pourquoi nos enfants présentaient cette maladie en me servant de mon
enfance comme base de départ.
Je vous joins le témoignage
de la fille d’une amie fibromyalgique du Canada. Nous ne pouvons rester
insensibles à cela, c’est trop cruel ce qu’ils endurent également. Ce sont des
mots qu’ils ne devraient jamais avoir dans leur bouche à cet âge, mais
Cette maladie n’a pas d’âge, pas de couleur et pas de
nationalité.
Céliane Canada 8 ans
Souffrant depuis l’âge de 2
ans, diagnostiquée fibromyalgique à 14 points à l’âge de 8 ans par un
spécialiste de la fibromyalgie au Canada le Dr K. D.
Malaises décrits par sa
maman :
Douleurs généralisées,
sommeil non réparateur, ongles fragiles qui se dédoublent, maux de tête,
engourdissements, vertiges, irritabilité, frissons et chaleurs, urine
malodorante sans infection, sueur malodorante, je ne me souviens plus du reste
malheureusement
Paroles de Céliane
Ma mémoire est comme un
fromage suisse.
Lors de mes crises de
douleurs, je me sens comme si quelqu’un m’avait sauté dessus ou pilé (marché)
sur moi.
Quand j’ai mal, mais pas en
grosse crise, c’est moins pire mais je suis super en colère d’avoir mal, je
n’aime pas çà, en plus cela me réveille le matin.
Le matin je suis très
fatiguée comme si un train de 300 wagons m’avait passé dessus durant la nuit,
je suis plus fatiguée que quand je me suis couchée.
Je déteste avoir mal parce
qu’il y a beaucoup de choses que je suis incapable de faire et cela me met en
colère
Je venais de rentrer dans
le vif du sujet sans m’en rendre compte, le plus dur restait à faire.
Depuis pas mal de mois, je
m’étais mise au net pour découvrir ce qu’était la fibromyalgie.
J’ai fait le parcours de monsieur
tout le monde pour trouver de l’aide :
Les associations, les
groupes, les conférences, la recherche, les spécialistes, etc….
J’avais trouvé énormément de
réconfort sur les groupes.
Un groupe est une grande famille qui comprend mieux
notre souffrance que notre entourage.
Mais le quotidien sur un
groupe n’est pas toujours rose, comme dans une famille, certains dérapent. Avec
le temps, j’ai compris que c’était la maladie et les traitements qu’ils
prenaient qui les faisaient réagir de la sorte, je les ai excusés.
Je mettais liée d’amitié
avec pas mal de malades de tout pays, cela fait chaud au cœur cette entraide qui
existe sur le net.
Cependant, le travail que
j’avais entrepris me prenait beaucoup d’heures, je n’arrivais plus à suivre,
j’étais fibromyalgique également et pas encore dans l’état où je suis
aujourd’hui.
J’ai dû faire des choix qui
n’ont pas toujours été facile, cela me brisait le cœur.
J’ai cessé de suivre
certains groupes et arrêté de correspondre avec certaines amies, parfois sans
expliquer le pourquoi ou en l’expliquant maladroitement.
Si ces personnes me
lisent aujourd’hui, je leur demande de me pardonner
Je mettais fixée un but et
il fallait que je l’atteigne,
mon ennemi c'était la fibromyalgie
Je n’aurai de cesse que le
jour où je serai venue à bout de cette maladie.
J’ai coupé court à tout ce
qui gravite autour de la fibromyalgie et qui est vital malgré tout pour le
quotidien des fibromyalgiques, reconnaissance, etc…..
Il fallait que je garde mes
forces et tout mon temps pour ce duel que j’avais commencé
Ce combat contre la fibromyalgie
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