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Foire aux Questions sur mon Témoignage avec la Fibromyalgie

Pour l'instant cette partie n'est pas opérationnelle

Je dois encore consacrer pas mal de jours à relire, trier ma documentation
et mettre par écrit toutes mes recherches et expériences .

Mais promis quand tout sera complètement retranscrit
j'ouvre ce module pour essayer de vous aider.

Courage, notre mauvais copine
la fibromyalgie n'aura pas le dernier mot.

Commentaires (21)

1. véro 17/02/2011

Bonjour a toutes,
Moi j'ai 49 ans, on m'a découvert une syndrome de gougerot en 1999, plus de salive, la nourriture me passait par le nez,je ne pouvais plus respirer, mal aux oreilles, très peu aux yeux, super mal de gorge des problèmes de brulures et l'intérieur de la bouche en feu j'en passe et des meilleurs, sans compter toutes les douleurs articulaires et musculaires.
Je suis passée par différentes interventions chirurgicale,dans les dernières fin 2009 le chirurgien a fait n'importe quoi , je suis passée par une coloscopie car les médecins de disaient que j'avais des problèmes d'intestins que je savais que non, mais pas grave encore un peu se faire trifouiller,pour rien.Et je viens de repasser a une autre intervention de chirurgie pour reprendre l'autre et tout n'a pas été fait encore.j'ai rencontré un grand professeur pour le gougerot,qui lui me dit que mes analyses sont a peu près bonnes et que je suis atteinte de fibromyalgie invalidante, je souffre de partout, je suis dans une fatigue intense, je suis lasse, je perds mes forces, je ne dors pas.Le généraliste cela le fait rigoler et tous il me disent de faire soigner par un psy que cela retirera mes douleurs<;quand je parle ou que j'essaie d'expliquer on me prend aussi pour une menteuse.On me dit d'arreter de faire ma gamine.Nous sommes dans un monde ou les médecins sans foutent complètement,mais quoi faire et comment.En plus je ne supporte que peu de médicaments et fait des allergies a plein de choses, cela n'ai pas facile.
J'ai le moral a zéro et je n'en peux plus.Et je souffre toujours de mes interventions chirurgicales gynécologique.Mon ventre me faire énormément souffrir.
Je ne peux rien faire ou peu, restée debout est difficile comme assise ou couchée,je ne sais comment me mettre.Tout mon corps me fait souffrir du bout des doigts de pieds ,les mains,enfin tout, le dos les jambes.J'ai pensé déjà arrêter là ma vie tellement je n'en peux plus des souffrances.je m'accroche pour ma fille.Mais combien de temps, car je refuse de rester a souffrir de plus en plus et de ne pas être écoutée et comprise.bon courage a toutes, bonne chance.

2. ericf12 28/11/2010

opere 2 fois du dos pr discopathies lombaires sans compression radiculaire je souffre le martyr,om me dit quela fibromyalgie sest inbstallee javale des tonnes de medicaments morphine;topalgic;myolastan,irvel,dafalgan,noctamide,je suis tombe sur un interventionniste a clinique du p a castelnau qui a mis arthrodesel4l5 etprothese mobilel5s1,le tout pr 4150 euros.ericf12àorange.fr

3. douda 23/08/2010

bonjour à tous !
je suis vraiment toucher par vos témoignages qui me vienne droit au cœur ! Vos témoignages sont sincères et je comprend votre révolte !
Ce n'est vraiment pas pour faire de la pub , je vend du collagène marin à boire au prix de 35 e si cela peux vous aider . je fais de la ventes direct car j'aime vraiment être au plus proche des gens . c'est une bouteille de 500ml .J'ai créer aussi un forum http://natur-elle.forumforever.com . N'hésite pas a discuter avec moi sur ce forum , je suis dispos assez souvent Si vous vous sentez seule ou avez besoin de discuter , il y'a le chat !
A bientôt avec plaisir bisous

4. zygoto 26/07/2010

bonjour, me revoilà, un peu mieux car en arret depuis juin, mais douleurs ausssi fortes maintenant à partir de 16h je souffres et si nous n avons pas mangé à 20h je mange peu car fatiguee +++ + douleurs, je ne pense qu'à m'allonger pour soulager mon corps, franchement pas facile en famille et que de culpabilité....que de temps perdu entre kiné docteur appareil neurostimulateur .... JE DESESPERE

5. CALABRIA 23/06/2010

Bonsoir, je viens de lire qq messages sur ce site que je visite pour la 1ére fois. Je voulais dire que j'ai eu cancer du sein gauche en 2OO2, suivi de traitements lourds, depuis 5 ans je suis fibro. La maladie empire je le sens bien. Actuellement tous mes tendons sont raides et je n'arrive plus à marcher. Je suis souvent HS, et je n'arrive plus à faire mon ménage, à recevoir ma famille ou des amis. Je fais ce que je peux, mais je le repaye doublement après. Je vous souhaite courage et volonté, j'espère que j'aurai de vos nouvelles. ANITA
PS : une pétition est en cours sur "mes opinions.com" concernant la fibro, merci de bien vouloir la signer. C'est un appel au secours aux dirigeants de ce pays. A Bientôt.

6. zygoto 16/06/2010

bonjour, c'est la première fois que j'écris, peut etre serai je maladroite ou incomprehensive ds mes explications.... JE ne supporte plus les douleurs, reconnu fibro depuis peu mais pas bien depuis un an... J AI 37 ANS AIDE SOIgnante en mdr mariee 2 filles 12 et 9 ans.LA GAlère au quotidien, vais je pouvoir faire qque chose aujourd'hui ou non sensations de brulures eau qui coule sur le corps picotement corps coupé en 2 ne dort plus me renferme sensation d etre prise en etau pas de force et j'n passe et j'en passe.... CULPABILISE BCP CAR je ne me reconnais pas, ce n'est pas mon corps (en travaillant avec les pers agées .... CA N4AIDE PAS) je n'arrive plus à grand chose avec la fatigue...D4ICI PEU JE VAIS 1 SEMAINE DS UN CENTRE ANTI DOULEURS ...on verra je veux revivre comme avant promener mon chien, amener mes filles à l'école à pieds.... MEME LES FETES FAMILIALES j'évitent car je mets 1 semaine si pas plus à me remettre...je voudrai des conseils qui m'aident à revoir que la vie c sacree!!! merci à plus

7. sérène 09/06/2010

Bonjour,

J'ai 34 ans et 1 fille (7 ans). Vous lire m'a permis de mieux re-penser cette maladie. Voici pourquoi :
Diagnostiquée fibro depuis peu, mon état se degrade. Ca va trop vite pour moi.Je n'ai pas fais le dueil de mon ancienne vie. Il y a un an ma vie c'était : hyperactivité, ambitions, un métier a relationnel, une vie sociale riche. L'an dernier à cette meme époque, je fesais la fête avec mes amis. Et tout a coup mon corps me refuse tout ça? Je suis révoltée. Quand mon corps ne m'obeis pas, je me gronde en me disant "Non! ignore fais comme si ce n'était pas là". Je force sur mon corps et depuis peu, je fais des malaises. Mais ken je parviens à accomplir un objectif même tout simple, je me sens en vie, autonome. Et puis ma fille, je pense à elle, c'est pour elle... Je n'accepte pas l'idée de ne plus assurer complètement son éducation. Hormis des anti-dépresseurs je ne prend aucun médicaments, rien ne me soulage. Et puis j'ai si peur qu'on m'administre n'importe quoi (parcequ'il n'existe pas de traitement)que je passe des douleurs affreuses comme ça. je me cantonne à mon formidable généraliste, ma super kiné et mon adorable psy. Pour le reste je suis très très tétue, je ne suis pas encore dans l'acception et j'ai du chemin à faire. Mais vous lire m'a beaucoup apporté.
Merci de partager votre histoire.

8. dominique 08/05/2010

bonjour mon medecin ma dit d abort que je fesait de la tendomyose puit ma dit que c etait de la fibro je suis dans l inconut l insertitude tout se que je ses sais que j ai horiblement mal que je ne ses pas vert qui me tourner et que j ai peur merci a vous pour se site

9. jocelyne 07/04/2010

Bonjour,
J'ai 53 ans et moi aussi fibro depuis bien longtemps mais là il y a augmentation des symptômes, je peux de moins en moins marcher et ça m'angoisse
Je vous ai lu et bien sur je me retrouve dans tout vos messages....douleur, douleur encore douleurs J'EN PEUX PLUS

10. magda 04/03/2010

bonjour,moi aussi je suis perdu mon médecin me dit que j ai une fibro et le syndrome de raynaud et un autre docteur me dis que je n ai pas la fibro peut etre un début j attend la suite car en ce moment je suis en arret j ai des douleurs ,fatiguée je ne fais rien j arrive a peine a faire mon ménage et a conduire c est la cata bref comme vous je vous souhaite a toute bon courage

11. corinne 03/01/2010

moi auso fibro depuis 2 ans

12. soline47 29/12/2009

Bonjour,

J'aimerais savoir si comme moi, fibromyalgique depuis 15 ans, vous avez une douleur à l'oeil avec sensation qu'on me tire sur le nerf optique? Aggravé par la télé certes mais entraînant des migraines oculaires très douloureuses! Je précise que j'ai fait tous les tests neurologiques pour écarter la sclérose en plaque, que j'ai vu ophtalmo, kiné et même 1 magnétiseur!! (seul vraiment efficace d'ailleurs!). Je prends du collagène depuis plus d'1 mois et je dois dire que cela a bcp d'effet positif sur mes crises de fibro: je n'ai presque plus mal. Ma douleur à l'oeil pourrait être, m'a t-on dit, due à mes dents de sagesse qui poussaient à l'horizontal et appuyaient sur le nerf! A contrecoeur mais désireuse de trouver une solution, j'ai subi l'extraction des 3 dents de sagesse!
Rien n'y fait. Toujours cette sensation qu'on me tire le nerf...ça descend dans la joue jusqu'en bas. Certains pensent aussi aux cervicales...c'est vrai que j'ai le cou "coincé" du côté qui me fait mal mais je suis suivie par un ostéo depuis 3 mois et pas d'amélioration!!! Voilà, j'ai exploré bcp de pistes...avez-vous vécu la même chose? Pouvez-vous m'aider? Merci

13. descheemaeker 23/12/2009

vécu interessant sur le site: alfredblasi.net et comment il a réussi à s'en sortir.

14. Roze 30/04/2009

bonjour,
je suis allée voir votre site suite à l'article paru dans votre santé, je vais avoir 25 ans, et ca fait deux ans que j'ai une fibromyalgie. c'est douloureux à vivre tout les jours et de l'accepter. votre site est bien fait et résume très bien la maladie. Je sors plus, je m'isole chez moi car je fatigue vite et les douleurs fortes et permanentes m'empêche de profiter de soirées entre amis.
avec cette maladie c'est tout mon quotidien qui change et j'ai due changer aussi activité professionnelle
rozenn

15. érika85 08/04/2009

Merci pour votre site, il est bien clair. On se reconnait dans tous les symptomes.
Je suis une jeune maman de 36 ans ( 3 garçons : 17, 8 et 5 ans). On a diagnostiqué ma fibromyalgie en décembre 2007, mais en réalité les douleurs je les ai depuis plus longtemps. Pendant mes grosses crises je suis bloquée de la tête aux pieds et c'est mon fils aîné qui m' aide à manger, m'habiller (quand je le peux), enfin tous les gestes quotidiens. Car comme toute maladie, la fibromyalgie fait peur même aux compagnons ; ce qui m'a valu une séparation due à l'incompréhension de la douleur et à la " CONNERIE HUMAINE " car on est considéré comme des fainéants et des malades imaginaires ! Malgré cela, je me bats pour mes enfants et je garde la tête droite et j' assume ma fibro, seulement pour mon traitement ce n'est pas le top : je suis soulagée par morphine, je n'ai plus aucun anti- douleur qui m'aide. J' ai déjà essayé l'homéopathie et la phytothérapie mais en vain. j'aimerais pourtant arrêter la morphine, qu'en pensez-vous ?

16. Clairette 10/03/2009

[i][/i]Bonjour,je souffre de la fibroyalgie depuis le décé tragique de ma fille en 1999Je suis toujours trés fatiguée,et des douleurs trés fort au niveau des muqueuses vaginal en dehors avec le bassin ,les jambes.Y à t'il quelqu'un qui ressent la même chose que moi?
bisous

17. Grenier 13/01/2009

Bonjour,je me suis retrouvée dans toutes les douleurs,la mâchoire avec ouverture limité,nerf d'arnold ++++
Je vais donc prendre rendez vous avec un médecin homéopathe .J'ai noté des formules homéopathique pour j'espère pouvoir les obtenirs avec une ordonnance
Merci et j'espère que vous allez bien !!bonne année 2009
Claire

18. chantalchat 10/05/2008

Je te conseille de chercher un bon homeopathe ou un generaliste ouvert à l'homeopathie.
Lis le dossier, c'est exactement la progression que j'ai faite dans le choix du traitement.
J'ai pris les malaises qui me detruisaient le plus et j'ai essayé de les mettre en sommeil un à la fois.
Au travers de mon temoignage , cherche ce qui se rapproche de toi et imprime la feuille, ainsi cela te permettra de demander de l'aide à ton médecin.
De plus il faut faire attention aux interactions avec le traitement actuel que tu prends et ton corps, car chaque fibro est différent.
Parfois un sevrage est nécessaire et seul un médecin est comptétent suivant les médicaments.
bon courage

19. marie 09/05/2008

je suis diagnostiquée fibro depuis un an, mais ca fait 15 ans que je traine. Fatigue chronique invalidante, douleurs, syndrome de grippe et j'en passe. Aucun projet, et vie sociale a 0. Je suis désespéréé , que faire, par quoi commencer.SOS

20. chantalchat 07/05/2008

http://www.fibrochat.net/rubrique-1137458.html
tu trouveras dans cette fiche comment j'ai reussi à mettre en sommeil le syndrome sec.
Depuis j'ai encore avancé dans mes recherches et je sais pourquoi les granions d'iode agissent sur les yeux et salive.
Je dois refaire toute la fiche pour completer mon temoignage.
J'espere que cela pourra t'aider
Bon courage
chantalchat